Je m'appelle Loulou, j'ai 48 ans mariée depuis 26 ans: 2 filles 23 et 17 ans. En 1998 j'ai été diagnostiquée fibromyalgique. A ce moment là les douleurs étaient tolérables, j'avais mal partout mais le mal bougeait. Je me disais que c'était parce que je travaillais trop. Je travaillais temps plein, j'allais à l'Université, nous avions un commerce et il y avait la famille.

Plus le temps s'écoulait plus je me sentais faiblir et les douleurs augmentaient et les migraines ont commencé et sont devenues intolérables. Environ 20 jours sur 30. Je faisais de l'insomnie, je n'arrivais plus à dormir, je devenais irritable et je me refermais sur moi-même et ne parlais pas de  mes malaises. Je me disais que je passerais à travers, que je la vainquerais.

Novembre 1999, je voulais arrêter de fumer, j'ai pris du Ziban pour m'aider pendant 1 mois et j'ai pris aussi de la glucosamine pour atténuer mes douleurs qui étaient de plus en plus fortes.

Janvier 2001 je n'étais plus capable de marcher, de bouger, de parler, j'avais de la difficulté à respirer et j'étais enflée comme une balloune. Lorsque j'essayais de bouger, j'avais immédiatement des crampes. Lorsque ma fille qui était infirmière est arrivée, elle m'a montée à l'hôpital , là on a pris des prises de sang et gardé en observation.

On s'est aperçu que je faisais de l'hypothyroïdie sévère 125.03 alors que le maximum est de 5.50. On m'a donné des synthroid et c'est à partir de ce moment là que mon calvaire a commencé.

Douleurs, douleurs, incapacité à faire de simples tâches ménagères, migraines,... Je passais mon temps couchée. Les médecins m'avaient prescrit des antidépresseurs, des anti inflammatoire. J'ai eu des réactions très sévèeres, mes enzymes du foie étaient très très élevées, dangereux pour une hépathite.

A ce moment là je travaillais comme conseillère financière dans une caisse et j'adorais mon emploi. J'ai été en arrêt de travail le 18 janvier 2001 et je voyais une panoplie de médecins et essayais des médicaments.

J'ai développé de l'asthme, de l'allergie aux médicaments et aux produits forts, à certaine nourriture.

J'ai dû demander de l'aide aux autres pour m'aider, car éplucher une patate est trop douloureux.

Août 2002 mon employeur a décidé d'abolir mon poste ( congédiement déguisé) j'avais 17 ans d'ancienneté et j'étais la 2e plus vieille. J'ai été comme contrainte à accepter l'allocation de départ . Ce fut très difficile à accepter ma décision. Mais aujourd'hui je sais que j'ai fait le bon choix, car je n'ai plus les facultés pour travailler, j'ai perdu la mémoire et c'est épeurant, je suis toujours fatiguée, et j'ai plus souvent de mauvaises journées que de bonnes.

J'ai fait une demande de rentes d'invalidité auprès de la RRQ sous les conseils de mon médecin traitant, elle a été refusée. Je suis en appel et je devrais avoir une réponse d'ici 4 mois à 6 mois.

J'ai perdu ma prestation d'invalidité de mon ex-employeur car après 24 mois, je dois être invalide permanente et non invalide totale.

Je n'ai pas de revenus, j'ai perdu mes assurances collectives, j'ai un commerce avec mon cnonjoint et je ne peux même pas l'aider dans les tâches qui demandent des efforts physiques. Je dois engager des gens pour le ménage, la rocaille, les activités,etc.

Ma vie a basculé du jour au lendemain ainsi que mon apparence. Avant j'étais coquette, je pesais 110 lbs, j'habillais 5 ans et maintenant je fais 162 lbs et du 14 ans. Tout ca en 1 an . Mes anciens clients ne me reconnaissent même pas  tellement j'ai changé. C'est la partie la plus dure que je trouve, car ne pas aimer son apparence n'aide pas le moral. Je ne peux plus me maquiller, j'ai développé des allergies et ne peux plus mettre mes verres de contact.

Bref, je fonctionne à 10% alors qu'avant je roulais 300 milles /hre. Si je m'écoute et m'appitoie sur mon sort, je vais faire encore plus pitié et je suis une battante de nature, alors j'ai décidé de me battre. Ce n'est pas facile à tous les jours, car certains jours sont si noirs que même mes idées le sont. Je me brasse la cage et j'essaie de penser à de belles choses.

Je me suis découvert une passion, la peinture à l'huile. J'ai aussi appris à prendre soin de moi, à dire non, à penser à moi. Je prend le temps d'admirer la nature, de respirer l'air de la campagne. Je prend le temps de vivre, chose que je ne m'étais pas permise. C'est le point positif de cette maladie, elle va m'accompagner toute ma vie alors je profite de chaque instant de bonne journée pour bien la savourer, et souvent je paie pour le lendemain.

Je me console en me disant que ce n'est pas le cancer, qu'on n'en meurt pas et qu'il y a bien d'autres gens qui sont bien mal pris.

C'est difficile pour ma famille de me comprendre, ils essaient mais ce n'est pas écrit sur mon visage que je suis malade et je n'en parle pas. Quand j'ai très mal, je m'isole, je me couche.

Il ne faut pas làcher prise, un jour la science trouvera un remède, j'en suis certaine.

Je pourrais en dire long, mais vous qui avec la fibro, savez ce que je vis, alors mon histoire s'arrête là.

Merci de m'avoir permis d'écrire  mon histoire qui  ressemble à plusieurs d'entre vous.

Louise Morin