Incertitude… au sujet de tout: 20 règles pour vivre avec la fibromyalgie

Ayant vécu avec la fibromyalgie et la fatigue qui l'accompagne pour plus de 25 ans, maintenant, je me sens obligée de partager mes expériences.

Cependant je n'appellerais pas ce qui est arrivé au fil du temps "rétablissement", je serais plus tentée de l'appeler "apprendre les règles de mon corps" et apprendre par ces règles.

Qu'est-ce que je veux dire par "règles"?  Bien, voici celles qui règlent ma vie:

1. Ne faites pas la même action trop de fois.

Ceci veut dire, si je me sens prête à prendre une marche, n'allez pas presque qu'aussi loin que vous pensez pouvoir marcher, ou je paierai grandement demain et le jour suivant et le troisième jour aussi.

Aux environs de la quatrième journée, je peut être capable de fonctionner plus ou moins à mon niveau normal. Conséquemment, je suis incapable de passer l'aspirateur, de laver le plancher, nettoyer la maison, laver la vaisselle à la main... étant donné tellement de mouvements répétitifs.

Même utiliser la souris d'un ordinateur cause des problèmes avec mon cou et le haut de mon dos.

2. Ayez assez de sommeil.

Combien est-ce? Peu importe, c'est ce que mon corps me dit. Certaines nuits, 7 à 8 heures suffisent. D'autres nuits, de 12 à 14 heures.

Au moins une fois par semaine (normalement le vendredi soir au samedi) je dors au moins 12 heures. Quand j'ai une "mauvaise" journée je peux dormir 20 heures... mais ce n'est pas une situation habituelle.

3. Prenez des médicaments et des suppléments sans les oublier.

Il y a de nombreux effets bizarres qui apparaissent quand je les oublis. Bizarre même avec les standards de la fibromyalgie.

4. Ne portez pas de vêtements serrés ou de ceintures.

À moins que je souhaite avoir une douleur sévère à la ceinture... pour la durée du temps que je les porte, plus environ un autre jour ou plus. Ils peuvent aussi mener à la nausée, au vomissement et à la diarrhée, même si pas toujours.

5. Évitez de nouvelles chimies (incluant de nouveaux médicaments).

Il semble que tout ce qui est nouveau cause soit une réaction allergique ou une crise de fibromyalgie.

6. Portez des souliers qui sont plats et assez d'espace pour les orteils.

Changez les souliers que je porte au moins à tous les jours ou à peu près.

7. Pas de collants (voir #4).

Évitez les bas qui sont serrés vers le haut. J'ai trouvé que les bas diabétiques ont le haut qui ne sont pas aussi serrés que les bas "normaux", mais ils restent en place.

8. Portez des culottes qui sont très peu serrées à la hanche ou des bikinis... non des slips.

9. Si vous portez des pantalons, ne portez rien avec une taille élastique.

Il doivent avoir une ceinture qui est plus lâche dans le but d'être capable de s'asseoir confortablement.

10. Quand ma peau fait mal ou semble étrange, je devrais porter des vêtements qui touchent presque pas mon corps...

Probablement une robe ample. Évitez tout "extras" comme les bijoux, les foulards, etc.

11. Aucun bijoux autour de mon cou ou de mes poignets.

Des boucles d'oreilles légères pour les oreilles percées seulement. Rien de pesant ou de trop élégant.

12. Portez des lunettes de soleil.

La lumière de toutes sortes est très douloureuse... spécialement si sur le bord ou dans le milieu d'une crise.

13. Ayez des interrupteurs variés dans chaque pièce de la maison. Voir #12.

14. Évitez les vêtements qui sont inconfortables.

Les brassières, les étiquettes à l'intérieur qui irritent, etc. Ces petites choses ajoutent du stress non nécessaire à notre vie de tous les jours. Peut être la "goutte finale" qui me pousse à une crise.

15. Apprenez et respectez les signaux au début d'une crise imminente.

Quand vous reconnaissez ce qui arrive, prenez la vie très doucement jusqu'à temps que les symptômes disparaissent. Plus ou moins un ou deux jours.

16. Trouvez ce qui fonctionne et gardez-le.

Mes chiropracticiens et moi sommes comme une famille après toutes ces années. Ils savent que quand j'appelle et dis que j'ai besoin d'être vue, que demain n'est pas ce que je veux dire. Ils m'ont aidé à travers plusieurs situations et m'ont gardée capable de fonctionner au travail pendant toutes ces années sans perte minimale de salaire. Je ne peux pas dire assez de choses au sujet de mon soin chiropratique.

À un moment, j'ai eu un massothérapeute super qui m'aidait énormément. Malheureusement, lui et sa famille ont déménagé à l'autre bout du pays, loin, je n'ai pas été capable de trouver un autre massothérapeute qui était capable d'arriver aux mêmes résultats. J'espère tellement que lui et sa famille reviennent ici!

17. Diminuez le stress dans votre vie.

Il y a du bon stress et il y a du mauvais stress. Tout les deux demandent à mon corps de répondre.

Certains stresseurs sont hors de mon contrôle, e.g., les changements dramatiques de la température, le pollen, les changements dans l'environnement de mon travail, mes enfants qui se marient à l'intérieur de trois semaines, la naissances des petits-enfants, les douleurs grandissantes de mes enfants et les crises, etc.

D'autres stresseurs sont complètement dans mon contrôle, e.g., envoyer des cartes de Noël, faire des parties, aller à des parties, magasiner, me coucher tard, voyager de longues distances en auto, etc.

Trouvez ce qui peut être éliminer (envoyez des cartes de Noël) et éliminer ces choses. Évitez ou diminuez le plus de choses restantes possibles.

18. Trouvez quelque chose que vous pouvez faire que vous aimez vraiment.

J'aime regarder des films et certaines émissions de télévision. Je peux regarder des vieux films et repasser "NCIS" et "rester concentrée" pendant des heures... et quelquefois je le fais. J'aime lire, mais ne peut plus tenir un livre pendant longtemps. Ainsi, j'ai découvert les livres audios.

19. Tous les symptômes ne sont pas toujours la fibromyalgie.

C'est important de savoir que toute nouvelle douleur peut être quelque chose d'autre avant de dire que c'est un nouveau symptôme de la fibromyalgie.

Les fractures des petits os sur le pied peuvent être ou ne pas être causent de la douleur sévère localisées mais que je pense que c'est vraiment cassé. Cependant, trois fois dans ma vie c'était ça.

La douleur abdominale n'est pas toujours non plus la fibromyalgie. Une fois on a pensé que c'était ma vésicule biliaire. Après qu'elle a été enlevée et comme la douleur était toujours là, j'ai passé l'examen cardiaque sur le tapis roulant et un check up complet. Ça fait maintenant un an, et la douleur vient et part encore. Mes médecins ne pensent pas que c'est de la douleur "typiquement de la fibromyalgie". Ils veulent qu'elle parte et ils veulent savoir pourquoi elle est encore là.

La plupart de mes maux de tête origines de mon cou et de mon dos, ou de la tension dans l'œil, non de la fibromyalgie.

C'est important de connaître l'un de l'autre. Si ça peut être "traité", traitez-le. Ne souffrez pas inutilement.

20. Restez bien hydraté.

J'ai remarqué que si je "suis en baisse d'un litre" d'eau, mes jointures font plus mal, j'ai plus de raideurs et de douleur. Quand je bois beaucoup d'eau pure (pas de thé, café, ou liqueurs douces), je dors mieux, je me repose mieux, je ne suis pas aussi raide et je suis moins douloureuse au réveil, et je fonctionne mieux toute la journée.

Louise Rochette