Ma vie: une enfance O. K., une adolescence perturbée
car je n'arrivais pas à m'intégrer à ma nouvelle école (de mes 11 à 17
ans): crises d'angoisse, de larmes, dépression pendant 2 années au moins.
J'arrive à l'université (médecine) et tout se passe bien. A 21 ans, mon
copain meurt (arrêt cardiaque); je me remets peu à peu ... le suivant meurt
aussi (cancer - j'ai 26 ans). Après la mort du premier j'ai quitté médecine;
je fais archéologie. En dernière année je me fiance à un Anglais, cela
dure un an, j'achète ma robe de mariée et découvre ... qu'il est déjà
marié. Rupture définitive sans explication en 24h. Plongeon dans la déprime
pendant 9 mois. Je trouve un emploi en sept 1993, ma grand-mère - principale
confidente- meurt en octobre 1993. Je rencontre en novembre 1993 celui
qui sera mon mari. Après un an de vie commune, je découvre qu'il se drogue,
panique mais je décide de l'aider. Descente en enfer mais au printemps 1996
(on est 4 ans plus tard - 4 années de galère) tt rentre dans l'ordre il a
l'air guéri. Un bébé est mis en route en sept 1996. On se marie en janvier
1997. A mon 3ème mois de grossesse, il pique une grosse crise de panique et
replonge férocement dans la drogue. Redescente aux enfers et j'arrive aux
urgences à l'hôpital avec un mois d'avance: éclampsie, choc anaphylactique
et césarienne en urgence. A mon retour à la maison, il décide de partir se
soigner. Il ne reviendra pas.
Je me retrouve seule avec ma fille. A 6 mois,
il resurgit et commence alors la valse des procédures judiciaires car évidemment
il veut prendre sa fille. Aujourd'hui, elle va sur ses 7 ans et j'ai du répit
depuis 6 mois .... mais vis sous la menace qu'il revienne en permanence.
A l'âge de 3 ans, ma fille ne marche toujours
pas et accumule les retards. Elle sera finalement diagnostiquée (par moi-même
et par un médecin ensuite) à 4 ans 10 mois (mars 2002): elle est atteinte
d'une maladie génétique orpheline (1 cas sur 20.000 naissances) appelée le
Syndrome d'Angelman: retard mental sévère, retards dans tous les
apprentissages, risque d'épilepsie, absence totale de langage, ne saura ni
lire ni écrire ni compter ni aucune notion abstraite, pas d'autonomie plus
tard, hyperactivité, troubles du sommeil, constipation chronique,
hypersensibilité à la chaleur, .... Je suis en état de choc, cassée en 2
en plein élan, anéantie. Je passe deux soirées à pleurer mais il faut
rebondir car je suis seule à m'occuper d'elle (en plus quasi aucune aide
familiale).
Je dirige un magazine professionnel; je fais
quelque 100 h/semaine et travaille tous les jours y compris soirées, week-ends,
vacances et jours fériés. Ma fille dort seulement 4h par nuit dans ses premières
années. Et pendant toutes ces années je vis dans l'angoisse que le père
puisse obtenir de la voir. Je suis crevée.... mais je continue à tout
assumer car pas le choix.
Entre-temps, en 2001 je fais un accident de
travail: torsion du genou droit et claquage. L'accident de travail est refusé.
Le genou est mal diagnostiqué. 6 mois après je commence avec le genou
gauche. Depuis, les deux genoux me posent des soucis séparément ou les deux
ensemble: douleurs, gonflements, impossibilité de tendre la jambe et de
marcher ni de dormir et épanchement. C'est aussi à ce moment-là que je
deviens de plus en plus fatiguée et que je pense au syndrome de fatigue
chronique.
Maintenant, voilà deux années sans vacances,
avec un déménagement, un horaire de malade, pas UNE minute de loisirs, pas
le temps de m'occuper de moi ni de ma maison. Une santé qui périclite: sous
cortisone depuis 1 an (problèmes des genoux et des canaux carpiens), prise de
poids (20 kilos), migraines, troubles de la mémoire, problèmes de digestion,
allergies en explosion, angine sur angine, sinus encombrés en permanence, et
puis depuis novembre 2003 des douleurs atroces et permanentes dans les pieds,
puis dans les coudes, dans la hanche droite depuis ce week-end, dans le cou et
la nuque depuis hier, la sensation d'être cassée, de me lever crevée,
impossible de récupérer, troubles du sommeil, douleurs et raideur au lever
qui me font marcher comme une vieille de 80 ans, me tenant aux meubles et aux
murs. J'arrive plus à faire tout ce que je faisais il y a seulement 6 mois
.... tout me fatigue. Lever les bras c'est épuisant et impossible ... je me
traîne lamentablement alors même que mon travail exige que je travaille
comme une bête. Je suis en train de paniquer car je dois conserver ce travail
(je suis seule, donc un seul salaire et je suis une procédure pour adopter
une petite fille). Et mon rêve est d'en adopter deux (en plus de ma fille).
De mon passé, je me souviens aussi avoir fait
le BCG (rapport ???), avoir souffert de sciatique depuis mes 12-13 ans.