Dr. Bruce Campbell est un éducateur en maladie chronique où les informations sur son site internet et en-ligne sont des cours basés sur sa propre expérience identifiant et affinant les stratégies qui l'on aidé pour avoir une meilleure santé après l'affaiblissement avec le ME/syndrome de la fatigue chronique. (www.cfidsselfhelp.org)
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Même si vous n'avez pas l'habileté à changer le fait que quelqu'un dans votre vie a le syndrome de la fatigue chronique ou la fibromyalgie, il y a plusieurs choses que vous pouvez améliorer pour lui et vous, la qualité de vie.

Le stress continue avec une maladie à long terme déclenche de fortes émotions. Ressentir une telle colère, la peur, le chagrin et la dépression sont des réactions normales à une maladie sérieuse, les réponses compréhensibles à la situation dans laquelle la vie a été tournée sans dessus dessous, ont remplacé la prédictibilité par une incertitude et le contrôle est souvent remplacé par la frustration et le sens de l'impuissance.

Ce qui suit sont certaines façons de gérer avec chaque émotion possible déclenchée par le syndrome de la fatigue chronique et la fibromyalgie.

RECONNAÎTRE ET GÉRER LE STRESS

Le stress est créé à la fois par les situations de crise et quand les personnes sont sous une pression à long terme. Avoir quelqu'un que l'on aime qui se bat avec une maladie à long terme est une situation de stress à long terme. Les signes du stress incluent des symptômes physiques telle que la tension musculaire, les maux de tête et la fatigue; les problèmes à avoir un sommeil réparateur; et les crises émotionnelles.

Il y a plusieurs façons que la famille et les amis peuvent répondre au stress créé par le syndrome de la fatigue chronique et la fibromyalgie, diminuant les deux, son intensité et ses effets. En voici cinq:

1. Relaxation

Quand nous devenons stressés vis-à-vis un défi, nous répondons souvent avec une réaction de lutte ou de fuite. L'adrénaline circule et nous nous sentons très tendus. Si le défi est bref, la réaction initiale est suivie par la relaxation. Si, cependant, vous vous sentez sur une pression constante, comme vous le pouvez si vous vous sentez responsables de prendre soin de quelqu'un, votre corps reste dans un état de tension, lequel peut manifester une tension musculaire, des maux de tête, de la fatigue, des problèmes de sommeil et de l'anxiété. En laissant aller, utiliser la relaxation, vous empêchez les effets de la réponse à la lutte ou fuite.

Il y a plusieurs bons enregistrements de relaxation et de médication disponible aujourd'hui. Mais d'autres, avec des approches moins formelles peuvent aider aussi. Celles-ci incluent l'exercice, porter attention à la respiration, les bains, le jacuzzi, le massage, le repos et écouter des enregistrements de relaxation.

2. Résoudre le problème

Prendre des étapes utiles pour améliorer la situation a un double bénéfice. Vous diminuez ou éliminer l'inquiétude et le processus de prendre action diminue l'anxiété et l'inquiétude. Faire quelque chose empêche le sens de l'impuissance, le remplaçant avec un sens de contrôle. [Pour plus de résolution de problèmes, voir les suggestions pour améliorer la communication dans “Relationships: Stresses and Strategies.” Celles-ci incluent les discussions cédulées dans la relation (e.g., ‘parler le soir', l'efficacité d'écouter et finalement si besoin, demander de l'aide.]

3. Expériences positives

Faire des choses qui sont plaisantes est un soulagement du stress. Les expériences positives diminuent la frustration et empêchent le sens de la maladie ce qui veut dire la souffrance. Voici cinq sortes d'expériences positives, lesquelles peuvent aider à diminuer le stress.

Activités plaisantes. Faire des choses qui vous donnent du plaisir peut vous distraire du stress et diminuer le souci avec vos problèmes. Les exemples incluent regarder un film, passer du temps dans la nature, écouter ou jouer de la musique et lire.

Exercice et mouvement. L'exercice est une diminution du stress naturel, étant donné qu'il fait produire à votre corps des endorphines et d'autres chimies du corps réconfortantes. Un effet semblable peut être obtenu avec d'autres formes de mouvement.

Parler et être écouter. Parler à quelqu'un en qui vous avez confiance fournit un réconfort et un lien qui chasse l'inquiétude.

Rire et humeur. Regarder un film ou rire avec des amis peut être un grand soulagement. Comme l'exercice, le rire encourage la production d'endorphines. La recherche suggère qu'il peut renforcir le système immunitaire, empêcher la dépression et même fournir un substitut pour l'exercice aérobique.

4. Ajustements mentaux

Vos pensées peuvent être une autre source de stress. Par exemple, vous pouvez avoir des attentes irréelles. Si vous croyez que vous pouvez protéger le patient dans votre vie de souffrir, vous pouvez vous sentir continuellement désappointé. Si c'est le cas, vous pouvez diminuer votre stress en changeant vos attentes. Devenir conscient et changer vos critères pour vous pour les rendre plus réalistes et diminuer le stress.

Pour une description de comment changer vos attentes, voir l'article “Taming Stressful Thoughts.”

5. Support

Être autour de quelqu'un qui a une maladie à long terme est stressant et souvent isolant. Avoir des personnes dans votre vie qui comprennent et vous respectent est un baume pour votre âme. Seulement pouvoir se faire écouter par une autre personne peut vous aider à clarifier votre situation ou la réponse que vous recevez peut vous faire voir votre vie d'une façon différente, plus constructive.

Les sources de support incluent les membres de la famille, les amis, le clergé et les thérapeutes. Le support aussi veut dire une assistance pratique, laquelle pourrait inclure comme des choses comme le bénévolat ou de l'aide payé telle que pour le magasinage, la cuisine ou l'entretien de la maison.

SENTIMENTS ET STAGES D'AJUSTEMENT À LA MALADIE

Le processus de s'ajuster à une maladie à long terme peut être vu comme ayant ces stages:

• Dans le premier stage, lequel arrive durant les premières semaines à plusieurs mois après que les symptômes sont apparus en premier, les patients et ceux autour d'eux voient les symptômes comme des signes de maladie à court terme. Ceci est compréhensible, parce que les deux, le syndrome de la fatigue chronique et la fibromyalgie se manifestent avec des symptômes communs à plusieurs maladies aigües, telle que la fatigue, de la douleur partout et des pensées altérées.

• Après un bout de temps, normalement de deux à six mois, le deuxième stage commence, comme les patients, la famille et les amis reconnaissent que le patient ne s'améliore pas et commence à s'inquiéter qu'il ne s'améliorera jamais.

• Un diagnostique du syndrome de la fatigue chronique ou de la fibromyalgie marque le début du troisième stage, une période dans laquelle le patient et la famille graduellement viennent à voir la maladie comme à long terme et peut être permanente. Ce stage durent en moyenne plusieurs années.

Le diagnostique déclenche une série de réactions émotionnelles, expérimentées par chaque personne de sa propre façon.

Déni et incrédulité

En donnant un nom à la souffrance, un diagnostique du syndrome de la fatigue chronique ou de la fibromyalgie normalement produit un soulagement, mais la réaction initiale peut être accompagnée par un choc et une incrédulité. Un diagnostique d'un de ces syndromes veut dire qu'une personne a une condition pour laquelle il n'y a pas de guérison et aucun traitement efficace médical régulier.

Les réactions communes incluent d'ignorer la maladie en continuant à mener une vie active ou en cherchant une guérison en allant de médecin en médecin ou en essayant des diètes spéciales ou des traitements. Le déni peut être une réponse d'adaptation, une façon de garder l'espoir permettant à la famille le temps pour s'ajuster à tout ça est différent et l'incertitude a été amené par la maladie.

Différentes vues du sérieux du syndrome de la fatigue chronique et de la fibromyalgie peuvent créer un conflit. Quelquefois la personne qui est malade ne se sent pas comprise par ceux qui l'entoure; dans d'autres cas, la famille et les amis se sentent frustré parce qu'ils croient que le patient n'accepte pas entièrement sa maladie.

L'éducation et la discussion sont deux façons de répondre à de tels conflits. L'éducation veut dire des efforts par tout le monde impliqué pour s'informer au sujet du syndrome de la fatigue chronique et de la fibromyalgie. (Pour certains endroits où commencer, voir les ressources mentionnées dans la section suivante.)

Pour travailler vers une compréhension partagée de la situation du patient, vous et la personne qui est malade devront évaluer le patient sur 100 points “CFS/Fibromyalgia Rating Scale”.

Peur et inquiétude

La peur et l'inquiétude sont des réations communes à l'imprévisible et amènent une incertitude avec la maladie. Ne pas savoir ce que le futur nous réserve ou quelquefois même comment une journée va se dérouler, peut être une source d'anxiété énorme. Vous et le membre de votre famille qui est malade peuvent demander ce que votre vie sera quand une personne a de la douleur à vie ou comment vous allez survivre financièrement. De telles peurs sont normales.

Une des réponses les plus aidantes communes est l'éducation: remplacer les inquiétudes par les faits. Par exemple, certaines peurs au sujet du futur peuvent être diminuées en sachant que la fibromyalgie n'est pas une maladie progressive et que ni un ni l'autre le syndrome de la fatigue chronique ni la fibromyalgie sont fatales. Les ressources éducationnelles incluent les sites internet, les livres, les organisations pour le patient comme le CFIDS Association of America, l'Arthritis Foundation (www.arthritis.org) ou le National Fibromyalgia Association (www.fmaware.org), et les médecins. Pour une liste de ressources, voir l'article “Educate Yourself,” ( le premier de huit pas pour une meilleure vie.")

Une deuxième stratégie est de se lier avec d'autres familles qui vivent avec le syndrome de la fatigue chronique et la fibromyalgie. Le succès de vivre avec une maladie à long terme est aussi une question d'adaptation par les patients et leurs familles comme l'est l'utilisation des traitements. D'autres familles qui vivent avec le syndrome de la fatigue chronique ou la fibromyalgie peuvent offrir des idées au sujet de comment résoudre les problèmes communs. Aussi, connaître les personnes qui vivent bien avec le syndrome de la fatigue chronique et la fibromyalgie aident à chasser la peur en offrant des modèles d'adaptation réussis. Pour de l'information au sujet de se lier avec d'autres patients, voir l'article  "Finding Support Groups and Doctors."

Troisièment, developer un plan pour vivre avec le syndrome de la fatigue chronique et la fibromyalgie peut aider à diminuer la peur. De tels plans normalement impliquent la stimulation, la gestion du stress et les ajustements mentaux. L'utilisation de la stimulation, souvent en combinaison avec les médicaments, peuvent apporter la stabilité, ainsi remplacer l'incertitude avec ce qui est prévisible. Parce que la peur est normalement accompagnée par une tension musculaire, utiliser le processus de relaxation peut apporter un lien entre l'émotion et la réaction physique.

Parce que l'anxiété normalement produit des pensées négatives, être attentif à ce que l'on dit peut aider et le changer pour être moins épeurant et plus réaliste. Un autre outil pour se gérer soi-même pour diminuer la peur et gagner le contrôle est une feuille de contrôle de santé. En gardant en note les activités journalières et les symptômes, la personne avec le syndrome de la fatigue chronique ou la fibromyalgie peut reconnaître ce qui rendent les symptômes mieux ou pires.

Colère

La frustration et la colère sont d'autres réactions communes, pour les deux la personne avec le syndrome de la fatigue chronique et la fibromyalgie et pour ceux autour d'elle. Les sources de frustration pour les membres de la famille ayant à prendre des responsabilités de plus, une impuissance à se battre avec quelque chose qui ne peut pas s'arranger, et vivre avec une personne qui a moins d'énergie à partir de tous les travaux aux relations.

Se sentir fâché en réponse à la maladie à long terme est normal. La vie n'est pas juste et la maladie à long terme est souvent frustrante et déprimante. La colère peut avoir des effets positifs si elle vous motive à trouver des solutions à vos problèmes, mais elle peut être desductrice si elle n'est pas exprimée d'une façon qui vous éloigne des autres ou vous éloigne des personnes qui veulent aider.

Utilisez les outils de la communication/la solution du problème mentionné plus haut peuvent aider.

Aussi, avoir une perspective extérieure peut être utile. Plusieurs personnes avec le syndrome de la fatigue chronique et la fibromyalgie, et leurs familles, cherchent de l'aide de psychothérapeutes. Ils peuvent y aller séparément, ensemble ou avoir les deux, des sessions individuelles ou de couple. Parler à un psychothérapeute n'implique pas que la maladie d'un membre de votre famille est imaginaire ou que vous êtes fou. Plutôt, aller chercher du support et une perspective, et apprendre les stratégies pour les gérer peuvent être une partie d'ajuster les dislocations causées par la maladie sérieuse. Si l'idée de voir un psychothérapeute est intéressante, considérez-en un qui se spécialise pour traiter les personnes avec une maladie à long terme et leur famille.

Une autre stratégie pour diminuer la frustration est d'aborder les symptômes. Obtenir le contrôle diminue la frustration et l'incertitude. Par exemple, les stratégies de stimulation, telles que prendre des repos réguliers, aident à stabiliser la vie avec les frappes de la maladie chronique, diminuant les frappes entre les symptômes élevés et le temps de la rémission et offrent un certain contrôle sur l'irritabilité.  (Voir “Energy Envelope and Pacing.”)

Tristesse et dépression

La dépression et les sentiments de tristesse sont communs avec la maladie chronique - les réponses naturelles aux pertes amenées par la maladie et la reconnaissance que la condition est probablement à long terme.

Les signaux de la dépression peuvent être évidents ou subtils. Un humeur persistant de pessimisme ou de pensées suicidaires sont des signaux clairs de la dépression et devraient mener à de l'aide professionnel rapide. (Voir "Killing Me Softly: FM/CFS & Suicide.") Mais la dépression peut être moins évidente, indiqué par les signaux tel qu'un niveau de fatigue plus grand que la normale, les problèmes de sommeil, un manque d'intérêt pour les activités ou les amitiés qui habituellement apportaient du plaisir, le changement de poids non intentionnel et une augmentation de la colère et de l'hostilité.

La dépression est souvent traitée avec une combinaison de stratégies auto-gérées et de l'aide professionnel. La dernière implique une consultation en psychothérapie, des médicaments ou les deux. Les techniques d'auto-aide incluent l'exercice, la gestion du stress, les activités plaisantes, les relations renforcées, régler le problème et changer votre pensée. La dernière implique apprendre pour formuler vos pensées afin qu'elles soient les deux plus réaliste et pleine d'espoir.

Travailler grâce à la perte

Le syndrome de la fatigue chronique et la fibromyalgie normalement apportent des pertes sérieuses. Le patient perd le contrôle sur son corps. Les deux le patient et les membres de la famille expérimentent la perte des amis et la perte des activités valorisantes. La famille souvent perd un revenu et l'amitié. Souvent les rêves sont abandonnés, afin que les deux le patient et la famille perdent leur avenir qu'ils avaient visualisés pour eux-mêmes.

Qu'est-ce qui peut vous aider à passer par-dessus la perte? En plus des stratégies auto-aidantes discutées dans les dernières sections, considérez ce qui suit:

Utilisez la solution du problème. Répondez aux émotions de la maladie chronique en réglant le problème. En adoptant les stratégies d'auto-gestion, vous pouvez regagner le contrôle et commencee à avancer.

Organisez votre vie. Avoir une routine fournit un sens de stabilité et de familiarité, contrecarrer les sentiments de désorientation et de l'incertitude apportées par la perte.

Évitez le stress. Avoir à s'ajuster à plusieurs changements apportés par la maladie est traumatisante. Dans une situation dans laquelle vous êtes déjà surchargée émotionnellement, c'est mieux d'éviter les personnes et les situations qui ajoutent plus de stress.

Répondez positivement à l'auto-pitié. Presque tout le monde impliqué avec la maladie chronique occasionnellement se sent inquiet pour eux-mêmes. Ce n'est pas surprenant que les personnes quelquefois se sentent bouleversé par les émotions, étant donné les pertes et le stress amené par la maladie à long terme. Voici trois façons de combattre:

1) Reconnaisez l'auto-pitié comme une partie d'une maladie sérieuse. Comme les symptômes fluctuent, aussi le font les émotions. Reconnaître que l'auto-pitié arrive peut enlever certains de ses pouvoirs. Vous pourriez dire quelque chose comme, "Oh, encore de l'auto-pitié" ou "Je vois que je me sens désolée pour moi-même aujourd'hui." Aussi, ça peut aider de dire des choses consolantes comme, "Je me suis senti comme ça avant et c'est toujours raté, alors probablement que ça ne durera pas cette fois-ci non plus."

2) Entendez-vous avec les autres. Entrez en contact via le téléphone, le courriel ou en personne. Quelquefois seulement être en contact peut changer un humeur. À d'autres moments, ça aide d'avoir votre humeur reconnue.

3) Aidez les autres. Détournez votre attention de vous-même en ce que vous pouvez faire pour votre famille, vos amis ou d'autres personnes dans votre vie.

Reconnaissez le processus à long terme de la douleur. Vous pouvez expérimenter de la douleur à répétition comme vous et un membre de la famille qui est malade à travers les stages de la vie. Dépendamment de quand votre membre de la famille est devenu malade, vous pourriez vous sentir perdu plusieurs fois. Vous pouvez expérimenter la douleur si vous restez sans enfants pendant que les autres deviennent parents, si vous n'êtes pas capable de fournir l'éducation des enfants que vous aviez espérés ou si vous ne pouvez pas avoir de carrière ou la retraite que vous avez planifiée.

Reconnaissance et adaptation

Avant une dizaine d'années, les personnes avec le syndrome de la fatigue chronique et la fibromyalgie et leurs familles entrent dans le quatrième stage de vivre avec une maladie à long terme.  Reconnaître que l'ancienne vie du patient n'est pas probable de revenir, ils acceptent les limites et ajustent leurs sens. C'est le stage de l'acceptation et de l'adaptation.

D'un coté, ça veut dire reconnaître que la vie a changé, probablement en permanence. Ça veut dire au revoir à la personne que le patient était habitué d'être et au futur qu'eux et vous avez imaginé. D'un autre coté, cependant, l'acceptance implique aussi la volonté de bâtir une nouvelle vie.

Cette attitude est résumée par le patient rétabli du syndrome de la fatigue chronique Dean Anderson, dans son histoire “Story of Recovery.” Il écrit que l'acceptance n'était pas une résignation. Plutôt, ça voulait dire "une acceptance de la réalité de la maladie et du besoin de mener une vie différente, peut être pour le reste de sa vie." Accepter aussi veut dire trouver des façons "d'être productif et [pour] trouver une réalisation des circonstances inhabituelles et difficiles."

Une femme dans un de nos groupes auto-aidants, a adapté une idée qu'elle avait lue, a décrit la combinaison de choc et l'ajustement dans un essai intitulé "Welcome to Holland." Elle a écrit qu'avoir le syndrome de la fatigue chronique était comme planifier une vacance en Italie et, quand l'avion a atterri, elle s'est fait dire "Bienvenue en Hollande."

"Hollande!?" vous dites. "Que voulez-vous dire Hollande? J'ai signé pour l'Italie! Je suis supposée être en Italie." Mais il y a eu un changement dans le plan d'avion. Vous avez atterri en Hollande. Et là vous devez rester.

La chose importante est que c'est seulement un endroit différent. Vous devez acheter de nouveaux guides. Vous devez apprendre un tout nouveau langage. Et vous allez rencontrer un tout nouveau groupe de personnes que vous n'auriez pas autrement rencontré. C'est un rythme plus lent que l'Italie, moins tape-à-l'oeil que l'Italie. Mais après que vous aurez été ici pendant un certain temps, vous regarderez autour, et vous commencerez à voir que la Hollande a des moulins à vent, la Hollande a des tulipes, la Hollande a même son Rembrandts.

Alors, bienvenue en Hollande. Avec le patient dans votre vie, vous avez atterri dans une destination inattendue. Vous avez expérimenté la perte de votre rêve et vous êtes défié à vous ajuster à une vie différente que celle que vous aviez planifiée. Vous avez probablement perdu une certaine amitié et, à la place, pouvez avoir pris de nouvelles responsabilités. Mais, comme la personne dans votre situation, vous avez le choix de vous attarder sur ce vous avez perdu ou à chercher de nouvelles possibilités.

La patiente avec le syndrome de la fatigue chronique JoWynn Johns a décrit maintenant qu'elle a reconnu et répondu à ce défi quand elle a écrit l'article suivant  “What Recovery Means to Me”: “Graduellement, j'en suis venue à accepter l'idée que peut être je ne pourrais jamais retourner à mon ancienne vie. J'ai commencé à laisser aller mon but de guérison comme je l'avais compris, et le remplacer par l'idée de rétablir ma qualité de vie en bâtissant une nouvelle sorte de vie que celle que j'avais connue avant le syndrome de la fatigue chronique.... En laissant aller le besoin de guérison comme un retour à une façon passée de vivre, j'ai créé une bonne vie."

Avec notre expérience, les patients et leurs familles ont utilisé trois stratégies pour bâtir leur vie:

• La première est d'ajuster les buts aux limites imposées par la maladie. Ceci est quelquefois appelé "trouver une nouvelle normalité." Un conjoint nous a dit que, une fois qu'il a accepté les limites de sa conjointe, il pouvait s'ajuster à ses attentes et trouver de nouvelles façons de faire des choses ensembles. Comme mentionné plutôt, maintenant ils vont souper et voir un film au lieu de faire de la marche et d'aller camper.

• Une deuxième stratégie reliée est de se rappeler d'inclure le plaisir dans la vie, pour contrebalancer la souffrance et la privation apporté par la maladie.

• Une troisième est de tourner l'attention loin de ce qui a déjà été perdu pour focusser sur les nouveaux intérêts et les nouveaux buts. Un couple, dont la vie les oblige à rester à la maison, ont décidé d'étudier la musique utilisant un cours sur DVD.

En conclusion

La maladie chronique a des effets profonds, en changeant toute les parties de la vie: les agissements d'une personne, les humeurs, leur relation, leur finance, leur espoir et leur rêve. Même si vous ne pouvez pas avoir l'habileté de changer le fait que quelqu'un dans votre vie a le syndrome de la fatigue chronique ou la fibromyalgie, il y a plusieurs choses que vous pouvez faire pour améliorer leur et votre qualité de vie.
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* Cette information est reproduite avec la permission du Dr. Bruce Campbell's CFIDS & Fibromyalgia Self-Help site internet (www.cfidsSelfHelp.org). C'est une partie de sa collection d'articles sur les sujets impliquant Family and Friends. Dr. Campbell récemment s'est associé avec son collègue, Dr. Charles Lapp, MD, pour créer un nouveau site internet “Treating CFS & FM” (www.treatcfsfm.org). Notez que ce matériel est posté pour l'information et les buts professionnels seulement et n'est pas prévu pour substituer l'attention et l'avis de votre équipe médicale de soins de santé.