La réalité douloureuse de la vie avec la fibromyalgie

La semaine dernière, j'ai écris au sujet de la fibromyalgie et j'ai bénéficié grandement des réactions que m'ont envoyées les personnes souffrantes de fibromyalgie -- il y en a 1.75 million dans le Royaume-Uni, certains d'entre eux avaient la fibromyalgie depuis plus de 30 ans.

J'ai parlé à plusieurs, qui m'ont aidé à comprendre leur expérience personnelle de cette condition handicapante et, comme résultat, j'espère augmenter la connaissance générale de ce que c'est que de vivre avec la fibromyalgie.

J'ai écris que la majorité des personnes souffrantes guérissent complètement et je regrette si ceci a causé de la détresse.

L'expérience des personnes souffrantes qui m'ont contactée est que les personnes avec la fibromyalgie guérissent rarement, sinon jamais.

Je suis redevable à Louise Day, une personne souffrante, qui a tiré une petite citation pour aider les personnes à comprendre la fibromyalgie.

“La fibromyalgie est un désordre de douleur chronique complexe et commun qui affecte les personnes physiquement, mentalement et socialement.

La fibromyalgie est caractérisée par de la douleur chronique partout, de multiple points sensibles, un processus de douleur anormale, des problèmes de sommeil, de la fatigue et souvent une détresse psychologique. Pour ceux avec des symptômes sévères, la fibromyalgie peut être débilitante et peut interférer avec les activités journalières de base.

J'aimerais prendre un des points de Louise -- la douleur.  Elle peut être imprévisible, arriver de nulle part, frapper n'importe où, et être assez sévère pour vous arrêter dans vos mouvements. La peau et des points variés sur le corps peuvent être hypersensibles au toucher. Cette sensibilité extraordinaire à la pression est la base du test des points de pression, lesquels sont utilisés par les médecins pour confirmer le diagnostique de la fibromyalgie.

Alors que quand quelqu'un fait une pression sur notre peau nous sentons une douleur ennuyante, une personne avec la fibromyalgie ressent une douleur insupportable.

Cette hypersensibilité s'étend aux sons qui peuvent être intolérables. Je reconnais ceci comme une particularité d'une migraine, dont je souffre, et une hypersensibilité au mouvement, laquelle, est commune chez les personnes souffrantes de fibromyalgie, ça me fait vomir quand j'ai une migraine.

Une personne avec la fibromyalgie à qui j'ai parlé a décrit la théorie de la cuillère comme une métaphore pour la fibromyalgie. C'était décrit par Christine Miserandino quand elle a été approchée pour répondre à une question d'une amie au sujet de comment c'était de vivre avec le lupus (une maladie autoimmunitaire qui affecte la peau, les jointures et plusieurs autres organes vitaux).

Elle essayait de trouver les bons mots et, comme elle était dans un restaurant à ce moment là, elle a saisi une poignée de cuillères et les a donné à son amie. Elle a expliqué que les personnes en santé ont un approvisionnement à n'en plus finir de cuillères, les personnes malades n'en ont pas. Elle a commencé à lui enlever des cuillères, chacune représentant une tâche journalière et elle a vite manqué de cuillères.

C'est comme ça qu'est la fibromyalgie -- chaque tâche journalière vous coûte une "cuillère". Une tâche difficile peut en coûter deux. Vous pouvez manquer de cuillères avant que la journée finissse. Vous êtes trop fatiguée pour manger. Vous ne souper pas et vous glisser dans le lit.

Il y avait des thèmes communs aux histoires que j'ai entendues. La plupart des personnes souffrantes dépendent d'un cocktail de médicaments pour contrôler la douleur et pour pouvoir passer la journée; plusieurs mentionnent le "fibro-brouillard" quand le cerveau oublie, et se rappeller et penser est impossible; plusieurs personnes souffrantes croient que ça prend un rhumatologue ou un médecin compatissant pour confirmer le diagnostique; les cliniques de la douleur sont un soutien pour plusieurs pour aider à gérer la douleur et à apprendre des mécanismes pour la gérer; le test du point de pression de la fibromyalgie; plusieurs personnes souffrantes de fibromyalgie trouvent que l'acupuncture aide. 

Savons-nous ce qui se passe, le professeur Ernest Choy de Cardiff University Institute of Infection and Immunology décrit la fibromyalgie comme un seuil de douleur anormal lié aux problèmes du sommeil. Il dit qu'il peut y avoir une histoire de famille de fibromyalgie et d'arthrite rhumatoïde, de lupus et du syndrome du colon irritable qui peuvent être lié. Le syndrome des jambes agitées est commun.

La fibromyalgie est différente pour chaque personne mais la douleur chronique est commune pour tous.

Le professeur Choy pense qu'il y a une faille dans le système nerveux central et comment le cerveau traite les signaux de la douleur. Les déclencheurs sont la maladie, le traumatisme, un accident d'auto, le stress de toutes sortes, mais la fibromyalgie n'est pas une maladie psychologique, même si la dépression est commune avec la fibromyalgie.

Il croit que tenir un journal de symptômes peut être aidant. Il dit aussi que pendant "que ça peut sembler contraire à l'intuition de recommander l'exercice à quelqu'un qui a de la douleur et qui est épuisé, c'est très important. La douleur mène à une faiblesse musculaire, laquelle demande plus d'effort pour bouger, augmentant la douleur -- un cycle vicieux." (voir healthymagazine.co.uk, août 2014)

Si vous écrivez "guérison de la fibromyalgie" dans un moteur de recherche il y a des pages d'anecdotes personnelles décrivant comment les personnes ont vaincu la fibromyalgie, incluant les changements de style de vie, manger des aliments santé, de l'exercice, de l'hypnothérapie, la CBT.

Il est vrai que plusieurs des histoires anecdotiques ont une chose en commun -- rester dans le présent, gérer avec les symptômes dans le moment présent, écouter le corps au lieu du cerveau.

Une approche que j'ai vue est la thérapie inversée développée par le Dr John Eaton et utilisée en EM, le syndrome de la fatigue chronique et la fibromyalgie. La thérapie inversée est un processus éducationnel qui montre aux personnes à identifier les déclencheurs qui poussent le corps à créer des signaux de détresse dans la forme des symptômes, tel que la fatigue et la douleur inexpliquée.

C'est un symptôme; identifier, gérer avec les symptômes du moment. Ceci me rappelle la pleine conscience, laquelle recherche a montré à bénéficier de la fonction du cerveau. Je la mentionne parce que certaines personnes souffrantes avec la fibromyalgie veulent l'essayer. Il y a des médecins partout au Royaume Uni. J'ai découvert qu'il y a plusieurs groupes de support de fibromyalgie dans le pays et je recommanderais à tous avec la fibromyalgie de contacter un groupe dans sa région.

Par: Dr Miriam Stoppard sur l'expérience des personnes souffrantes avec la fibromaylgie

Louise Rochette