Je suis mère moi aussi

Donc, il devait le transférer immédiatement au CHUL, ils sont venus me le montrer et sont repartis tout de suite avec. J'ai pas beaucoup réagi, ça allait trop vite. J'ai communiqué avec mon mari pour qu'il vienne me rejoindre et quand il est arrivé et a pris conscience que son fils était malade, une grande colère s'est emparé de lui, il s'est assis à côté de mon lit et il était désemparé. Il n'a pas eu le temps de le voir. Ils l'ont amené à l'unité néo-natale du CHUL. Cyril, mon mari se promenait entre les deux hôpitaux et moi, j'étais très faible. Il venait chercher du lait que je me pompais et mettait à geler pour qu'il puisse prendre du lait riche. Je n'ai pas pu allaiter longtemps car ça faisait trop mal. Ils l'ont piqué (connecté) un peu partout sur le corps, je suis allé le voir, c'était pas facile. Il lui on fait une colostomie (ce qui veut dire un sac) et l'histoire a vraiment commencé. Il a eu 11 opérations, malformation conduit rénale, spina bifida léger etc. etc. Des nuits blanches, ont en a passé. J'ai recommencé à travailler et au bout de quatre mois j'étais plus capable et j'ai démissionné. On venait de s'acheter une maison un an avant d'avoir Michael, mon mari travaillait le jour au gouvernement et la fin semaine faisait du taxi à Ste-Anne de Beaupré. Ça été rock&roll. C'est à ce moment, que tout a commencé pour moi, aussi. J'ai su beaucoup plus tard que je faisais de la fibro assez sévère. Je travaille toujours car j'ai repris mon travail de nouveau au même endroit, ils m'ont rappelé et j'ai dit oui. J'ai été arrêté environ 6 mois. Je veux vous dire aussi que nous sommes un couple très unis et nous sommes très bien ensemble.

Michaël à été hospitalisé 2 semaines au CHUL (Québec) à l'unité Néo-Natal (département pour nouveaux-nés). Je passais les journées avec lui, mon mari venait me rejoindre le soir. Tout s'est bien passé et le personnel infirmier était très gentil. Il y avait des petits bébés qui ne pesaient que 1lb ou 2 (ils étaient vraiment petits) la salle était très petite. Les infirmières sont là 24 sur 24. J'avais les yeux ronds la première fois. Les premiers jour c'était Cyril qui s'en occupait, j'étais trop faible. Quand il est sorti de l'hôpital, les premières nuits ont été difficile. Il avait perdu du poids et changé son petit sac (colostomie) je ne pouvais pas, c'est mon mari qui le faisait mais j'étais à ses cotés et je pleurais. Après 2 nuits, je me suis dit c'est assez, je me suis levée car je savais que Cyril commençait à être fatigué et je l'ai fait moi-même, j'étais très fière de moi et après je m'en suis toujours occupé comme la prunelle de mes yeux et mon mari aussi. On a passé beaucoup de nuit blanche, les petits sacs ne collaient pas facilement cause chaleur et sa peau devenait très irrité autour de la colostomie. Une infirmière du CLSC une fois par semaine me téléphonait. On connaissait pas grand chose sur ce sujet et on avait pas Internet non
plus et on savait pas non plus quelles questions on devait poser. Fait un peu cocasse: vu l'irritation, je me suis dit je ne lui mettrai pas de petit sac pour essayer de guérir le tour de l'intestin, donc je lui avait mis un gros chausson, je l'avais assis dans un petit siège dans une grande poussette que ma sœur m'avait prêté pour pouvoir le déplacer avec moi dans toute la maison et je lui avais attaché le petit pied avec une petite laine pour que son genou puisse bouger mais sans toucher le petit bout d'intestin, c'était pas fameux car je passais mon temps à l'essuyer doucement, quelle journée pour ensuite me faire dire que l'intestin était insensible. Mais les petits sacs j'ai eu beaucoup de difficulté avec ça et ça coûtait très cher malgré nos assurances.(10 petits sacs dans une boîte) on faisait pas un grand bout avec ça. Au bout de huit mois, on a demandé au médecin si je pouvais descendre chez mes parents avec Michaël, il m'a dit oui pas de problème, mes parents et les parents à Cyril demeure au Nouveau-Brunswick a 25 milles l'un de l'autre. Nous nous sommes une famille de 11 enfants (5 filles et 6 garçons et chez Cyril, son père est décédé lorsqu'il avait 14 ans et ils sont 11 enfants 9 filles et 2 garçons). Ils étaient tous content que je puisse descendre avec. J'ai passé une belle semaine , et mon mari est venu me retrouver avec mon frère Émile qui demeurait avec nous avant même que Michaël est venu au monde (mon frère est illettré et apprend lentement, on s'est occupé aussi beaucoup de lui) ils sont partis le vendredi soir, arrivé le samedi matin (environ 8 heures de route) et le samedi soir, nous étions chez ma belle-mère avec toute sa famille je suis allée mettre le pyjama du petit et je trouvais qu'il avait une drôle d'odeur et je me suis aperçue que ses selles passaient par le pénis nous sommes reparti vers 20 heures à l'hôpital de Bathurst avec Michaël. A l'hôpital, ils nous ont dit après lui avoir passé une radiographie qu'il fallait qu'on repartent pour Québec immédiatement, car eux n'était pas assez spécialisé pour un cas comme ça. La famille à Cyril sont venus nous rejoindre et avait apporté un panier rempli de bons sandwichs etc. On avait tous les yeux dans l'eau. Le médecin nous avait donné du pédialythe pour le nourrir un peu et surtout de ne pas lui donner autre chose car c'était très dangereux pour l' Infection. Nous sommes parti de l'hôpital vers 10h00. Le voyage à été long, on arrêtait dans les cours de garage pour se reposer un peu. Cyril avait pas dormi depuis le Vendredi matin. Pour Michaël, tout s'est bien passé, il ne s'est réveillé que très peu durant le voyage.Arrivé au CHUL, ils étaient au courant du problème. Ils se sont occupés de lui toute suite. Nous sommes allés avec eux dans une salle, et le médecin nous as expliqué qu'il fallait lui faire une piqûre dans la vessie pour savoir s'il était infecté et c'était fait à froid. J'avais le cœur bien à l'envers. Ils nous as demandé de sortir, je me demande encore comment nous avons fait. Nous l'entendions crier tellement il avait peur. Quand le médecin est sorti, il nous as dit, nous avons été
obligé de le piquer trois fois, L'enfant est traumatis et je le suis moi-même. C'était pas très rassurant. Ils nous ont dit il faut l'hospitaliser immédiatement. On va lui passer tous les examens, lui vider son intestin pour qu'il n'y reste aucune selle, lui donner un médicament pour éviter les microbes dans la salle d'opération car c'est le milieu le pire pour en attraper. Ça va très vite dans nos têtes surtout avec la fatigue. Ils l'ont monté dans une chambre à quatre et on lui a mis une petit pyjama et il s'est endormi tellement il était épuisé de ces piqûres. La suite plus tard...

Anne-Marie