Bonjour, j'ai décidé d'écrire une partie de mon histoire...peut-être que cela remontra le moral d'une couple de personnes atteintes...qui sait?
J'ai 37 ans (bientôt bientôt!) et je suis atteinte depuis l'âge de 26 ans. Cela fait donc 11 ans que je vis avec elle...mais seulement 6 ans que je suis au courant! Un médecin avait fait le diagnostique, mais on ne me l'avait jamais communiqué! Alors un jour j'ai appris que je n'étais pas "folle" mais fibromyalgique.
Je suis mère de 5 enfants, j'en ai 2 qui sont rendus adultes, 2 adolescents et un jeune bébé de 3 ans...non, elle n'était pas prévue mais j'apprend à vivre avec cela aussi. Pas facile un jeune de 3 ans avec la fibromyalgie...qu'on le veuille ou non, on bouge! Mais c'est ce qu'il y a de positif aussi, pas de danger de faire de la paresse et d'enkiloser!(lolll) La fibromyalgie prend beaucoup de place elle aussi et bien sûr, parfois je suis complètement à terre...brulée et découragée...Je pleure un peu aussi...mais d'impuissance. Imaginez: Votre enfant veut aller jouer au ballon mais vous avez PEUR du ballon tsé....pas évident! Ou encore, il veut aller se baigner, mais vous n'avez pas assez de force pour le soutenir dans l'eau et encore moins de lui apprendre à nager... Parfois je me révolte...très fort...Je suis enragée après cette maladie, et mes enfants en écopent bien sûr...Comment faire comprendre le mal invisible à nos enfants...? Et encore plus à celui de 3 ans...
Je HAIS cette obligation de m'arrêter, et de ne pas pouvoir lui donner plus que le strict nécessaire parfois...D'avoir à trouver une gardienne au plus mausus parce que la fibromyalgie me donne la migraine et des indigestions! La rage face à l'impuissance de ma douleur aux 2 pieds, parce que la fibromyalgie a décidé que c'est là qu'elle logait pour quelques mois...Des infiltrations à la cortisone aux coudes pour soulager une tendinite qui, me dit-on, ne guérira probablement jamais...à cause de cette fibromyalgie! Cette rage concentrée de ne jamais avoir envie d'aller voir les spectacles de fin d'années de mes enfants, et d'y aller pour leur bonheur et leur fierté quant ils font la présentation...accompagné d'une dizaine de tylénol pour pouvoir tenir le coup et...en revenir au bout de 3 heures aussi...Cette peur devenue régulière face à toute les fêtes d'enfants....face à l'Halloween...à Noël...Pâques...tout ce qui signifie: joie, bonheur, cris et rassemblement! Les journées où je vais plutôt bien, je ne veux même plus voir de monde...elles sont trop rares ces journées où je peux relaxer...pour avoir envie de les partager avec d'autres que mes enfants et mon conjoint...Bien sûr, je perd aussi la mémoire. Les gens me parlent et souvent, je ne me rappelle plus bien 10 minutes après...Ha, je peux les écrire...mais où donc ai-je encore serré les maudits crayons? Haaaa! les enfants! Ca prend toutes et ne remet rien à leur place!....Ha...ben gadons...ils sont à leur places pourtant....c'est ma mémoire qui les déplace.....pas les enfants. Même chose pour n'importe quelle affaire dans la maison...Faire le lavage n'a jamais été aussi court...ou long pour moi: Ou j'oublie que je suis entrain de le faire....ou j'oublie que je ne l'ai jamais commencé! Le plus drôle dans tout ça, c'est quand on se dit: Bon, là, je vais faire du rangement!" PFOUUUUUUUUUU!! La joke !! Je sais aujourd'hui, que c'est la PIRE chose que je peux me faire!......J'me rappelle déjà pas OÙ sont les affaires, ça faque.....les ranger là...
Mes enfants doivent être ré-éduquer à cause de cette maladie. Ils sont habitués à ce que maman fasse tout, toute seule dans la maison...Mais là, même éplucher mes patates pour les repas est un calvaire! Les pilées ce n'est pas mieux, j'ai développé la méthode " blender" ...tsé veux dire....(mélangeur)
Les gens nous regardent et nous jugent...Ce n'est pas juste une maladie...c'est une leçon d'humilité (ou d'humiliation). Comment prendre le transport adapté de ma ville??? J'ai bien trop honte! J'ai pas l'air malade si on ne me voit plus boiter...j'aurais l'air profiteuse!! Je ne me suis pas encore résolu à cela, je reste à la maison et fais mes commissions vite vite vite autour de chez moi...car après 1 heure de position debout, je ne m'endure plus. Mais comme ça que je peux vivre...
Un jour, une personne âgée se plaignait à moi des maux "des vieux", me disant que j'étais chanceuse d'être encore jeune....Je me suis mise à pleurer tout simplement...sa vie elle...elle l'a vécue....moi la mienne, elle est douleur depuis l'âge de 26 ans! On m'a volé mes rêves et mes désirs! Même partager sa vie avec un autre n'est pas simple quand on est atteint de cette maladie... Alors, est-ce que je préfèrerais avoir le vénérable 68 ans de cette dame? ou mes presque 37 ans?...Je vous laisse deviner? Et puis non, je préfère quand même mes 37 ans bientôt avec la fibromyalgie et la rage qu'elle me fait vivre, car au moins, cette rage....me dit que je suis toujours vivante! Je ne peux plus bouger beaucoup et encore moins, vite, mais je peux encore consoler, parler, comprendre et me tenir debout...Et pleurer en silence pour reprendre courage...
Je ne sais pas pour vous, mais cela m'a fait du bien de dire à des gens qui peuvent me croire et me comprendre, ce que mon coeur garde en secret pour ne pas écoeurer tout l'monde et de pouvoir verser des larmes à la cachette de tous et chacun pendant cette demi-heure que m'a prise cette lettre...Tout l'monde a le droit de pleurer dit-on, sauf...une maman entre 7h00 et 21h30!
Bonne journée à tous!!
P.S.: Je suis sur l'aide sociale voyez-vous et quand je vois que des gens peuvent retirer des indemnités parce qu'ils ne peuvent plus travailler, j'en viens à me poser cette question: "Serait-il plus payant pour la régie d'avoir des assistés sociaux inaptent au travail, en leur donnant un chèque de 788,00$ par mois....que de leur verser des indemnités quand ils ont trouvé la force de se battre jusqu'à gagner?" .... Je me le demande oui ...
Il y a 6 ans, j'ai voulu retourner aux études, pour devenir psychologue, et l'aide sociale m'a simplement dit qu'ils ne pouvaient investir sur moi! ... Je n'étais pas une valeur "sûre" pour eux ... comique non? Je n'ai jamais pu assumer un "vrai" travail ..... Jamais plus de 3 mois! Je dormais debout et perdais tout envie d'aller travailler...
Déjà, à 30 ans, je perdais la mémoire .... et toutes mes ambitions ... si peu puis-je en avoir eu ... Bien sûr, avec 5 enfants, j'ai eu une vie bien remplie, je n'ai pas encore fini de les élever non plus .... Disons que pour eux, les camps de vacances, le hockey, la danse, le soccer, le baseball, etc ... ne sont pas vraiment accessibles. Je n'en n'ai pas les moyens financiers ni la santé pour les suivre à leurs parties. C'est ce qui arrive aux enfants de monoparentale fibromyalgique. En tout les cas, voilà ce qu'était ma question....
Bonjour Nicole