Jusqu'à temps que nous ayons une guérison:
ce que les patients avec le syndrome de la fatigue chronique et de la fibromyalgie voudraient que les personnes en santé sachent

Cet article, partage les résultats d'un sondage profondément personnel d'un patient avec le SFC/FM, il est reproduit avec la permission du Massachusetts CFIDS/ME & FM Association (www.masscfids.org). ©2012 Tout droits réservés. Il est apparu en premier dans le pamphlet gratuit de l'Association de décembre 2012 (pour en voir plus et devenir un abonné, cliquez ici).

Se débrouiller et espérer
Priscilla Larson

En réponse à un questionnaire, 30 personnes avec la fatigue chronique/encéphalopathie myalgique (CFIDS/ME) ou la fibromyalgie (FM) ou les deux, ont partagé leur douleur et leur passion, leurs compétences pour se débrouiller et garder espoir pour le futur en attendant la guérison.

Les personnes avec le syndrome de fatigue chronique et de la fibromyalgie souffrent d'une longue liste de symptômes extrêmes potentiels, une fatigue accablante étant la ligne de base. Parce que les symptômes varient d'heure en heure, les patients sont souvent incompris, passent pour des hypochondriaques. Les médecins n'aiment pas prendre des patients qui ne seront jamais bien; les amis se fatiguent de quelqu'un qui est toujours malade.

Parce que les personnes avec la fatigue chronique on l'air bien normalement, les personnes fréquemment parlent de ça, donnant au patient le sentiment que, comme plusieurs participants l'ont rapporté, "qu'ils se sentent invalides."

Quand on leur demande "Qu'aimeriez-vous que les personnes sachent"...
…les participants dans le sondage ont exprimé leur besoin d'être cru, compris, aimé et aidé de la façon suivante:

• "La pensée d'être oublié est presque plus douloureuse que la maladie elle-même.

• "Ça veut dire beaucoup quand vous nous incluez dans vos événements sociaux. Même quand nous ne pouvons venir, ça atténue le sentiment d'être seul à la maison parce que nous avons été inclus."

• Certains ont supplié pour la patience. "S.v.p. soyez patient avec nous - il y a des limites aux bouleversements émotionnels."

• En ce qui concerne l'aide, le ton général était "Traitez-nous comme vous traiteriez quelqu'un avec un cancer ou un lupus ou toute autre maladie à long terme."

• "Demandez-moi seulement si j'ai besoin d'aide et combien. Je n'aime pas demander par peur d'être rejeté."

• L'envie d'être compris est arrivée en réponse comme, "Quelquefois j'ai besoin de liberté pour exprimer honnêtement avec quoi je me bats, sans être jugé et avoir des réponses parfaites." Et, "j'aimerais bien que les personnes comprennent la différence entre le syndrome de la fatigue chronique et une fatigue temporaire due à trop de travail. Tellement de gens comparent leur fatigue de la journée à notre fatigue et pense que c'est la même chose."

En réponse aux questions suivantes, les participants ont partagé leurs compétences créatrices, leurs envies ressenties, et les suggestions et leurs aperçus sur comment les amis et la famille peuvent aider.

Liste des façons les plus aidantes que les personne en santé ont relié à vous par ce qu'elles ont dit ou fait:

• "Une volonté d'écouter."

• "Montrer de l'intérêt pour apprendre au sujet de ma maladie."

• "En s'impliquant dans la cause."

• "Les amis qui peuvent accepter 'peut être' des engagements."

• "Quand les amis ajustent leurs plans afin que je puisse participer."

• "Les personnes qui observent, ‘Je peux voir que ce n'est pas une de tes meilleures journées. Faisons quelque chose ensemble quand tu auras une bonne journée.'"

• "Apportez un repas."

• "Un téléphone qui quelquefois inclut une prière."

• "Me croire inconditionnellement."

• Concernant "peut-être" les engagements: Un exemple positif est dans la façon qu'un hôtesse jusqu'à un certain point a prolongé gracieusement une invitation pour le party du Nouvel An, "Viens quand tu pourras, part quand tu devras, et sache que si tu ne peux pas venir du tout tu vas nous manquer mais nous allons comprendre et nous essaierons une autre fois."

Quelles sont les façons les plus blessantes auxquelles les personnes les ont reliées à vous?

• "Comparer leur fatigue au syndrome de la fatigue chronique, montrer qu'ils ne comprennent vraiment pas."

• "Ignorer ce que j'ai dis au sujet d'avoir de la douleur et ensuite faire de longues descriptions de leur douleur temporaire."

• "Dire, 'Vous n'êtes pas malade, vous êtes paresseux. Secouez-vous!' "

• "Êtes-vous encore malade?"

• "L'état d'esprit que depuis que je suis invalide je ne vaut rien. Ma connaissance accumulée ne compte pas."

• "Viens! Tu peux venir! Pense positivement!"

• "J'aimerais pouvoir m'étendre comme toi toute la journée et regardez la télévion."

• "Nous avons besoin d'une personne capable ici."

• "Tu ne peux rien faire!"

• "Tu devrais avoir honte de toi stationner dans un endroit pour handicapé. Tu ne me sembles pas handicapé."

Concernant les commentaires blessants: Dénigrer la maladie par des personnes non informées est difficile pour les patients. Ne pas être pris au sérieux peut mener à plusieurs attitudes réactives qui font mal. Une personne avec la douleur chronique a écrit "Nous avons besoin de compassion, non de condamnation."
Aussi, concernant l'abus que certains prennent quand ils stationnent dans des espaces pour handicapés même si elles ont l'enregistrement pour le faire, le public a besoin de réaliser que tous les handicaps ne paraissent pas. Pensez aux personnes qui ont des maladies de coeur et des difficultés à respirer quand elles marchent. Un patient avec la fatigue chronique peut dépenser toute son énergie pour la journée à se rendre dans un magasin pour faire une commission.

Quel est le plus difficile côté d'être malade chroniquement?

• "Ne pas savoir si je serai capable de participer à une activité prochaine.."

• "La douleur qui n'arrête jamais."

• "L'imprévisibilité d'une bonne journée."

• "Être mal compris."

• "Ne pas avoir la capacité physique de suivre à travers mes idées."

• "Ne pas avoir une relation romantique."

• "Les amis qui ne demandent jamais si j'ai besoin d'aide."

• "La ruine financière. Travailler amène une fatigue sévère."

• "Ne pas être capable de travailler ou de faire quelque chose d'utile."

• "Tellement de pertes: les relations, la vie sociale, un emploi sérieux, ma maison, mon revenu."

• "Me demandant si je vais trouver un partenaire qui va me comprendre et me supporter."

Dans ces réponses nous voyons les douleurs de la solitude et la peur de perdre plus de relations et de biens.

Qu'aimeriez-vous que les personnes en santé sachent?

• "Qu'elles réalisent que nous avons des sentiments!"

• "Nous voulons que les personne bien sachent que nous voulons socialiser mais quelquefois nous ne pouvons gérer un appel téléphonique. S.v.p. ne le prenez pas personnellement mais téléphonez encore. Si nous ne retournons pas votre téléphone tout de suite ce n'est pas parce que nous ne voulons pas mais parce que nous ne pouvons penser clairement en ce moment."

• "Reconnaissez ce que nous faisons."

• "Comprendre que nos symptômes varient d'heure en heure lorsque différent systèmes dans notre corps deviennent affectés. Ce qui arrive aujourd'hui pourrait être remplacé par d'autres symptômes demain."

• "Quand nous ne répondons pas immédiatement, ça ne veut pas dire que ce que tu veux dire n'est pas important pour nous, nos cerveaux ne l'ont simplement pas enregistré à ce moment."

• "Je suis toujours la même personne - je n'ai seulement plus l'habilité que j'avais l'habitude d'avoir."

• "Je souhaite que les personnes en santé comprennent la différence entre le syndrome de la fatigue chronique et la fatigue temporaire due à la surcharge de travail. Tellement de personnes comparent leur fatigue à notre fatigue et pense que c'est la même chose."

• "Quand vous nous voyez dehors pour une commission et que vous dites, 'Vous avez l'air bien, vous devez être mieux maintenant,' nous sentons que vous ne réalisez pas que nous avons simplement utiliser toute notre énergie de la journée et que nous allons probablement tomber dans le lit quand nous arriverons à la maison."

• "Je suis encore capable de faire beaucoup à mon propre rythme. D'autres ne peuvent pas faire ça, alors demandez."

• "Ça veut dire beaucoup quand vous nous incluez dans vos événements sociaux et que vous n'êtes pas offensé si nous ne pouvons pas le faire du tout."

Parce que les patients avec le syndrome de la fatigue chronique et la fibromyalgie normalement ont l'air tellement bien, les personnes souvent commentent la-dessus comme si pour réassurer le patient. Les patients quelquefois prennent ça pour vouloir dire que vous ne croyez pas qu'ils sont malades. C'est mieux de dire quelque chose comme, "ça doit être difficile pour vous de vous sentir tellement nulle quand vous semblez si bien." Ceci montre une sensibilité réelle.

Pendant que quelques participants dans le sondage sont devenus confortables pour demander de l'aide, la plupart trouvent ça difficile et apprécie les offres spécifiques.

La plupart des personnes, chroniquement malades aimeraient mieux être les serveuses que celles qui sont servies. Elles aimeraient mieux être impliquées dans un travail sérieux que de s'étendre à la maison seules.

Quel est votre meilleur truc pour gérer la maladie à partager?

• "Respectez-vous assez pour explorer ce qui vous affecte avantageusement aussi bien négativement. Surveillez-vous. Analysez vos besoins."

• "N'arrêtez pas de faire les choses que vous aimez mais faites-les à un niveau différent. Ayez un rebord de fenêtre sur le jardin au lieu d'un sur la cour, écoutez de la musique au lieu de performer."

• "Lisez des histoires au sujet de vaincre et soyez inspiré."

• "Développez votre foi et mettez-la au travail."

• "Gardez une liste des choses que vous aimez faire et faites-les selon votre niveau d'énergie."

• "Faites ce qui vous donne satisfaction et plaisir."

• "Téléphonez à quelqu'un qui souffre aussi et offrez une consolation et une oreille attentive."

• "Ne vous sentez jamais coupable au sujet de votre niveau d'habilité en tout temps."

• "Trouvez quelque chose pour vous faire rire." 

• "Restez en contact avec un groupe de support."

• "Apprenez tout ce que vous pouvez sur votre maladie; expérimentez ce que vous apprenez."

• "Regardez pour des traitements alternatifs."

• "Comprenez que vous avez une quantité limité d'énergie; utilisez-la bien.

Les patients avec la fatigue chronique et la fibromyalgie qui gèrent le mieux semblent être ceux qui prennent le contrôle sur leurs décisions et les circonstances. Restez en contact avec un système de support, pardonnez à ceux qui ne comprennent pas, apprenez à demander pour de l'aide et donnez-en à quelqu'un, construisez leur foi et pratiquez-la en acceptant leurs limitations et vivez créativement dans leurs limites imposées.

Dr. Charles Lapp de Charlotte, North Carolina met en garde les patients de vraiment saisir le concept de l'énergie limitée. "C'est comme de l'argent en banque," il a dit à l'audience quand il a parlé à Newton Wellesley Hospital. "Vous pouvez le sortir et l'utiliser comme vous voulez, mais quand il est parti, il est parti! Ça prend du temps pour les patients avec la fatigue chronique et la fibromyalgie de refaire les chimies dans leurs cellules qui font l'énergie."

Quelquefois, pour une occasion spéciale que nous devons assister, nous allons nous prolonger volontairement et payer le prix de journées au lit pour avoir sorti mais c'était un choix conscient.

De quelles façons vous aidez-vous?

• "J'écoute mon corps quand il me parle avec un besoin."

• "J'ai appris à me reposer avant d'être totalement drainé. "

• "Je me donne beaucoup de temps pour me préparer pour quelque chose, du temps de repos."

• "J'ai arrêté de vouloir être parfait."

• "J'essaie d'apprendre ou je profite de chaque moment qui se présente à moi."

• "Je ne gaspille pas d'énergie sur des pensées négatives.

• "J'ai appris à laisser les autres m'aider."

• "Je planifie une belle activité à tous les jours."

• "Je tiens un journal."

• "J'ai acheté un répondeur."

• "Je reste impliqué dans mon soin de santé en voyant le médecin régulièrement."

• "Je déconnecte le téléphone quand j'ai besoin d'une sieste ininterrompue."

• "Je soulage mes émotions en prenant une marche quand je peux, cognant sur un oreiller pour relâcher ma colère et en pleurant en privé au sujet de ma solitude et de mes pertes."

• "J'ai simplifié ma vie en apprenant à dire 'NON'. "

• "Je m'accepte comme je suis maintenant, non comme j'étais auparavant."

• "Je garde l'espoir pour une guérison un jour."

Il y a un plafonnement à ce que des personnes malades peuvent faire pour elle-même. Elles ont besoin désespérément de l'implication des autres dans leur vie.

Joni Eareckson Tada, auteure, artiste, et musicienne qui est une quadraplégique et qui est présidente de JONI AND FRIENDS (JoniandFriends.org), un ministère pour les personnes handicapées, dit "Personne ne devrait avoir à souffrir seul."

Est-ce qu'il y a autre chose que vous aimeriez apporter?

• "J'aimerais qu'on ait un endroit de rendez-vous où nous pourrions aller pour avoir de la camaraderie - pour du confort pour nos mauvaises journées, et en donner dans nos bonnes journées. Nous pourrions faire des choses ensemble, parler, chanter, faire de l'artisanat, regarder des films, faire des travaux pour l'organisation quand on pourrait."

• "L'éducation publique est très importante. Nous avons besoin de personnes en santé pour écrire des articles au sujet de notre maladie et leurs fournir des papiers."

• "Des fonds pour la recherche sont désespérément en besoin pour trouver la cause et la guérison."

• "La plupart des personnes n'ont aucune idée de ce que la vie pour un patient avec la fatigue chronique peut être. C'est comme une mort qui ne finit pas. J'attends pour vivre!"

• "Il y a un grand besoin pour la compassion. C'est tellement important, spécialement quand nous sommes malade."

• "Il y a un grand besoin pour des volontaires en santé dans notre organisation. Les patients avec la fatigue chronique et la fibromyalgie font ce qu'ils peuvent mais ce n'est pas assez avec notre endurance limitée. Nous avons besoin de mains volontaires et des coeurs pleins de compassion pour faire du travail de bureau, de la publicité, de la promotion, volontaires téléphoniques, pour ramasser des fonds - tout ce qu'une campagne ou un bureau a besoin pour accomplir ces buts."

Pour faire un don ou offrir vos services, contactez le Massachusetts CFIDS/ME & FM Association (www.masscifds.org).