Que va-t-il arriver si nous changeons le nom? Questions fréquemment posées au sujet du SFC et ME

ProHealth.com • 6 juin, 2013

La communauté CFS/ME a posé un nombre de questions concernant la pétition pour remplacer la critère du CDC  ("Fukuda") avec le Critère du concensus canadien  pour le ME. La pétition demande de changer le nom SFC en entier, le remplaçant avec ME (encéphalomyélite myalgique), le terme couramment utilisé dans le reste du monde. Dans ce Q&R,  Mary Dimmock, une des membres fondatrices de l'organisation nouvellement formée, du National Advocacy Alliance pour la ME (NAAME), répond fréquemment aux questions qu'on pose:

Vous pouvez lire la lettre au DHHS ICI (En anglais).

 

Q & R

Question: Que va-t-il arriver aux patients qui ont été diagnostiqués avec le SFC? Nous ne pouvons pas abandonner les patients qui ont eu le diagnostique de "SFC" injustement.

Réponse: Les patients avec le "SFC" ne seront pas abandonnés. C'est essentiel que la mise en oeuvre de ce changement soit gérée prudemment afin que ces patients soient ré-évalués et qu'on leur donne le bon diagnostique. Si les conditions demeurent inexpliquées, il sera nécessaire de faire des études pour comprendre ces conditions et établir des noms et des définitions plus appropriés.

Question: Comment cela va-t-il affecter l'invalidité ou l'assurance? Nous ne pouvons pas nous permettre de perdre ni l'une ni l'autre.

Réponse: Ce sera important d'avoir pensé prudemment le plan de la mise en oeuvre qui gère ce changement pour assurer aux patients qu'ils ne perdent pas leur invalidité ou leur assurance simplement comme résultat de changer le nom du diagnostique.

Question: La grande majorité des 6000 articles dans la littérature utilise le nom "SFC," non "ME". Si nous arrêtons d'utiliser le nom "SFC," est-ce qu'on va perdre toute la littérature?

Réponse: Les chercheurs et professionnels apprennent de routine au sujet de l'histoire des noms et des définitions associées avec toute maladie. Ils ont aussi besoin de comprendre quels critères ont été utilisés dans le passé pour toute étude sous révision.

Ceci est spécialement primordial avec la littérature sur le "SFC," parce que pendant qu'elle contient une bonne étude de recherche sur l'essentiel des caractéristiques du ME, il contient aussi les études des patients qui ont rencontré d'autres conditions (i.e. la dépression et le déconditionnement) sous les cas de définitions de l'Oxford and Fukuda (CDC). Comme résultat, beaucoup de données sur le "SFC" ne représentent pas une maladie ou même pas avec des sous-ensembles, mais plutôt une variété de "conditions fatiguantes," lesquelles ont été jetées dans le diagnotique d'exclusion de poubelle du "SFC."

Continuer à utiliser l'étiquette "SFM" va simplement exacerber une situation confuse, faisant du tord aux patients avec la ME et à tous les patients qui méritent d'être bien diagnostiqués et traités.

Question: Nous avons d'autres issues importantes à gérer  comme les fondations, et attirer de nouveaux médecins et chercheurs. N'est-ce pas que ceci est une issue à considérer?

Réponse: C'est important que nous ayons plus de financement, mais si nous ne réglons pas la définition en premier, nous allons continuer à étudier la mauvaise maladie et nos progrès seront annulés par les pauvres cohortes. La confusion résultant rendra difficile d'attirer de jeunes chercheurs et médecins qui ne verront pas une opportunité de carrière avec le "SFC."

Question: Des centres de recherche pour le SFC ont récemment été établis. Si nous arrêtons d'utiliser le nom "SFC" est-ce que ça ne pertubera pas les donneurs?

Réponse: C'est vrai qu'un nombre d'instituts de recherche ont récemment été ouverts et certains d'entre eux utilisent le terme "SFC" ou même "FC." Mais les donneurs à ces instituts ont une connexion personnelle à la maladie. Ils vont continuer à financer les centres peu importe comment la maladie s'appelle. Cependant, attirer des fonds additionels sera freinés par la confusion générée par la définition de la maladie. Le plus tôt que nous pouvons régler ce problème, le mieux nous serons.

Question: Les bio-banques pour le SFC ont été établies utilisant le critère Fukuda. Est-ce qu'on va perdre ces échantillons si la définition est changée?

Réponse: Les bio-banques utilisant la définition Fukuda pourrait contenir un mélange de patients avec la ME et ceux qui ne l'ont pas. Utiliser ces bio-banques mêlées va continuer de confondre la recherche. C'est important que nous ayons un exemple d'échantillons bien caractérisés dans la bio-banque et que nous sachions quels échantillons viennent des patients du ME.

Question: Le ME pourrait ne pas être le bon nom. Devrions-nous pas attendre pour que la science figure quel est le bon nom?

Réponse: C'est possible qu'avec plus d'études nous déterminions éventuellement un meilleur nom. Mais parce que la ME a été adoptée par le World Health Organization en 1969, c'est préférable de se rattacher à ce moment et d'éviter de sérieux problèmes causés par l'utilisation du terme "CFS."

Question: Ce ne serait pas mieux de renforcer la définition du "SFC", non de s'en débarrasser? Ensuite on pourrait garder la littérature de base, les bio-banques, et ainsi de suite.

Réponse: Il y a deux problèmes avec cette approche. Le premier est la longue histoire du terme "SFC," lequel n'est pas spécifique et maintenant est grandement associé avec des conditions diverses, spécialement les maladies psychiatriques. Ceci a corrompu le terme et l'a rendu cliniquement insensé. Deuxièmement, le terme "SFC" est utilisé pour ceux qui étudient les patients qui rencontrent le critère Oxford (lequel est essentiellement la fatigue). Tant que nous garderons le terme "SFC" le critère Oxford va rester présent.

Question: Le Dr. Leonard Jason a récemment publié un papier qui rapporte que le ME-ICC et le Critère du Concensus Canadien incluent plus de co-morbidités psychiatriques que la définiton de Fukuda, et a recommandé que plus d'études soient faites. Est-ce que cela veut dire que nous devrions attendre pour recommander tout critère jusqu'à ce moment-là?

Réponse: Le Dr. Jason a reconnu que son étude a été limitée dû à l'utilisation du questionnaire désigné pour la définition Fukuda. En plus, l'étude a été incapable d'évaluer une des clés des symptômes ME-ICC parce que les données n'étaient pas disponibles. Finalement, l'étude n'a pas regardé l'obligation des patients de rester à la maison ou de rester au lit. 

Ce qui est aussi significatif avec l'étude du Dr. Jason est que le ME-ICC a identifié un groupe de patients plus tendus (39 comparé à 113 pour Fukuda) avec plus de troubles fonctionnels et physiques, mentaux et des problèmes cognitifs que ceux rencontrant le critère Fukuda.

À l'évidence, on a besoin d'une étude additionnelle pour opérationnaliser la définition et pour améliorer comment elle caractérise la maladie, spécialement les sous-types. Mais continuer à utiliser la définion de Fukuda âgée de dix-neuf ans - laquelle est aussi non opérationnelle et ne décrit pas les sous-types - n'avancera pas la connaissance de la science et va seulement continuer à blesser les patients.

Le Critère du Concensus Canadien (CCC) a été utilisé cliniquement et dans la recherche pour plus de dix ans. Il n'y a aucun doute qu'il représente mieux la maladie. Utiliser le CCC maintenant va nous permettre de commencer à faire des progrès dans la recherche et redresse l'attitude  méprisante partout retenue par la communauté médicale.

Question: Nous ne savons pas encore assurément que le malaise après l'exercice sera réel et nous n'avons pas d'entente sur comment le mesurer. Comment le malaise après l'exercice peut être utilisé par les chercheurs comme un symptôme primaire?

Réponse: Le travail du Dr. Christopher Snell aussi bien que le travail sur les Lumières n'ont pas montré la réalité du malaise après l'exercice mais ont fourni un examen objectif pour montrer son utilisation avec l'examen d'exercice cardiopulmonaire de deux jours utilisant l'examen (CPET). Cet examen est le standard en or pour les évaluations de la capacité fonctionnelle et il est amélioré par un grand nombre de sociétés médicales et organisations en Amérique.

Question: Pourquoi c'était le Critère du Concensus Canadien et non le ME-Le Critère du Consensus International qui a été utilisé comme ligne de base initiale?

Réponse: Le Critère du Concensus Canadien a été utilisé cliniquement et un nombre d'études, fournissant la fondation basée sur l'expérience par son utilisation. On espère que des données additonnelles seront obtenus, que cette définition va s'implanter. Ceci doit être fait en partenariat avec les experts qui développent le  ME-Le Critère du Consensus International (CCI) et le Critère du Concensus Canadien (CCC).

Question: N'est-il pas trop compliqué pour les médecins d'utiliser le CCC?

Réponse: En mai 2013, à la rencontre du comité consultatif (CFSAC), le Dr. Unger a relevé une inquiétude au sujet du Critère du Concensus Canadien qu'il est trop compliqué pour les médecins. Mais nous ne devons pas perdre de vue le fait que ceci est une maladie compliquée et un simple critère, spécialement ceux comme Fukuda et Oxford, qui néglige de demander les symptômes caractéristiques de la maladie sont trompeurs pour les médecins, et les patients ont de la douleur à tous les jours. Tout médecin capable de traiter la complexité de cette maladie sera capable de comprendre le Critère du Concensus Canadien.






 

 

Traduit par Louise Rochette Louise
Email: LouiseRochette@gmail.com