Les femmes souffrent d'une façon disproportionnée, les symptômes sont complexes, et il n'y a pas de guérison. Pour ces raisons, plusieurs patients et certains médecins disent que la fibromyalgie est sous reconnue et sous traitée aux États-Unis.
J'ai fait face et je me suis battue avec la fibromyalgie
La condition douloureuse n'a pas pu garder Caitlyn, ou sa
famille, déprimée "C'était exaspérant. Je
sentais que la plupart des médecins que j'ai vus ne reconnaissaint pas que
j'étais vraiment en douleur," dit Shelley Kirkpatrick, 32 ans, de
Bellefontaine, Ohio, qui a commencé à avoir de la fatigue et de la douleur
insupportable aux jointures et aux muscles en 2004.
Kirkpatrick dit, "J'ai senti qu'ils pensaient que j'exagérais mes
symptômes ou que je les inventais totalement. Même au point où j'ai vu un
neurologue qui a dit à mon mari de m'emmener voir un psychiatre parce que
je n'avais rien."
Finalement après deux ans d'examens infructueux, son médecin lui a dit
qu'elle avait la fibromyalgie.
Un gros prix émotionnel à payer
Dans un sondage de 2007 plus de 2 000 personnes avec la
fibromyalgie, plus du quart ont rapporté que leur médecin ne voyait pas la
fibromyalgie comme un désordre "très légitime".
Ça s'appelle le "problème de la crédibilité" dans la
communauté fibromyalgique. Et alors que la situation s'est améliorée --
ça aide que le FDA ait approuvé un médicament, Lyrica,
pour la fibromyalgie en 2007—les patients font encore face
à ces défis.
Ne pas être cru peut avoir des conséquences émotionnelles. Kathleen Wisz,
68 ans, de Woodridge, Ill., a souffert de douleurs par intermittence dans
son cou et le haut du dos pendant 20 ans avant d'être diagnostiquée avec
la fibromyalgie en 1992. Au fil des ces deux décennies frustrantes, la
plupart des médecins ont recommandé qu'elle soit traité par un
psychiatre. Wisz a réagit en se renfermant sur elle-même.
"J'ai seulement arrêté d'aller voir les médecins. C'était horrible,
je ne parlais à personne au sujet de comment je me sentais." Souvent
elle se blâmait elle-même.
"J'ai senti que peut être si je pouvais apprendre à relaxer ou peu
importe, alors ça s'en irait." Mais durant plus de six mois de maux
partout, de douleur, et de symptômes comme ceux de la grippe, on l'a
envoyé voir un rhumatologue qui lui a donné le diagnostique
de la fibromyalgie. Elle a dit, "Je n'avais jamais entendu le mot
jusqu'à temps qu'il le dise." Soulagé de finalement avoir un
diagnostique, Wisz a commencé à lire au sujet de la condition et s'est
jointe à un groupe de support.
Pour une chose, c'est un syndrome relativement jeune, et
il n'était presque pas discuté au niveau nationnal avant 1990. L'American
Fibromyalgia Syndrome Association a été fondé en 1994. Le National
Fibromyalgia Association (NFA) a été fondé en 1997.
Même aujourd'hui il n'y a pas d'unanimité dans la communauté médicale
que la fibromyalgie est une condition légitime.
"Il y a un éventail extrêmement grand d'opinions de médecins, à
partir de: que ça n'existe pas du tout à c'est une vraie maladie. Comme
invité je dirais que c'est probablement pas mieux que
cinquante-cinquante," dit John Kincaid, MD, un professeur en neurologie
à l'Indiana University School of Medicine, à Indianapolis, et un ancien
membre du conseil de l'American Association of Neuromuscular and
Electrodiagnostic Medicine.
"En fait j'étais à souper avec deux autres neurologues des nerfs et
des muscles et un croyait et l'autre non, ce que l'on peut appeler un
'tourne l'oeil.'"
Un article
du New York Times en janvier dernier a démontré les croyances
contradictoires qui entourent le syndrome. L'histoire a cité un chercheur
qui a aidé à définir la fibromyalgie en 1990 mais a depuis changé son
idée. Il a dit que"ce n'est pas clairement" une maladie et a
ajouté: "Pour rendre les personnes malades, leur donner une maladie
était la mauvaise chose."
Pas un syndrome facile à traiter
La fibromyalgie présente comme un groupe
de symptômes nébuleux, et il n'y a pas de cure définitive, alors les
traitements sont basés sur essai/erreur. Ceci peut être terriblement
frustrant pour les médecins et ceci veut dire que les patients souffrent.
"Quelquefois les[médecins] retournent leurs frustrations sur les
patients et blâment les patients pour les maladies," dit l'expert en
fibromyalgie Daniel Clauw, MD, directeur de Chronic Pain and Fatigue
Research Center à l'University of Michigan, à Ann Arbor. "Il y a une
longue histoire de cette médecine."
Todd Sitzman, MD, un ancien président de l'American Academy of Pain
Medicine, pense que les généralistes sont frustrés avec la fibromyalgie.
Ils n'aiment pas traiter les patients avec cette condition chronique, année
après année," dit Dr. Sitzman, étant donné qu'il n'y a pas de
guérison et les patients avec la fibromyalgie peuvent être difficiles à
gérer.
Le sexisme au travail?
Patrick Wood, MD, un conseiller médical d'expérience au
NFA, croit que le sexisme peut être à la base de ceci.
"Pourquoi dans cette société sommes-nous tellement libre de rejeter
les plaintes des femmes âgées entre 30 - 50 ans? Pourquoi pouvons-nous
marginaliser leur expérience si facilement? Ça devient réellement un
problème politique sexiste. Pourquoi pouvons-nous la marginaliser et ne pas
prendre en compte sa plainte, et cependant si elle était un homme du même
âge nous la prendrions probablement sérieusement?"
Le scepticisme s'étend au-delà de la communauté médicale. Il peut être
difficile de réclamer une condition médicale dans la vie de tous les jours
quand, en-dehors au moins, vous allez l'air bien.
"J'ai un décalque d'handicapé pour mon auto parce que je ne peux
marcher de longues distances," dit Kirkpatrick. "Et les personnes
semblent presque en colère que je me stationne dans un endroit réservé
aux handicapés parce que je n'ai pas de déformité, et que je ne marche
pas avec un déambulateur ou une canne. Les personnes m'ont demandé,
'Qu'est-ce qui est de travers avec vous?" et quand je leur dit au sujet
de la fibromyalgie elles me regardent comme si je venais juste d'inventer
quelque chose ."
Traduit par Louise Rochette
Email: LouiseRochette@gmail.com