Planifiez un séjour ou une chirurgie à l'hôpital réussi pour ceux qui ont une maladie "invisible"
par MCS America*le 8 janvier 2011
La
sensibilité des personnes aux maladies environnementales, la fibromyalgie, le
syndrome de la fatigue chronique et d'autres maladies invisibles deviennent des
défis spéciaux durant un séjour à l'hôpital, une procédure chirurgicale ou
une visite à l'urgence. La réalité est que plusieurs fournisseurs
médicaux ne sont pas familiers avec de telles sensibilités ou ne sont pas
formés pour faire face aux urgences "moyennes" plutôt que "celles
qui sortent de l'ordinaire".
L'information suivante de MCA America* fournit
une vue d'ensemble de précautions pour les personnes vulnérables -
spécialement celles qui ont des sensibilités chimiques - peut éviter de se
faire du mal inutilement durant les visites à l'hôpital ou à l'urgence.
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Planifiez pour le pire: se préparer pour la chirurgie et
l'hospitalisation
La vie a une façon de nous balotter en temps
de crise où on nous expédie à l'hôpital et peut-être en chirurgie, sans
aucune planification ou option d'avoir choisi un médecin. Les accidents, les
problèmes médicaux et les situations menaçantes inattendus pour la vie nous
surprennent complètement et nous laissent peu de choix quand survient un
séjour à l'hôpital ou la mort, l'hôpital gagne chaque fois.
En moyenne à l'urgence le médecin évalue les aspects de la vie
et de la mort immédiate au moment de la présentation du patient. Ils sont étudiés
rapidement, identifiés, on traite les symptômes du patient qui sont la
cause la plus probable et les résultats de l'examen. Ce qui arrive au patient
plus tard ou durant le reste de sa vie comme résultat du traitement a très peu
d'importance.
La façon dont les médecins sont enseignés en est une très
mystérieuse. Jusqu'au 20ième siècle, la médecine comptait seulement sur des
théories. Avec l'avancée de la science, la médecine a commencé à se
fier plus aux moyennes.
Les médecins diagnosent rapidement et traitent sur la moyenne
lors de la présentation de la cause du patient.
Cependant, dans toute moyenne, il y a des exceptions. Ces
exceptions sont en nombre éloigné de la moyenne. Tout simplement, ils sont
différents.
En médecine, ces exceptions peuvent venir avec
une présentation ou une réponse inhabituelle au traitement. Par exemple, une
jeune femme de 22 ans, d'une société corporative ayant de la douleur à la
poitrine, avec la loi de la moyenne, elle est plus probable de souffrir de
stress et d'anxiété que d'une crise de coeur parce qu'elle n'est pas
dans la moyenne d'âge quand les crises de coeur se produisent. Même quand un
tel patient dit qu'elle n'a pas été sous un stress ou ne se sent pas anxieuse,
on lui donne de la médication contre l'anxiété, on lui dit de prendre des
vacances et on l'envoie à la maison. En d'autres mots, ce qui semble inhabituel
est souvent rejeté.
En plus, les effets secondaires des médicaments et les
chirurgies sont communément acceptés dans une vue extrêmement étroite d'un
rapport endommageant/avantageux lequel compare les résulats favorisant un
traitement spécifique ou un médicament versus une intervention.
L'établissement de ce mauvais rapport a échoué à prendre en compte les causes et les complications
de la qualité de vie, lesquelles peuvent avoir un
impact sur d'autres conditions de santé une fois que la crise est passée. Il a aussi complètement échoué de prendre en compte les
alternatives, tel que les différents médicaments, qui pouvaient être mieux
tolérés par un patient en particulier.
Ajouter une insulte à une blessure s'ajoute à un nombre alarmant
d'erreurs médicales qui sont faits.
Dans les années 2000, 2001 et 2002, une
moyenne de 195 000 personnes dans les États-Unis sont morts mais potentiellement évitables,
dus aux erreurs médicales dans les hôpitaux, selon une
étude de l'Health Grades Patient Safety à l'American Hospital.
Le fait est que les médecins de l'urgence sont entraînés pour
agir vite et avec confiance, on leurs enseignent de ne pas se questionner. Ceci
devient clair quand les inquiétudes sont présentées par un patient sur
l'effet d'un traitement ou de la chirurgie sur une maladie environnementale,
telle que la sensibilité chimique multiple (SCM).
L'hôpital est un endroit redoutable pour plusieurs personnes,
mais il peut être spécialement un endroit dangeureux pour des personnes avec
des maladies d'origines environnementales quand leurs inquiétudes deviennent un non
lieu pour les médecins.
Quand ça devient des présentations inhabituelles ou que c'est
un patient qui pose des questions détaillées pour revendiquer ses besoins,
la plupart des médecins apaisent le patient, manipulent leur décision ou
simplement s'en fichent.
Quand un patient demande des questions détaillées ou montre une
inquiétude ou désire être testé pour des réactions avant une anesthésie,
la seule chose que le médecin peut voir est la partie concernant la vie ou la
mort. Le médecin peut même renvoyer le patient en lui disant des choses
inappropriées tel que, "Bien, vous pouvez avoir la chirurgie ou bien vous
allez mourir. C'est votre choix."
Il n'y a pas de raison pourquoi un patient avec une histoire
de mauvaises réactions aux médicaments devrait accepter aucun rejet d'un
médecin.
Ce n'est pas un choix ou l'autre. C'est une question de procéder
avec le plus d'informations et le plus de choix pour assurer le meilleur
résultat. Dans la plupart des cas, il y a plus d'une sorte d'anesthésie, plus d'un
choix de traitements et plus d'une façon de contrôler la douleur.
Le patient a tous les droits de demander des tests, de recevoir
de l'information et de donner son accord seulement quand il est complètement et
vraiment informé.
Même après avoir été admis, la plupart des hôpitaux ont une
politique qui permette au patient de refuser certains ou tous les soins. Ceci
est un important droit dont la plupart des patients ne sont pas au courant.
Certainement, si c'est menaçant pour la vie, il n'y a pas vraiment de choix
excepté de rester et d'être fort , préférablement avec
l'aide d'un ami ou d'un proche à votre côté qui dira la même chose pour
éviter d'être rejeté.
Parce que SMC n'est pas bien compris par la moyenne des
médecins, c'est souvent comparée à une allergie.
Malheureusement, une allergie n'est pas une grosse préoccupation
pour la plupart des médecins, parce qu'ils figurent qu'ils peuvent prescrire
quelques Benadryls ou de l'hydrocortisone et continuer. Avec SCM, cependant, ce
n'est pas le cas.
Le SCM n'est pas une allergie; c'est une habileté réduite à se débarrasser des substances toxiques. Comme le poison
ne répond pas au Benadryl, le SCM non plus.
Rappellez-vous que même quand les choses ont été notées dans
un enregistrement médical, ils peuvent ne pas être lues.
On peut donner au patient de la nourriture ou des médications
inappropriées. Personne ne sait ça mieux que les infirmières. Ce n'est pas
inconnu des infirmières, dans toutes leurs connaissances, pour
prendre des mesures extrêmes quand elles sont admises à l'hôpital
elles-mêmes.
La plupart des patients avec des allergies sont marquées avec un
ruban rouge ou un marqueur rouge sur leur bracelet d'hôpital. Même ceux-là
peuvent être oubliés si le bracelet est tourné ou sous une couverture. Une
infirmière a rapporté avoir mis son propre grand signe sur sa jaquette ou on
pouvait lire "ALLERGIES" parce qu'elle savait étant infirmière que
les notes médicales ne sont pas toujours lues par le personnel.
Les personnes avec le SCM ferait mieux de planifier avant dans le
pire cas.
Téléphoner pour savoir si votre hôpital le plus proche a une politique et/ou un protocole pour traiter les personnes avec le SCM sur place. S'ils n'ont pas de politique, travaillez avec eux de près et avec diplomatie pour en développer un.
Ils vont être plus réceptif si vous les approchez objectivement et non émotionnellement.
• Un échantillon d'hôpitaux sans aucune politique actuelle
peut être trouvé à: http://mcs-america.org/ScentFreeWorkplace.pdf.
• Un échantillon d'hôpitaux avec un protocole pour les
patients avec avec le SCM peut être trouvé à: http://mcs-america.org/ScentFreeWorkplace.pdf.
Indépendemment, l'urgence avec
certains besoins essentiels devraient être gardé prêt en tout temps.
Si vous conduisez, ceci pourrait être dans l'auto, étant donné que l'auto est toujours à proximité. Si vous ne conduisez pas, vous aurez peut être besoin d'un plus petit sac que vous pourrez emporter avec vous quand vous sortez.
Certaines considérations et choses qu'une trousse d'urgence devraient inclure:
1. Une lettre du
médecin expliquant les conditions médicales, incluant le SCMS. La lettre devrait lister toutes les allergies et les sensibilisateurs
connues et dire clairement que le patient ne devrait pas manger telles
choses ou prendre telles médications avec la liste des allergies et des
sensibilisateurs.
Idéalement, la lettre devrait inclure une liste connue des
médicaments et des nourritures sécuritaires.
2. Considérez que l'acier inoxydable ou le
tube tygon et le masque de céramique peuvent être nécessaire pour l'oxygène
ou une préparation à une chirurgie. La plupart des hôpitaux utilisent un
plastique mou, avec lequel réagissent plusieurs personnes avec le SCM. Certains
hôpitaux commencent à accumuler ces équipements quand ils créent un
protocole à l'hôpital pour les patients avec le SCM. Cependant, la plupart ne
le font pas et vous devriez garder le vôtre et demander à votre médecin
d'inclure le sien dans la lettre à savoir si de l'oxygène devrait être
utilisé ou évité.
Des équipements devraient être acheté à l'American
Environnental Health Foundation at http://www.aehf.com/home.php?cat=156.
Si vous réagissez au latex ou aux autres gants d'examens,
considérez garder aussi quelques gants d'examens tolérables à porter de la
main.
3. Parlez à votre allergiste ou à votre médecin pour être
testé pour la biocompatibilité avec des médicaments communs, tel que des
anesthésiques, des médicaments pour la douleur et des antibiotiques afin que
vous puissiez créer une liste de médications adéquates et non adéquates
pour votre médecin à inclure dans sa lettre.
Les médicaments, spécialement psychoactifs et les médicaments
de types sédatifs, devraient être utilisé en petite quantité. Les
médicaments se métabolisent dans le foie, spécialement les médicaments
hépatotoxiques, ils devraient être évité quand c'est possible.
4. Le magnésium est souvent extrêmement déficient chez les
personnes avec le SCM. Si vous prenez du magnésium régulièrement, mettez en
une réserve d'une semaine dans votre trousse d'urgence et demandez à être
testé quand vous serez hospitalisé.
Vous allez peut être espérer que votre médecin le suggère
dans sa lettre.
5. Plusieurs personnes avec le SCM manquent
aussi de cortisol. Certaines prennent des médicaments pour remplacer le
cortisol. Étant donné qu'on a besoin d'une augmentation
de cortisol durant le stress, comme pendant une chirurgie,
assurez-vous que vous en avez au moins pour une semaine et demandez à votre
médecin de l'inclure dans sa lettre.
6. Ajouter aussi une semaine de suppléments et de
médicaments que vous prenez normalement avec la liste de vos doses.
Assurez-vous de faire la rotation afin que ça ne dépasse pas la date
d'expiration.
7. Les hôpitaux sont connus pour leur mauvaise nourriture.
Après la chirurgie, la plupart ont une diète liquide. La plupart des jus
liquides et des bouillons servis dans les hôpitaux contiennent des colorants et
de l'aspartame.
Donc, si vous réagissez à ces additifs, vous allez avoir besoin
d'une provision de liquide et de nourriture solide pour plus tard qui
pourraient attendre dans votre auto à toutes températures.
Quelques suggestions inclus: des jus, des substituts de lait, de
la nourriture en conserve (et un ouvre boîte), du bouillon en cubes, de la
soupe instantanée, des barres protéinées, des céréales sèches ou granolas
et tout ce qui ne périra pas ou ne gèlera pas que vous pourrez garder près de
la main si vous avez à aller à l'urgence.
Généralement, par le temps qu'un patient peut manger de la
nourriture solide, l'hôpital a des choses comme juste de la viande, du riz brun
et des légumes qui peuvent être consommé.
8. Un masque ou un respirateur à utiliser à l'exposition
d'une senteur ou d'un nettoyage de routine à l'hôpital.
9. Un bracelet de Medic Alert. La lettre de votre médecin et vos dossiers peuvent être télétransmis à Medic
Alert et demandé si vous êtes admis ou si on en a besoin à l'urgence. Ceci
est spécialement important si vous êtes inconscient ou incapable de parler
vous-même.
10. La literie et le linge. Si vous êtes incapable de
tolérer les linges fournit par l'hôpital. Gardez à l'esprit que les jaquettes
de l'hôpital ont des boutons à pression aux épaules pour accommoder l'usure
des intraveineuses. Les jaquettes d'hôpital peuvent être acheté à l'avance
afin qu'elles puissent être lavé et aéré à un niveau tolérable.
Vous allez peut être vouloir avoir plusieurs draps et jaquettes
de rechanges par jour.
Ça peut être payant de faire un tour à
votre hôpital local pour voir la possibilité et déterminer ce que vous aurez
besoin au cas où vous y seriez admis.
Même si ceci voudrait dire contacts, prévenir est guérir.
Espérons que vous n'aurez jamais besoin d'y retourner. Mais si vous le faites,
vous serez content d'avoir pris le temps de vous préparer.
Une dernière chose à considérer est
d'avoir un ami ou quelqu'un que vous aimez, quand vous serez à l'hôpital ou à
l'urgence.
Les patients qui ont de la visite sont connus pour avoir de
meilleurs soins. Plus, avoir quelqu'un pour parler et pour vous appuyer rehausse
votre crédibilité et décourage le rejet de vos inquiétudes par le personnel.
Pour plus d'informations et des liens à d'autres sources pour
hospitalisation pour un patient sur le SCM, voir http://mcs-america.org/index_files/HospitalAccess.htm.
____
* Cet article est reproduit avec la permission de SCM America. Il
est extrait de la publication du SCMA News e-letter (vol, #1, ©2011 MCS America) Pour accéder la librairie SCM
America et signer pour recevoir la newsletter gratuite, aller à http://mcs-america.org/index_files/newsletterarchives.htm.
APPENDIX: Resources for ME/CFS, FM, RLS and
Post-Polio Patients Who are Facing Elective Surgery
• "Recommendations
for Persons with Chronic Fatigue Syndrome (or Fibromyalgia) Who Are Anticipating
Surgery," by Dr. Charles W Lapp, MD, director of the Hunter Hopkins
Center for ME/CFS/FM in Charlotte, North Carolina.
• "Fibromyalgia
and Surgery," by Karen Lee Richards, HealthCentral's lead
ChronicPainConnection Expert on FM and ME/CFS, and co-founder of the National
Fibromyalgia Assn.
• "Surgery and RLS -
Special considerations for the surgical team when the patient has Restless Legs
Syndrome," by the Restless Legs Syndrome Foundation.
• "Guidance
for Fibromyalgia Patients Who Are Having Elective Surgery - an Update"
by The Oregon Fibromyalgia Research and Treatment Team at Oregon Health &
Science University, Portland.
• "Summary of
Anesthesia Issues for the Post-Polio Patient" by Dr. Selma H Calmes,
MD, Vice Chair UCLA School of Medicine Department of Anesthesiology.
• "Tips for
Anesthetics and Hospitalization for People with Multiple Chemical
Sensitivities" last revised 2003 by Susan Beck, based on her own
experience as an MCS patient.
________
Note: Ce matériel n'a pas été évalué par le FDA. C'est seulement pour
information générale et il n'est pas pour prévenir, pour diagnostiquer,
prévenir ou guérir toutes maladies ou conditions. C'est très important
que vous ne fassiez aucun changement dans votre plan de santé ou votre régime
de support de santé sans rechercher et discuter avec la collaboration de votre
équipe professionnelle de soins de santé.
Traduit par Louise Rochette
Email: LouiseRochette@gmail.com