Voici ma petite histoire de fibromyalgie.

J'ai commencé à avoir des problèmes avec mes jambes à l'âge de 3 ans.  Les genoux bloquaient et j'avais des douleurs  atroces.  À l'âge de 7 ans, j'ai certainement dû aller à l'hôpital Ste-Justine une vingtaine de fois dans l'année.  À toutes les fois c'était la même chose : prises de sang, radiographie, attente interminable pour se faire dire que c'était la croissance ou encore mieux, que moi et ma mère, on faisait du cinéma et qu'on avait toutes deux besoin d'un psychiatre.  Par la suite, les douleurs ont diminué un peu.  En 1987, lors d'un cours d'éducation physique, j'ai fait une chute épouvantable.  Je me suis retrouvé au sol, sur le ventre, avec les jambes sur le dos et les pieds au bout de mon nez.  J'ai fait entorses lombaires sur entorses lombaires et j'ai cessé de les compter à 15.

Mon médecin ne croyait pas l'endurance à la douleur que j'avais développée, je ne sentais plus les entorses lombaires.   En 1992, au printemps, j'ai commencé à faire de la tachicardie de façon assez importante.  Mon rythme cardiaque a monté jusqu'à 204 et très régulièrement c'était près de 180 pulsations par minute.  Ça épuise énormément des crises comme ça quasi quotidiennement.  J'ai été suivi en cardiologie durant quelques mois.  J'ai passé un holter (moniteur de 24 heures) puis une écho cardiaque.  Quand je me suis rendu pour mon écho, le technicien m'a lancé bêtement : « Bon, quelle maladie tu veux qu'on t'invente aujourd'hui? ». Suite à ça, j'ai dit merde la cardiologie et si je fais une attaque ben j'en ferai une et c'est tout.   En 1993, alors que je n'avais que 21 ans, j'étais rendu au point que j'avais peine à marcher et on ne parle pas d'essayer de forcer ou encore de lever les bras dans les airs parce que c'était impossible.  Mon médecin me bourrait d'anti-inflammatoires qui n'ont rien donné même avec des doses massives.

J'ai toujours fait des migraines et j'avais mis ça sur le coup des hormones parce que les crises sévères sont arrivées peu de temps après les menstruations.  J'ai fait des crises de migraine à m'en clouer au lit durant des jours à ne pouvoir tolérer la lumière, le bruit et les odeurs.  Un seul pas près de moi c'était comme si on me flanquait un coup de masse sur la tête, c'était horrible.     Puis, en 1998, je me décide de demander à mon médecin de famille de m'envoyer voir un rhumatologue parce que les douleurs articulaires ne me laissent aucun répit.  J'étais rendu à marcher avec une canne.  Quand j'ai vu la rhumatologue, je lui ai expliqué mon parcours et elle m'a fait bouger les jambes et les bras.  Selon elle, j'avais de la douleur parce que j'étais plus flexible que la moyenne des gens.  Je suis sortie de là complètement dégoûté de la rhumatologie.  En février 1999, j'ai consulté un autre rhumatologue.  Encore une fois, j'ai raconté mon historique de douleurs, d'accidents et tout le bazar.  Il m'a envoyé faire des prises de sang qui sont toutes revenues normales.  À ce moment, il m'a parlé de fibromyalgie, que je présentais 14 des points sensibles et que comme je n'avais rien d'autre, il ne voyait que ça de possible.  Du coup, moi je lui ai ri en plein visage parce que pour moi, c'était tout à fait impossible à mon âge, je n'avais pas encore tout à fait 27 ans et je ne suis jamais retourné le voir.

Les années ont passé, la douleur a toujours été présente.  Au travail, je ne pouvais pas lever des charges de plus de 10 livres sinon c'était douleur assurée mais moi et ma tête de cochon, on ne faisait pas trop attention.  En 2000, j'ai fait ma première dépression majeure.  J'ai continué le boulot jusqu'à ne plus être capable de me lever le matin.  J'ai fait un voyage en France et bizzarement, je n'ai presque pas eu de douleurs lors de ce voyage, c'était comme si j'avais laissé mon désespoir et mes douleurs chez-moi avant de partir.  J'ai marché des heures et des heures dans Paris sans le moindre problème.  À mon retours, ça été une toute autre chose.  J'ai commencé à avoir des vertiges, migraines incroyables, les jambes me manquaient à tout bout de champs, mes épaules me faisaient pleurer tellement c'était sensible.   Dans tout ça, je devais m'occuper de ma fille de 3 ans.  Heureusement que j'avais l'aide de mes parents parce que j'étais séparée du père de la petite.  Plus le temps passe, plus c'est pareil : douleurs, vertiges, les migraines, les sautes d'humeur à cause de la douleur, la médication qui ne donne rien,   J'ai eu une deuxième fille en 2002 et j'ai été aussi chanceuse qu'à la première grossesse : pas trop de douleurs durant la grossesse mais les migraines étaient horribles.

Le temps passe toujours et on se retrouve en janvier 2004.  Je travaillais comme adjointe administrative au département des ventes d'une grande entreprise.  J'ai été obligé de mettre fin à mon contrat d'emploi à cause de migraines plus violentes que je n'avais connu avant.  J'ai été deux fois aux  urgences pour ces migraines.  La première fois, en moins de 20 minutes
j'étais dans le scan!  J'aurais préféré me faire donner des coups de masse sur la tête, ça aurait été moins souffrant.  La deuxième fois, j'ai été obligé d'attendre un peu alors ça a pris 30 minutes pour être sous intraveineuse pour la douleur et voir un médecin.  Cette fois, il voulait me faire une ponction lombaire que je me suis empressé de refuser.  J'ai par la suite eu des médicaments incroyablement forts pour la migraine.  Une journée type pour moi c'était d'avoir de la difficulté à me lever, d'avoir les jambes qui pouvaient me flancher à tout moment, les épaules en confiture et la peau hyper sensible au  toucher en plus d'être encore une fois dépressive parce que j'en avais trop marre d'avoir mal.  J'ai encore une fois eu droit
aux antidépresseurs, anti-douleurs qui ne donnaient rien.  La seule chose qui arrivait à me soulager un peu c'était des doses de cheval de Motrin (600 à 900 mg par prise aux 4 à 6 heures).  J'étais tellement rendu au fond du baril que je n'arrivais  plus à rien faire.  Cuisiner était mortel pour moi et on ne parle pas du ménage, j'en faisais plus.  Vous pouvez vous imaginer
ce que ça m'a coûté de mets préparés pour les enfants parce que moi je ne mangeais presque plus rien.  Je me suis rendu jusqu'à la tentative de suicide.  Je sais que ce n'est pas la meilleure avenue mais je n'en pouvais plus de ne pas avoir de vie à cause de la douleur.  Ça été une bonne chose malgré tout car j'ai peu faire la paix avec une enfance très malheureuse.

En mars 2005, j'ai commencé à voir des symptômes inexplicables par mon médecin de famille, ça été mis sur un virus.  J'avais des chocs électriques suivi de faiblesses accompagné par des chaleurs suivit de frissons.  J'étais déjà sous anti-inflammatoires donc mon médecin en a augmenté la dose me disant qu'il me restait peut-être de l'inflammation dans mon système suite aux douleurs lombaires insupportables.  Ça a duré comme ça durant des semaines.  Une amie m'a dit que sa soeur souffrait de fibromyalgie très sévèrement et que probablement qu'elle pourrait me venir en aide.  J'en doutais mais bon, j'ai tout de même été la voir.  Effectivement, elle m'a été d'un grand secours.  Elle m'a confirmé que le rhumatologue vu en février 1999 avait raison, je présente tous les signes de la fibromyalgie.  Elle a palpé les points sensibles et j'en avais 17 des 18 points en plus des symptômes rattachés.  Elle m'a référé à son rhumatologue qui semblait vraiment extra.  J'ai eu rendez-vous dans les trois mois alors pour moi c'était déjà un petit miracle.  La première rencontre a été assez décevante.   Il m'a fait passer des prises de sang qui sont revenu normal.  La deuxième rencontre a été encore plus décevante.  Il est resté très évasif, ne voulant pas me dire si oui ou non c'est bel et bien la fibro.  Le lendemain, j'étais dans le bureau de mon médecin de famille parce que les anti-inflammatoires ne faisaient plus effet du tout.  J'avais du Topamax et du Voltaren en plus du Empracet 50, le Motrin et le Desyrel pour dormir.  J'en pouvais plus, j'en avais parlé au rhumatologue mais il n'a rien fait.  Mon médecin de famille craint que je ne retombe à nouveau en dépression et oui j'ai eu des idées noires à cause de la douleur débilitante et invalidante.  Mes médicaments ont été changés pour du Neurontin, du Elvil, du Motrin 600mg et du Pariet pour l'estomac qui commence à avoir de la difficulté à gérer tous les médicaments.
J'en suis rendu à me sentir comme un rat de laboratoire à qui on donne n'importe quoi pour tester.  Il me reste encore un espoir.  Kelleen (la soeur de mon amie) prend un traitement expérimental qui semble très bien fonctionner mais comme il n'est pas couvert par l'assurance maladie du Québec, je n'ai pas les moyens de me le permettre avec la sécurité du revenu.  Il s'agit du Guaifenesin.  Elle le prend depuis maintenant 7 mois et elle a vu une réelle amélioration.  Elle est maintenant capable de reprendre le travail, sa mémoire est bien mieux et elle a beaucoup plus de bonnes journées que de mauvaises.  Alors dès que je vais pouvoir retourner travailler, je vais mettre de l'argent de côté pour un an de traitement de Guaifenesin puis me mettre sur le chômage maladie afin de pouvoir prendre soins de moi durant le traitement. 

Heureusement, j'ai des filles merveilleuses qui ne me demandent pas trop.  Oui elles sont parfois des petites diablesses mais en générale, elles sont très coopératives et compréhensives quand maman a trop mal pour aller jouer au parc.

Pardonnez moi, j'ai été longue mais c'est pas facile de résumer la fibromyalgie en peu de lignes.

Martine