J'ai été rassurée de pouvoir me reconnaître dans tous les témoignages que j'ai lus sur Internet......

Cet exemple d'une jeune femme à qui on annonce qu'elle avait une Sclérose en plaques.... et au bout de 10 ans, on lui découvre tout simplement qu'elle est atteinte de Fribromyalgie... 

J'ai fait le tour de tous les symptômes que j'ai eus de 27 ans à 36 ans... soit presque 10 ans de vie rythmée entre les hospitalisations, les maladies, les douleurs, les analyses, la liste est impressionnante....

Je voulais juste porter mon témoignage.

Aujourd'hui, à 41 ans, je n'ai plus aucun symptôme et ne prend plus aucun médicament de quelque sorte que ce soit depuis la naissance de ma fille qui a 5 ans... J'ai découvert que le remède à mon mal est un besoin plus important que les autres de sommeil, et que sans lui ma vie devient souffrance et enfer......Je me déculpabilise même après une bonne nuit de sommeil (10 h en moyenne, avec boules Quies etc..) de devoir me reposer 1h ou 2h en plus dans une journée, et de m'endormir....J'ai enfin compris plus que quiconque, que j'avais ce besoin de récupérer. Important parce que je sais que je vis dans un corps usé, avec un esprit sain et jeune.....Je dois vivre avec cela....C'est handicapant surtout pour mener à bien une vie professionnelle.... et familiale... Mais l'important, c'est de ne plus souffrir, ne plus être malade et surtout d'être comprise par mes proches....

Voici mon histoire... et si mon vécu peut vous donner de l'espoir en demain... et que je réussisse à vous déculpabiliser alors j'en serai heureuse.........

Séparation et Divorce avec mon premier mari, à l'âge de 27 ans... Seule avec 2 enfants en bas âge, avec pour seul revenu les allocations familiales et les bons d'alimentations de la mairie; je trouve finalement une activité commerciale, qui me fait faire en moyenne 400 km par jour, je travaille au point de me retrouver suractivité, ce qui m'amènera à l'épuisement total au bout de 6 mois... 

Je ne dors plus....dépression durant 2 ans, suivie d'une tentative de suicide, coma, récupére in extremis... hospitalisation suite à des pertes de connaissances en moyenne 20 pertes de connaissance d'où parfois je me réveillerais 24 h voire 36 h plus tard .....Je fais de l'hypotension à répétition. J'ai des crises de panique....J'ai un début de méningite virale. On me fera une ponction lombaire, mais rien. Je n'aurais que les symptômes....J'ai des douleurs constantes: dos, ventre, tête, oreilles. J'ai des problèmes de vues. On m'hospitalise de nouveau et on me découvre une diabète rénale ...J'ai une ribambelle d'allergies qui se déclenchent...eau, chat, chien, moisissure, pollen etc... au point de faire des oedèmes de quicke à répétition.....durant mes pertes de connaissances, je me retrouve hospitalisée dans un asile de "Fous", par l'intermédiaire de mon ex-mari, (qui voulait éviter le divorce pour faute)....On me bourrera de médicaments et d'anti-dépresseurs à outrance, au point de ne plus savoir qui je suis, ni même de me souvenir que j'ai 2 garçons qui m'attendent à l'extérieur, ni reconnaître ma propre mère qui vient me rendre visite.... Après avoir eu tous les médicaments inimaginables: xanax, anafranil, tryptizol, prozac, antarax, stylnox, laroxyl, ludiomil, pertofran, défanyl, clomipramine, exomil, hep-tamyl, les benzodiazépines, les hypnotiques, somnifères, nopron, mepronizine,  GYNERGENE CAFEINE, corticoïdes, des anti-inflammatoires, codéinés ou pas...jusqu'au valium en piqûre et la morphine etc..car j'en oublie des tas encore.......

Ma propre famille (soit 5 personnes) s'opposent à cet enfermement abusif... Ils signeront pour ma sortie.... je me retrouve en maison de repos...et cure de sommeil J'ai des pertes de mémoires... Le médecin de famille pense que je ne m'en remettrai pas de cet enfermement de ces doses massives de médicaments et que je n'en sortirai pas "idem moralement"....

La cure de sommeil m'a fait du bien, car je remonte petit à petit la pente au point de réaliser ce qui m'est arrivé et de quel enfer on m'a sorti... Je me battrai davantage pour guérir surtout pour mes enfants et pouvoir enfin mener avec eux une vrai vie de famille...Je me fais suivre psychologiquement car évidement les médecins attribuent cela à la dépression...."elle a bon dos".......

Encore une fuite de la part des médecins et une façon de nous culpabiliser encore davantage.... 

Je rencontre mon mari actuel. J'ai alors 29 ans....

J'ai du sang dans les urines, un trop plein de fer, et je n'ai plus de règles et je n'ai que 29 ans....On m'hospitalise encore pensant à un début d'hémochromatose génétique... On me confirme que je suis porteuse du gêne (comme ma mère) mais on me trouve bien trop jeune pour déclencher la maladie....Je reste une énigme médicale.... La tension ne se relèvera toujours pas, et je resterai sans règles pendant 9 mois, d'où le taux de mon fer qui montera en flèche ....Par précaution, suite au taux de fer, on me fera une biopsie du foie pour vérifer que mon organe va bien...(sachant que ma grand-mère est décédée jeune de cette maladie, par une cirrhose du foie, et que ma mère a des saignées régulièrement)...Cette biopsie sera mal faite (effectuée par un débutant) et on s'y reprendra par 2 fois. Ma tension alors dégringole. Je chute à 5: limite à leur filer dans les bras. Le pire, c'est qu'à moitié comateuse, j'entendais tout ce qu'ils disaient.... Finalement, mon foie n'est pas atteint...Ouf! je reste toujours fatiguée, et hypersensible.... J'ai un grand besoin de me reposer et de dormir.....

Je reprends une activité opératrice dans un PC de sécurité, soit 12 heures d'affilé sans pose durant 3 jours de suite. Parfois, je fais du 24 voire 36 heures sans interruption en remplacement d'un collègue de nuit qui parfois est malade....Au bout de 2 ans d'activités encore intenses, je me retrouve finalement dans un état de fatigue, avec de nouveau les symptômes des douleurs de partout, parfois au ventre, parfois à la tête, parfois aux oreilles, parfois au cou, cervical, parfois au dos, etc...

J'ai un accident de voiture, mes cervicales en ont pris un coup... minerve, rééducation etc......ensuite je fais une chute d'escaliers. Résultat: trauma-crânien avec perte de connaissance....Je me retrouve hospitalisée .....Ma tension me refait défaut....Je refais de hypotension....Je suis très fatiguée. J'ai encore des tonnes de médicaments, pour la douleur, pour la spasmophilie et d'autres encore, etc.......Le moral à zéro face à mes activités aux quotidiens que j'ai du mal à gérer....

Je n'en peux plus et décidée de trouver une activité plus calme...Je deviens secrétaire administrative (standardiste, responsable des intérimaires de la société soit 100 maximum en moyenne suivant les périodes, responsable de l'économat. , etc...)...J'ai des sautes d'humeurs.... J'ai des engourdissements et picotements sur le visage.... Toujours des chutes de tension qui provoquent encore des malaises et pertes de connaissance...Je ne compte pas le nombre de fois où mon employeur a dû faire venir les pompiers pour m'emmener à l'hopital suite à mes malaises....

Les médecins ne savent plus quel traitement me donner pour cette tension car aucun ne fait son effet....Je suis souvent irritable.....Problèmes de douleur à la tête, cou, cervical, dos suite à ma chute qui ne partent pas...On me parle encore de spasmophilie...et de dépression . Pourtant on m'hospitalisera, jugeant mon état de fatigue et d'épuisement trop important. Il faut dire que je dors peu et très mal... et que j'ai perdu beaucoup de kilos... soit 10 en moyenne ...Souvent le matin, j'ai l'impression de n'avoir jamais dormi et ne pas être finalement reposée, et ce depuis des années...Je ferais des sciatiques et des lumbagos à rester couché, mais la peur de perdre mon travail fait que je ne m'écoute pas trop sur ces repos forcés.... et que je reprends mon activité......

J'ai des tremblements, de l'incontinence urinaire et fécale, problèmes de vue double, pertes de mémoire, épuisée, fatiguée, le moindre effort est finalisé par une obligation de dormir. Exemple: pour aller travailler sur un parcours de 45 km en voiture, je ne peux l'effectuer qu'à moitié, obligée de dormir 1/2 h le matin dans ma voiture, voire 1h le soir pour repartir... Je me nourris souvent avec du coca-cola...C'est comme une drogue pour moi...  Mon corps est complètement dans un état de désordre...Je passe mon heure de repas du midi à mon travail soit 3/4 heure à me coucher dans ma voiture pour dormir.

Je suis épuisée.... On me fera des tas d'examens: IRM, scanner, ponction lombaire, radios ....tête, corps, tout y passe.... On découvre une tache blanche dans le cerveau dont je n'aurai aucune explication médicale d'ailleurs....On me fera des tas d'examens neurologiques et on m'annoncera une possibilité de sclérose en plaques. Je passe finalement en arrêt longue-maladie, ne pouvant plus, non plus m'occuper de mon chez moi, et de mes enfants, vu mon état de petite vieille, excusez-moi de l'expression, mais c'est comme cela que j'étais devenue. Tremblement, ne pouvant plus marcher, des douleurs horribles de partout et ne pouvant plus vaquer à mes activités professionnelles, . C'est ma mère qui reprendra finalement le relais....

Je parle alors des mes dernières volonté, pensant que la maladie aura le dessus sur moi... Le médecin conseille de me laisser me reposer surtout me laisser dormir. Ma drogue sera au côté de mon lit: du coca-cola. Cela va durer 9 mois de ma vie...j'ai 34 ans...

Ensuite les symptômes de la sclérose disparaissent, après un repos obligé pour maladie pendant 2 ans...

J'ai alors 36 ans, quand je tombe enceinte malgré un stérilet ... On me  déconseille de poursuivre cette grossesse au risque de déclencher une crise de la sclérose en plaques,.... mais j'ai confiance. Je connais mieux mon corps et j'ai compris que j'ai besoin de repos régulièrement et je sais que je vais mener à bien cette grossesse... Pourtant elle sera difficile; problème d'extrasystole, et des essoufflements, presque dès le début de ma grossesse ce qui m'empêchera de faire le moindre effort. De grosses fatigues se font sentir. Par miracle, j'ai n'ai plus aucun symptôme d'hypotension ....Ensuite l'accouchement avec allergie exceptionnelle à la prostaglandine qui finira par une césarienne. De toute façon, certains médecins disaient que ma fille serait toute petite, d'autres trop grosse .......Finalement, j'avais trop d'eau, et ma fille fut d'un poids tout à fait normal 3 kg 300....

Aujourd'hui j'ai 41 ans. J'ai fait il y a 4 ans de la plongée sous-marine. Moi qui a une peur panique de l'eau: étonnant.... J'ai fait aussi, du haut de mes 1m58, un stage d'enduros sur une 125 cc, il y a 3 ans... Je ne peux me permettre de faire des nuits blanches au risque de ne pas être bien dans les jours qui suivent. J'évite alors de me coucher tard surtout si je dois me lever tôt...Que je sois entres amis ou en famille, dès que je sens les premiers symptômes de la fatigue,  je n'attends pas, je me couche...Les gens ne le prennent pas mal, me considère plus comme une petite nature... Mais je suis capable d'emmener et ramener ma fille de l'école et pour moi c'est très important...

Professionnellement, je ne suis capable d'avoir une activité professionnelle qu'à mi-temps. Donc je m'occupe plus de mes enfants et de ma maison.... C'est pour cela qu'il serait important pour les pouvoirs publics de reconnaître cette maladie et de dire à quel point elle nous empêche de fonctionner au risque de notre vie, car c'est bien là le problème de pouvoir nous intégrer dans la vie active correctement....

Voilà 10 ans de vie rythmée de symptômes multiples dont aujourd'hui on est capable de donner un nom la "Fibromyalgie".

Il est rassurant de savoir que tout cela ne vient pas de la tête... et surtout que je ne suis pas seule à avoir vécu de telles choses..... Aujourd'hui, je me sens prête pour une nouvelle grossesse: mon dernier enfant... Alors ne baissez pas les bras... Votre corps a besoin de repos et n'en culpabilisez pas....

Muriel