Une patiente précédemment alitée avec le syndrome de la fatigue chronique grimpe le Mt. Kilimanjaro

Par Martha E. Kilcoyne • ProHealth.com • 29 juin, 2007

Cet article est extrait avec la permission d'une patiente avec le ME/syndrome de la fatigue chronique, le livre de Martha Kilcoyne en 2007, Defeat Chronic Fatigue Syndrome: You Don’t Have to Live With It – An Eight Step Protocol. Martha sait qu'il n'y a pas de cure magique pour l'incapacité du syndrome de la fatigue chronique qu'elle a souffert commençant en 1993, mais sa propre amélioration graduelle l'a convaincue que certaines stratégies peuvent aider.

Premièrement, garder un journal de son activité journalière et de ses symptômes ont évité le danger d'"un pas en avant, deux pas en arrière." Ensuite, utiliser d'autres stratégies qu'elle a expliquées dans le livre, elle a bâti sur sa fondation et finalement a obtenu une santé normale - avec une photo d'elle-même en 2000 sur le dessus du Mt. Kilimanjaro comme preuve.

Premier pas: comprendre votre version du syndrome de la fatigue chronique

Si vous vous assoyez avec un groupe de patients avec le syndrome de la fatigue chronique vous découvrirez vite les similarités entre vos symptômes et les expériences avec le syndrome de la fatigue chronique et les leurs. Le plus évident étant: l'épuisement total, continuel et la douleur.

Mais malgré les similarités des symptômes qui existent avec les patients avec le syndrome de la fatigue chronique, les modèles actuels du syndrome de la fatigue chronique peuvent être nettement différents d'une personne à l'autre. Parce que votre système immunitaire/bio voies ont du mal avec un état différent d'expositions et de prédispositions médicales antérieures, votre version des symptômes va varier quelque peu en plus de celle partagée par le "centre" du groupe.

Alors le premier pas dans le protocole est de comprendre les modèles uniques qui décrivent votre propre version du syndrome de la fatigue chronique.

Pourquoi? Cette information va vous donner la perspective nécessaire pour reconnaître vos modèles uniques et pour suivre l'efficacité des différentes stratégies.

Comment? La façon de comprendre votre version du syndrome de la fatigue chronique est facile. Commencez par faire un journal, entrer vos symptômes, vos médicaments et vos activités.

La seule façon que j'ai finalement vu les modèles négatifs et a été capable de les interrompre était via mon journal. Votre esprit n'est pas vif avec le syndrome de la fatigue chronique et il peut jouer des tours de mémoire. Les journées et les semaines se fondent dans une masse indiscernable et vous ne pouvez pas vous rappeler précisément des détails des derniers jours, encore moins du mois ou deux mois passés. Une des clés qui m'a permis de vaincre le syndrome de la fatigue chronique était de briser les modèles cycliques, unique à moi, qui ont soutenu la maladie. Vous pouvez trouver vos modèles en gardant un journal à tous les jours.

Entrée journalière

Alors OK, je l'admet. La première personne qui a suggéré que je fasse une entrée journalière a été récompensée pour son attention avec un froncement de sourcils et gémissement audible de ma part. Je n'ai pas aimé l'idée. Je me battais déjà avec les tâches journalières. Personne d'autre n'aiderait. Je me trompais.

Votre entrée journalière n'a pas besoin d'être longue et détaillée. Elle devrait seulement prendre quelques minutes à entrer l'activité et les symptômes en général - un toal de 24 heures par entrée. Comme vous pouvez l'avoir deviné, mon entrée était la plus courte possible et encore, elle a été une des plus importantes clés pour moi.

J'ai utilisé une simple tablette de 8 1/2 par 11 de papier ligné et je faisais que tourner les pages au besoin. J'ai commencé une nouvelle tablette quand je n'ai plus eu assez de pages. Utilisez la méthode qui fonctionne bien pour vous pour entrer les données. Pour ceux qui aiment l'ordinateur, un simple document en word avec des dates pour les entrées ou une feuille de calcul fonctionnerait aussi.

L'information la plus importante de noter:

La date d'aujourd'hui et le temps pour chaque entrée si vous avez dormi la nuit avant de prendre des médicaments - les doses et le temps de vos siestes et périodes de repos évaluant comment vous vous sentiez, la sévérité des symptômes spécifiques que vous suivez.

 

Voici un échantillon de mon entrée fréquente minimaliste:

14 octobre - Dormi de 10-7 a.m. 10 mg Elavil 75 mg Voltarin – deux fois
Mangé et aidé pour envoyer les enfants dehors
8-10 repos
10-12 sommeil
12 mangé
1-3 repos
3-4 fait du renforcement
4-6 repos
6-7 enfants et souper
repos – tout le monde au lit

À droite de l'entrée de tous les jours, j'ai noté comment je me suis sentie en général. Cette entrée particulière était:
Muscles et jointures très raides, mal et douleur, très fatiguée, les yeux m'agaçait, de la misère à lire.

Pour moi, cette entrée était un roman complet. Quelquefois mes notes étaient plus courtes pour les activités de la journée. J'ai souvent écris "bonne" ou "mauvaise" journée pour les symptômes en général. Aucune entrée de symptômes voulait dire une journée moyenne.

L'entrée ci-haut était une des premières que j'ai fait quand j'ai commencé à garder une entrée journalière. C'était pas longtemps après que j'ai eu une rechute complète dans ma tentative de retourner à la normale - j'avais déjà été malade pendant un an et demi. C'est quand j'ai finalement réalisé que si je ne devenais pas sérieuse au sujet de gérer mon rétablissement, le syndrome de la fatigue chronique pourrait éventuellement gagner.

Alors si vous rêvez de combattre le syndrome de la fatigue chronique, s.v.p. apprenez de mes erreurs. Gardez un journal à tous les jours et si vous manquez une journée, écrivez l'entrée pour deux jours le lendemain. Vous ferez celà pour au moins six mois, probablement plus longtemps. Alors habituez-vous. Il va être rentable.

Modèles

Après que vous aurez garder votre journal pendant un moment, vous allez commencer à voir des modèles émerger entre la qualité de votre sommeil, votre niveau d'activité, vos bonnes et mauvaises journées, le type de symptômes et la sévérité, et le plus important combien d'activité vous pouvez entreprendre sans avoir à payer avec un sévère recul.

Allez bien avec le syndrome de la fatigue chronique est mesuré en mois et en années, non en jours. Vous avez besoin de développer un modèle de progrès régulier de l'avant et évitez deux pas de reculons. Pensez à votre guérison comme une version personnelle de la course de la tortue et du lièvre. Si vous agissez comme le lièvre, vous n'irez pas pas mieux. Vous reculez et avancez entre vous sentir mieux et la rechute. Et comme j'ai appris, si vous laissez ce modèle persister, vous risquez de permettre au syndrome de la fatigue chronique d'avoir une plus forte prise sur vous. Un progrès régulier comme la tortue peut regagner votre santé définitivement.

D'autres modèles vont aussi sortir de votre journal de tous les jours comme vous progressez vers la guérison. À la fin de chaque mois:

• Regardez en arrière le premier mois et trouvez le temps le plus long que vous vous êtes sentie plus fort. L'étude des modèles qui précèdent ceci et répétez-les.

• Regardez les symptômes spécifiques et comment vous avez essayé de les aborder. Qu'est-ce qui a eu du succès? Lequel n'en a pas eu?

• Ne soyez pas vite à passer à autre chose seulement parce vous n'avez pas eu le résultat que vous vouliez tout de suite. Continuez-le pour une plus grande période de temps avant de vous décider si c'était ou n'était pas aidant.

• Regardez vos activités et classez-les selon la difficulté ou comment d'énergie elles demandaient. Qu'est-ce que vous pouvez faire facilement sans reculer? Qu'est-ce qui est clairement trop pour vous pour supporter à ce moment-ci?

• Est-ce qu'il y a plusieurs combinaisons d'activités qui vous donne un stress excessif? Est-ce qu'elles peuvent être brisées? Se répandre?

Triez dans votre journal de tous les jours les modèles qui vont décrire précisément votre version du syndrome de la fatigue chronique et éduquez-vous. Utilisez cette information pour ajuster votre cédule journalière et vos activités.

Bénéfice à long terme

Le bénéfice ultime de garder un journal à tous les jours est de voir votre progrès à long terme. Ceci m'a aidé énormément à garder un bon moral quand j'étais frustrée par le pas de l'escargot de la guérison. Quand je sentais que je ne faisais pas de progrès, je regardais mes entrées d'avant, quatre à six mois avant, et vite je réalisais que je développais une compréhension claire de ma version du syndrome de la fatigue chronique.

Je pouvais voir que j'étais plus en santé et ça m'a aidé à reconnaître que j'étais régulièrement en mouvement de combattre le syndrome de la fatigue chronique.

Note: Pour lire les réponses personnelles de Martha aux questions de son combat avec le syndrome de la fatigue chronique, voir "Cort Johnson Interviews ME/CFS Victor Martha Kilcoyne," publié en 2008. (Comme note de bas de page, Martha a rapporté souffrant d'une rechute partielle en 2009, quand elle est devenue trop confiante et relaxe avec son régime, mais a depuis apparemment regagné le terrain perdu.)

D'autres étapes dans le livre facile à lire de Martha Kilcoyne, par exemple, comment nourrir votre système immunitaire avec des aliments nutritifs "pour la santé", être certain que vous maintenez une pression sanguine optimale pour soutenir la "nutrition au niveau cellulaire"; trucs pour trouver un médecin qui est prêt à travailler avec vous; et briser le cycle de la fatigue avec un focus sur vaincre le manque de sommeil.

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Avertissement: Ce contenu est pour seulement des buts instructifs et éducationnels. Il n'a pas été évalué par le FDA et n'est pas un substitut pour l'avis d'un médecin, le diagnostique ou le traitement. Toujours consulter votre équipe professionnelles de la santé regardant votre traitement médical et votre régime de santé, ou avec toutes questions que vous pouvez avoir regardant une condition médicale.

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Traduit par Louise Rochette
Email: LouiseRochette@gmail.com