PUBLICATION: The Kitchener-Waterloo Record
DATE: Vendredi, le 19 mars 1999
SIGNATURE: Valerie Hill
MANCHETTE: Oui, c'est réel ...; la fibromyalgie est difficile à diagnostiquer -- et plus difficile à supporter
Il y avait une chose que Kay Marie Wallace était certaine - elle n'était pas folle. La douleur, la fatigue, l'incapacité d'effectuer les plus petites choses dans sa vie de tous les jours était aussi vraie et gênante avec le scepticisme de son médecin.
La co-propriétaire du CaMeira Creativity dit: "Je me suis diagnostiquée moi-même après avoir fait le tour des médecins pendant 8 ans," laquelle elle a décrit comme un "système de guérison géré par elle-même" pour ceux qui souffrent de la fibromyalgie.
Depuis qu'elle a commencé sa compagnie l'année dernière, la résidence Stratford a entendu des douzaines d'histoires qui étaient comme la sienne.
Elle dit:"C'est presque toujours la même histoire, 'Je l'aie eu pendant 25 ans et je n'ai jamais été capable d'avoir un diagnostique'".
On a dit aux clients: "C'est tout dans votre tête".
Pour les médecins, la grande variété des symptômes est déconcertante, les laissant à se demander ce qu'ils ont à faire face. Les patients montrent des migraines en association avec le syndrome d'intestin irritable, de la douleur, de la raideur, de la dépression, de l'insomnie et de la sensibilité, pour en nommer quelques-uns.
Elle dit: "On a déjà pensé que c'était une dépression, qu'on faisait semblant d'être malade, qu'on ne désirait pas travailler." Il y a maintenant cinq ans, c'était difficile d'avoir un diagnostique."
La maladie a été au moins partiellement reconnue depuis le 17e siècle, sous une variété de noms. Mais c'était en 1976 avant que le terme de la fibromyalgie ait été exprimé et depuis le milieu des années 1990, le syndrome a finalement été accepté comme une condition spécifique médicale.
Dr. Robert Kilborn un anesthésite à la retraite de Kitchener qui avait comme intérêt le contrôle de la douleur l'a conduit à étudier la fibromyalgie et il a dit :"Pendant longtemps, personne ne croyait que ça existait.
Les personnes avec le syndrome ont tendance à être hypersensible à la lumière, au bruit et même avec le changement de la température, faisant de chaque jour une vie de douleur atroce.
Où la douleur vient, personne à ce jour ne le sait, mais Kilborn dit que la recherche montre une anomalie qui pourrait se classer dans les neurotransmetteurs envoyant de faux messages, disant au cerveau que le corps devrait avoir de la douleur piquante.
Il n'y a pas de cause connue ou de cure et le syndrome affecte approximativement 150000 personnes en Ontario. Environ 80% sont des femmes entre 20 et 50 ans.
Maintenant que la condition est mieux comprise, les médecins peuvent plus facilement diagnostiquer le syndrome basé sur la douleur considérable du corps, de la fatigue et de la sensibilité dans trois points déclencheurs - les omoplates des épaules, les genoux et les régions pelviennes.
Kilborn dit qu'avec l'exception d'anti-douleurs, il n'y a pas de remèdes médicaux.
Il dit: "Ça demande un changement majeur dans le style de vie. Vous avez à vous accommoder à un style de vie très restrictif."
Ednajean Manarey de Waterloo sait comment est difficile un tel ajustement. Dans son cas, ça demande même un déménagement d'une maison à un appartement.
Le président de la Fibromyalgie du chapitre de Waterloo/Wellington dit:"J'ai été diagnostiqué il y a maintenant 14 ans; j'avais des problèmes depuis très très longtemps, nous vivions dans une très belle maison, mais je ne pouvais plus m'en occuper, c'était impossible. Vous avez à apprendre à réajuster votre vie."
Pendant que 30 membres de groupes de supports sont en congé d'invalidité, Manarey est capable de travailler à mi-temps comme secrétaire d'école, mais non sans lutter.
Elle dit: "Quelquefois j'ai à me lever à 4 heures du matin pour avoir mon corps prêt afin que je puisse me rendre au travail".
Lynn Cooper, le président de Waterloo de l'Association de la Fibromyalgie de l'Ontario, aussi a eu à réajuster sa vie.
Elle dit: "J'ai réellement eu besoin de regarder à ce que mon style de vie à l'ouvrage avait l'air." C'était trop à supporter pour mon corps."
Cooper a laissé son travail dans la planification urbaine et a passé des années en essayant de regagner sa santé.
Les deux femmes ont aidé les groupes de support en les aidant à s'en sortir.
Cooper dit: "Vous n'avez pas à le faire tout seul, c'est important pour chaque personne d'établir un système de support ... avec un soin médical, la famille et les amis. Ceci est une approche d'équipe, avec la personne qui a la fibromyalgie comme un chef d'équipe."
Wallace, qui dit qu'elle se sent bien après avoir suivi un régime strict, les patients s'accordent pour dire qu'ils ne peuvent pas seulement compter sur leur médecin.
Elle dit: "Vous avez à prendre le contrôle de votre propre guérison, vous devez regarder au-delà de la médecine conventionnelle.
Dans les ateliers de travail, Wallace utilise ses 25 années de planification stratégique pour aider les femmes à s'en sortir avec leur propre programme, développant des plans de court-moyen et à long-terme.
Premièrement, elle enseigne aux clients comment obtenir un bon sommeil réparateur, et après passe à la visualisation de la pensée: "Qu'est-ce que vous avez l'air quand vous êtes bien ... Créez une vision et visionnez la à tous les jours.
Elle dit: "Les personnes qui ont cette maladie ont tendance à être de très bons travailleurs. Les femmes sacrifient leur vie à leur famille, leurs enfants et je soupçonne à un certain point, que nos corps nous disent, d'arrêter."
Dans son atelier de travail, Wallace recommande une diète végétarienne naturelle, préférablement avec du temps de repos, un exercice moyen mais régulier et des activités qui sont à la fois agréable et relaxante. Durant sa propre récupération, Wallace a commencé par de la sculpture et maintenant a son travail exposé dans des galeries.
Elle dit: "Considérez la (fibromyalgie) comme un appel, une bénédiction. Vous pouvez aller à l'intérieur de vous-même, découvrir des talents et des habiletés que vous ne saviez pas que vous aviez."
Le chapitre de Waterloo/Wellington est le parapluie de l'organisation pour les six groupes de support dans la région. Téléphonez au 747-2025 pour connaître les endroits et les rencontres. CaMeira offre deux ateliers au coût de 300$ ou 350$ pour deux ou trois sessions. On peut rejoindre Wallace au 271-6336
Article soumit par Judith DDN-ME-FM
Traduit par Louise Rochette
Email: LouiseRochette@gmail.com