Pourquoi les médecins sont sceptiques et d'aucun secours au sujet du syndrome de la fatigue chronique?

 

Réimprimé avec la permission de Julie Rehmeyer et The Last Word on Nothing

Par Julie Rehmeyer
Il y a huit ans, je me suis écroulée sur la table d'examen d'un neurologue, j'ai demandé une question naive qui a fini par être au centre d'une controverse à venir jusqu'à aujourd'hui. Je venais juste de recevoir un diagnostique pour la maladie qui m'avait graduellement dépassée depuis six ans, et j'ai demandé, "Alors qu'est-ce que le syndrome de la fatigue chronique?"

Une semaine avant, je m'étais réveillée soudainement presque plus capable de marcher. Le mot “Fatigue” a difficilement décrit ce que je ressentais: "Ça ressemblait plus a de la paralysie. Mes jambes semblaient avoir été amputées et remplacées avec des tubes de ciment, et seulement les déplacer sur la table m'a fait grogner comme un leveur de poids olympique. Non seulement ça, mes os me faisaient mal. Plus dérangeant, mon cerveau était comme une masse enflée. Parler demandait de traquer et fixer chaque mot individuellement comme il s'échappe hors de moi. Je me suis sentie capable d'écrire un article au sujet de la science - mon travail - comme si j'abattais un rhinocéros avec mes dents.

La figure de mon neurologue était blanche quand il a prononcé, "Nous ne le comprenons pas très bien." Il ne pouvait recommander aucun test, aucun traitement, aucun autre médecin. J'ai fini par comprendre ça pour lui, "le syndrome de la fatigue chronique" voulait dire "Je ne peux t'aider."

La compréhension de mon neurologue sur la maladie a reflété de près ce que la plupart des médecins, qui typiquement croyaient deux choses au sujet du SFC: que c'est probablement psychosomatique, et qu'il y a rien que les médecins peuvent faire pour ces patients. Les experts ont connu autrement pendant des années. Le résultat est que pendant que le patient n'a pas l'aide qu'il a besoin, ils sont souvent méprisés.

Le Department of Health and Human Services (HHS) a fait un effort pour changer ces mauvaises perceptions, il dit, débattre que le problème va à la première question que j'ai posé: Qu'est-ce que le syndrome de la fatigue chronique? Il y a en ce moment plusieurs définitions en concurrence, et aucune d'entre elles a accroché les médecins. Alors HHS a engagé l'Institute of Medicine, et affilié de National Academies, pour développer encore une autre définition de la maladie. L'espoir cité est que les médecins vont adopter une définition développée par une telle institution prestigieuse et alors apprendre au sujet des traitements.

Mais les experts de la communauté du SFC, les défenseurs et les patients ont répondu à ce plan avec une révolte. 50 spécialistes dans la maladie (presque tous parmi eux) ont écrit au HHS demandant la cancellation du contrat, et des centaines de patients défenseurs et des milliers de patients ont écrit en support des experts. Et malheureusement, ceci est seulement le tout dernier dans une longue série de disputes entre les agences fédérales et la communauté du SFC, des disputes qui ont presque déraillé du travail central de la compréhension de la maladie de la reconnaissance par tous pour quelquefois être aussi incapacitant que le stage de la fin du AIDS ou de l'échec du coeur.

Au moment de mon diagnostique cependant, j'étais trop rongée par comment apprendre à vivre sans m'inquiéter au sujet des politiques du SFC. Une couple de semaines après mon voyage chez le neurologue, je me suis réveillée me sentant assez bien pour m'aventurer à l'épicerie. Par le temps que j'ai placé les sacs d'épicerie dans l'auto, j'étais tremblante d'épuisement. Ce soir là j'étais trop faible pour me retourner dans le lit. Le surépuisement, j'ai réalisé, était mon ennemi, alors j'ai commencé un programme de repos agressif. Graduellement, je me suis sentie plus forte et les limites ont été levées.

Mais pendant les cinq années suivantes, j'ai encore empiré, ensuite mieux, ensuite pire. J'ai consulté des médecins, mais comme ils ne pouvaient pas aider beaucoup, j'ai arrêté. À chaque fois j'étais prise au lit, j'ai érodé mes activités, ma diète, mon environnement, cherchant une raison. Finalement j'ai conclus que ma maladie avait été contrôlée par les dieux grecs, les créatures plus irrationnelles et capricieuses que l'esprit humain peut comprendre.

Ensuite en 2011, je me suis désintégrée. Jour après jour, je ne pouvais sortir du lit, ne pouvait travailler, ne pouvait même pas focusser mes yeux pour lire un roman. J'ai volé à travers le pays et me suis étalée dans le bureau du Dr. Nancy Klimas, une immunologiste et expert en SFC à l'Université de Miami. Elle a souri et a dit ironiquement, "Vos jambes ne fonctionnent pas bien pour vous là! Nous devrions être capable de vous faire sentir mieux." J'ai presque pleuré.

Elle m'a dit que même si le SFC n'avait pas encore de guérison, elle et d'autres chercheurs avaient découvert beaucoup à ce sujet. À ce moment, plusieurs ont pensé que le rétrovirus  XMRV pourrait être la cause, même si elle était sceptique et que tôt après que la théorie a été réfutée. Quoi qu'il en soit, elle m'a dit, elle et ses chercheurs étaient certains que la maladie n'était pas psychosomatique. Les anormalités physiologique chez les patients avec le SFC étaient trop consistentes pour ça.

Elle a tôt confirmé ces anormalités en moi: Certaines parties de mon système immunitaire fonctionnait à peine, pendant que d'autres étaient suractivées. Plusieurs virus se sont réactivés dans mon corps, causant du mal longtemps après que l'infection initiale était passée. Mon coeur ne pouvait pas gérer de pomper assez de sang à mon cerveau quand je me tenais debout: après 6 minutes debout sans bouger, ma pression sanguine tombait à 80/52, mon coeur faisait la course, et je suppliais pour m'étendre de peur de vomir ou de perdre connaissance.

Un test que j'ai refusé, un test d'exercice de deux jours. Quand les patients avec le SFC font de l'exercice jusqu'à l'épuisement deux jours de suite, leur production chute le deuxième jour quoique il fonctionne aussi difficilement. En plus, leurs corps faiblit en utilisant l'oxygène, l'inflammation va au hasard, et leurs cellules changent, liant leurs gènes différemment. Ce modèle, appelé l'intolérance à l'exercice, semble unique au SFC. Le test peut aider à prouver l'invadilité et fournir des indications objectives que les patients peuvent utiliser pour régulariser leurs activités, mais il peut aussi les laisser plus malade même pour des mois.

Même si Klimas ne pouvait pas me guérir, elle a aidé. Elle m'a donné des modulateurs immunitaires afin que mon système immunitaire ne puisse pas trop réagir comme si j'étais à combattre une éternelle grippe. Elle a travaillé pour améliorer mon sommeil. Elle a prescrit des bloqueurs béta pour régulariser mes battements de coeur quand je me tenais debout. Le traitement le plus efficace était étonnamment simple: Gatorade. Les électrolytes augmentaient mon volume sanguin - typiquement un litre faible chez les patients avec le SFC - ainsi arrêter ma pression sanguine de baisser si dramatiquement. Elle m'a aussi surveillé pour les cancers communs chez les patients avec le SFC, étant donné que nos cellules naturelles mortelles fonctionnent à peine, le système immunitaire a désigné les assassins du cancer.

Je me suis assez améliorée pour travailler un peu, et c'était un grand soulagement d'avoir la connaissance et la compassion des médecins derrière moi. Encore, Klimas (qui traite aussi le HIV/AIDS) dit que si elle avait à choisir entre avoir le HIV et le SFC, elle choisirait sans se poser de question le HIV. Deux décennies de recherches bien financées ont fait que le HIV est une maladie chronique gérable, pendant que ses patients avec le SFC souvent restent invalidés.

J'étais extrêmement fortunée d'avoir un tel soin compétent. Il y a une douzaine ou deux de spécialistes aux États-Unis qui traitent un million d'américains avec le SFC, et la plupart des non spécialistes sont aussi paralysés par le manque de connaissance au sujet de la maladie comme le neurologue qui m'a diagnostiqué. Cependant, les médecins n'ont pas eu le mot que le SFC est une maladie physiologique avec des traitements physiologiques qui aident. Une fois je suis devenue tellement malade que la maladie a dominé ma vie. Je ne pouvais me départir de la question dans mon esprit: Pourquoi?

Lire au sujet de l'histoire de la maladie a rendu la situation pas mal moins impénétrable. Les Centres pour le contrôle de la maladie et la prévention ont investiqué en premier dans les années 1980, quand quelques centaines de personnes près du Lac Tahoe soudainement ont eu des symptômes pas mal comme les miens. Une couple de médecins ont documenté les anormalités, aussi pas mal comme les miennes, et ont noté que la maladie avait le profil de l'encéphalomyélite myalgique (EM) une maladie qui a surgi sporadiquement pendant des dizaines d'années.

Les épidémies prétendues normalement s'avérait n'être rien de plus que des coincidences, et ce même si les enquêteurs du CDC ont trouvé les anormalités étranges et les symptômes divers suspects. Ils ont fait une enquête vite et ont écrit un rapport dédramatisant la maladie. Mais l'inquiétude continue à grandir, et un manuscrit ébauchant les anormalités a été préparé pour les Annals of Internal Medicine. Alors les chercheurs ont créé une définition pour la maladie, mais ils l'ont gardé générale, malgré les découvertes spécifiques et demandant six mois de fatigue avec plusieurs choix d'un sac fourre-tout d'autres symptômes subjectifs, comme la gorge irritée, la lymphe enflée, et le brouillard du cerveau. Ils l'ont nommé le "syndrome de la fatigue chronique," et ils ont inclu tacitement l'encéphalomyélite myalgique à l'intérieur de cette nouvelle maladie (laquelle est appellée souvent EM/SFC par les agences fédérales.

Avec une telle définition large, le SFC est soudainement appliqué à des patients variant grandement avec quelques anormalités partagées. Comme résultat, plusieurs médecins en sont venus à voir que le SFC est sac fourre-tout comme une maladie psychosomatique. L'insignifiance du nom "syndrome de fatigue chronique" renforce le scepticisme. Après tout, ne sommes-nous pas tous fatigué? Le nom rend la maladie qui la rendait presque impossible pour moi de me tenir debout ou de parler ou de faire mon travail semble beaucoup comme la fatigue de tous les jours que la plupart des personnes s'en remettent.

Assez d'une bonne science chasserait cette notion, mais la maladie n'a pas facilement hurlée ses secrets.

Encore plus choquant, les agences fédérales ont souvent entravé le progrès. En 2005, le CDC a élargi la définition encore plus, les patients qui demandent des niveaux faibles de symptômes autre que la fatigue, et le nombre des patients qui se sont qualifié pour la maladie ont augmenté de six à dix fois -- incluant certaines personnes dépressives, des femmes enceintes, et des personnes souffrant d'effets secondaires de médicaments. Cette et d'autres définitions larges ont causé de gros problèmes dans la recherche, spécialement en confondant le EM/SFC et la dépression.

Le CDC a renforcé cette confusion de différentes façons. Par exemple, un groupe de chercheur de l'Angleterre ont utilisé principalement une définition encore plus large de la maladie, ne demandant aucun symptôme autre que la fatigue. En 2011, ce groupe a publié une grande étude dans le Lancet évaluant un exercice gradué et une thérapie de comportement cognitif pour les patients avec le SFC. Même si les chercheurs ont réclamé que les deux étaient des "traitements efficaces," l'étude n'a rapporté aucune amélioration dans le travail, les réclamations d'assurances santé, ou les réclamations de bien-être. Environ 15% des patients ont rapporté se sentir mieux, mais après un an de traitement, les patients étaient encore incapables de marcher aussi vite que ceux avec un échec au coeur (en moyenne), et il n'y avait aucun autre objectif de signes d'améliorations. La découverte a été proclamée dans les grandes lignes autour du monde: "On m'a eu? Seulement sortez et faites de l'exercice, disent les scientifiques," a rapporté The Independent.

Au lieu d'aider à clarifier le fouillis, le CDC l'a augmenté. Il a longtemps accepté la thérapie de l'exercice gradué, la mettant bien en vue sur son site web et suggérant que l'exercice va restaurer même les patients au lit au fonctionnement journalier -- même si l'étude de l'Angleterre a montré que de telles attentes sont hautement irréalistes. Le site internet n'indique pas le manque de preuve que l'exercice est sécuritaire ou utile pour des patients sévèrement malades (l'étude de l'Angleterre les a exclus), et pendant qu'ils avertissent contre trop faire d'exercice, ils ne mentionnent pas comment ça peut être difficile à éviter et ne mentionnent pas que la supervision des patients pourraient avoir des découvertes des tests d'exercice de deux jours. En plus de ça, le site web recommande une thérapie de comportement cognitif mais presqu'aucun traitement comme j'ai eu de Klimas, comme la réglementation de la pression sanguine et le contrôle augmenté pour le cancer. C'est la source primaire d'information au sujet de la maladie pour la plupart des généralistes aux États-Unis, et comme résultat plusieurs médecins recommandent les traitements comme certains soins symptômatiques avec une thérapie et de l'exercice à tous leurs patients avec le SFC, sans les incister à un soin extrême essentiel qui est sécuritaire pour l'exercice. Pendant des années, les experts des États-Unis se spécialisant dans la maladie se sont objectés énergiquement et ont plaidé pour des changements, mais les modifications ont été seulement mineures.

C'est à se demander, alors, si, les médecins ont tendance à être sceptique au sujet de si la maladie est réelle et n'ont aucune idée comment la traiter.

L'argent est un autre gros problème. Dans les dernières années 90, le CDC a dévié $13 millions approprié pour la recherche sur le EM/SFC pour d'autres projets, a menti au Congrès à ce sujet, et a été pris par un dénonciateur. Le gouvernement maintenant dépense un simple $5 millions par année sur cette maladie: en comparaison, il dépense $3 billions sur le HIV/AIDS (lequel affecte aussi des millions d'américains). Même Ian Lipkin, le fameux "chasseur de virus" qui a aidé à réfuter le lien viral théorisé au XMRV au EM/SFC, ne pourrait avoir $1.2 million qu'il a besoin pour son étude de microbiome sur les patients avec le EM/SFC du gouvernemnt. Il s'est maintenant tourné vers le financement populaire (avec des patients appauvris contribuant avec impatience).

Cette relation tendue avec les agences fédérales est le fond pour la révolte de la communauté EM/SFC en réponse au HHS dernier plan pour avoir l'Institute of Medicine développer une nouvelle définition de la maladie. Les spécialistes qui ont demandé que le contrat soit cancellé se sont disputés qu'ils avaient déjà développé une bonne définition eux-mêmes, une demandant l'intolérance à l'exercice aussi bien qu'aux anormalités dans le fonctionnement neuroendocrinien, immunitaire et autonome. Mais le HHS continue d'utiliser une définition plus large et a donné ordre à l'Institute of Medicine de considérer plusieurs définitions, incluant les très générales qui peuvent faire que la maladie apparaisse psychosomatique. En plus, plus de la moitié des membres du comité de l'Institute of Medicine n'ont aucune expérience professionnelle avec la maladie. Comme le Dr. Derek Enlander, un spécialiste de EM/SFC au Mt. Sinai Hospital, a dit, "Voulez-vous un podiâtre pour traiter votre grand-père pour un cancer du poumon?"

Klimas, mon médecin (maintenant à l'Université Nova), était parmi ceux qui ont signé la lettre demandant que le HHS arrête son contrat avec l'Institute of Medicine. Je lui ai demandé pourquoi elle était concernée. "J'ai peur qu'ils soient un an trop tôt," elle a dit. Si le HHS avait attendu, elle a expliqué, ils auraient pu développer une définition de la maladie basée sur des données, et c'est ce qui va donner une définion que le comité a besoin pour changer d'attitudes. Seulement un an serait assez: Plusieurs grandes études sont maintenant à collecter des tissus de plus de milliers de patients et de contrôles, regardant pour les indicateurs biologiques révélateurs qui le plus efficacement distinguent les deux groupes. En plus, Klimas a dit, sans cette preuve, un comité sceptique pourrait rejeté les résultats de plusieurs petites études qui sont maintenant très révélatrices -- et pourraient comme résultat développer une définition large qui pourrait exacerber la confusion présente.

HHS a poussé de l'avant malgré l'inquiétude intense des patients, des avocats et des professionnels de la maladie, et leur mépris apparent sous estime leur effort. “Si vous avez une grande révision mais vous n'avez pas à l'acheter des communautés acquises, vous allez avoir des problèmes," dit  Leonard Jason de DePaul University, l'expert principal des définitions du EM/SFC.

Ces querelles brisent le coeur quand les besoins des patients avec le EM/SFC sont tellement grands. Même un traitement de grande qualité que j'ai eu de Klimas m'a aidé seulement un peu. Plus tard, j'ai entendu des patients qui s'étaient significativement rétablis en évitant assidûment la moisissure, et même si j'ai considéré la théorie dingue, j'étais assez désespérée pour l'essayer. Et pour moi, ça a marché. Je suis presque rétablie. Je peux aller courir, écrire des articles, voyager avec mon nouveau mari -- et à toutes les fois que je le fais, ça semble un miracle.

Mon expérience étrange me laisse avec des milliers de questions. Est-ce que la moisissure rend les autres malade avec cette maladie? Si en fait l'exposition à la moisissure déclenche le SFC, pourquoi il m'a rendu si malade pendant que plusieurs semblent la tolérer? Est-ce que d'autres toxines environnementales contribuent, ou c'est la moisissure qui est le problème? Est-ce que c'est seulement certaines sortes de moisissure qui causent le problème, et si oui, lesquels? Est-ce que mon expérience offrirait une idée qui mènerait à une guérison, ou même mieux, à la prévention? Et plusieurs causes possibles en plus de la moisissure ont besoin d'être investigué aussi -- les virus, les dépressions, d'autres toxines.

Personellement, ma confiance avec les vrais experts sur le comité (incluant, maintenant, Klimas) est suffisante que je m'attends -- à deviner, à l'espoir -- que l'Institute of Medicine va développer une définition qui sera modérément spécifique. Mais elle ne mettra certainement pas la controverse à propos de la définition au repos ou donnera aux médecins des rangs et des fichiers d'une compréhension scientifique courante de la maladie. Faire ces choses va à un minimum demander une définition qui est basée sur des données -- des données qui sont encore à être ramassées.

Et nous avons besoin de faire mieux que ça. Nous ne devrions pas perdre tant d'argent et d'énergie sur des efforts d'une maladie conçue. Les patients devraient être traités avec respect, les deux par leurs médecins et par les officiers fédéraux dont le travail est de guider l'effort de la recherche de leur maladie. Et notre nation - pour son propre intérêt économique, si rien d'autre - devrait faire un investissement dans la recherche de cette maladie qui est en proportion à la dévastation de ses causes.

---

Julie Rehmeyer est une écrivaine de mathématique et de science à Santa Fe,NM. Elle est une rédactrice en chef pour Discover Magazine et a écrit pour Science News, Wired, Slate, Science, et d'autres publications.

Elle travaille sur un livre au sujet de son expérience avec le EM/SFC et la science et les politiques des maladies déroutantes.

 

 

 

---

Traduit par Louise Rochette
Email: LouiseRochette@gmail.com