Famille vivant avec la maladie - le monde caché
Par Toni Bernhard, JD • ProHealth.com •0 septembre, 2012Cet article a déjà été publié le 28
septembre, 2011 par Toni
Bernhard, J.D.* dans son blog Psychology Today – “Turning Straw Into
Gold (la maladie à travers des lentilles Boudhistes)". Comme Toni explique,
la douleur chronique ou la maladie veut dire apprendre à vivre une vie à laquelle on ne
s'était pas préparé.
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Les défis de vivre avec une douleur ou une
maladie invisible
Toni Bernhard, JD
Le personnel aidant et ceux qu'il prend soin souvent vivent
dans un monde invisible.
En
mai 2001, je suis tombée malade avec ce que les médecins pensaient être une
infection virale aigüe. Mais je ne m'en suis pas remise. Comme les mois
passaient et que je ne devenais pas mieux, je me suis sentie comme si j'étais
entrée dans un univers parallèle que je ne savais pas qui existait.
La raison que cet univers est largement invisible est que plusieurs personnes
vivant avec une douleur chronique ou une maladie n'ont pas l'air différent des
autres autour d'eux. Nous n'avons pas l'air malade ou en douleur.
Je devrais éclaicir ça. Les personnes qui sont avec nous tout le temps savent
que nous souffrons. Elles voient ces imperceptibles changements dans notre comportement
quand nos symptômes s'intensifient. Ceux-ci sont du personnel aidant (appelé
"aide familiale" dans plusieurs pays) et ils habitent ce monde
parallèle avec nous. À la fin de ce renseignement, je vais parler au sujet des
changements uniques à quoi elles font face.
J'ai été surprise d'apprendre comment plusieurs problèmes médicaux
sont invisibles aux autres, même les maladies qui sont menaçantes pour la vie,
tel que le cancer et la maladie de coeur.
Je suis certaine que la plupart de ceux qui regardent la télévision ont vu Venus Williams –
[alors] récemment diagnostiquée avc le syndrome de Sjögren - regardant des
estrades quand sa soeur jouait à la finale du tennis U.S. Open, j'ai pensé,
"Mais elle n'a pas l'air malade."
Quels sont les expériences que nous partageons dans cet univers invisible?
La culpabilité, la confusion, et l'isolation
Nous ressentons souvent que c'est notre faute si nous sommes devenus malades et
que nos corps se sont cassés d'un certaine façon - comme si la mauvaise santé était de notre
faute.
Nous vivons dans une culture qui pratique à l'hôtel du bien-être. Nous sommes
bombardés par des annonces qui nous disent que nous pouvons toujours être en
santé. Oui, c'est correct de tomber malade ou d'être malade ou d'avoir une
douleur aigüe suite à une blessure ou à une procédure chirurgicale, mais
après on est supposé devenir mieux.
Tout le monde s'attendait à ça de moi et je m'attendais à ça moi aussi.
Pendant des années, je me suis sentie embarrassée étant donné que je ne
vivais pas selon la norme de la culture.
Cette attente d'une santé parfaite est spécialement difficile sur les
personnes jeunes qui font face à la pression de leur famille et des amis
d'"aller au gym" et de "garder la forme." Je ne réalisais
pas comment les jeunes personnes se battent avec une douleur chronique et la
maladie. J'étais déjà une grand-maman quand je suis tombée malade, alors, si
je me suis sentie embarrassée, imaginez comment ils se sentent.
Plusieurs d'entre nous croient que nous avons laissé tomber notre famille et
nos amis. Dans les premières années de ma maladie, j'avais l'habitude de
sangloter à mon mari, "j'ai ruiné ta vie." Je me sens bien d'avoir
son épaule pour pleurer parce que plusieurs conjoints et partenaires s'en vont,
laissant ceux qui sont malades ou en douleur à leur propre sort, quelquefois
pour élever les jeunes enfants. L'isolation peut être dévastatrice, comme
peut l'être la culpabilité de ne pas être capable d'être un parent actif
comme on l'avait rêvé.
Même ceux d'entre nous qui ne sont pas laissés seuls ont à s'ajuster à une vie
d'isolation relativement sociale étant donné que la plupart de nos amis nous
laissent tranquillement.
La frustration due au manque de compréhension
Vous ne pouvez simplement pas pouvoir vous débarrasser de la douleur chronique
intense ou d'une maladie reliée à la fatigue débilitante en faisant un
exercice vigoureux, même si j'ai lu plusieurs rapports de médecins qui ont
prescrit seulement ça comme traitement. Ce manque de compréhension de la
communité médicale peut avoir des conséquences sérieuses, même mortelles,
parce que les personnes finissent par avoir peur de voir un médecin s'il y a un
nouveau symptôme qui apparaît - un symptôme qui pourrait devenir un
signe menaçant leur vie, non relié au problème médical.
Nous sommes souvent traités comme des simulateurs par les membres de la famille,
les amis, la profession médicale et le public en général.
Après que j'ai été interviewé sur un programme local de National Public Radio,
j'ai reçu un courriel d'un auditeur me disant qu'il ne voulait pas supporter "un fainéant non motivé." avec
l'argent des taxes. C'est une
belle petite phrase. Si vous figurez ce que ça veut dire, s.v.p. laissez-moi le
savoir. Tout ce que je sais c'est que quand je l'ai lu, ça m'a blessé.
Les personnes avec des conditions de douleur chronique sont quelquefois
étiquetées comme des "chercheurs de drogues" à l'urgence et, comme
résultat, on ne leur donne pas la médication pour soulager leur douleur dont
ils ont vraiment besoin. Plusieurs personnes m'ont dit que, à moins que leur
médecin personnel soit disponible pour répondre pour eux, ils n'iront pas à
l'urgence, peu importe comment insupportable leur douleur devient.
Le dilemne de comment le "présenter" au monde
Devrions-nous nous soigner et risquer que les personnes pensent à tort que nous
pouvons participer à tout ce qu'ils font?
Ceci est particulièrement un dilemne durant les fêtes et les fêtes de
famille. Les personnes souffrant de douleur chronique ou de maladie vont prendre
un grand soin d'avoir l'air à leur mieux pour tout le monde, et comme conséquences
être critiqué pour ne pas aider plus avec la cuisine et le nettoyage.
L'alternative est de rester dans nos survêtements lesquels peuvent mener à des
sentiments de culpabilité que nous entretenons et que nous n'en faisons
pas assez pour relever notre moral.
Nous sommes souvent mal jugés par les autres s'ils nous voient ayant l'air bien
ou être actif. Les personnes en santé ont tendance à supposer que c'est tout
ou rien: nous sommes soit malades ou nous ne le sommes pas; nous sommes soit en
douleur ou nous ne le sommes pas. Et alors, si elles nous voient faire quelque
chose de "normal" elles pensent que nous sommes bien à 100%. Ceci
m'est arrivé plusieurs fois. Quelqu'un va me voir prendre un expresso au bistrot
avec un ami et il pense que je suis guérie, ne sachant pas que je viens du lit
et que je vais m'écrouler après cette sortie.
Les personnes ne sont pas insensibles délibéremment. Elles ne savent pas.
Plus tragique, je sais que des personnes ont perdu leur rente d'invalidité à long terme parce qu'un enquêteur envoyé pour les
espionner a vu la personne faire un peu de jardinage en avant de la maison. Wow.
Limitée comme je suis, quelquefois j'enlève des mauvais herbes; je ne peux pas
demander à mon mari de faire tout!
Le personnel aidant
Le personnel aidant fait face à leurs propres stresseurs.
• Il doit vivre avec la frustration de ne pas être capable d'améliorer ceux qu'ils aiment.
• Ils sont soudainement jeté dans le rôle défenseur du patient dans le système médical, un rôle pour lequel ils n'ont aucun entraînement ni expertise.
• Souvent ils ont à prendre en main le fonctionnement de la maison.
• Le personnel aidant nous voit à notre pire, comme nous mettre à notre meilleur pour les autres (pour moi, ceci veut dire fonctionner sur l'adrénaline), seulement pour m'effronder quand nous sommes en privé dans notre maison ou notre appartement.
• Le personnel aidant d'un conjoint ou d'un partenaire aide aussi à s'ajuster à l'isolation qui résulte dans la perte de leur compagnon dans le monde. Ceci a été très difficile sur mon mari. Pour la plupart du temps, quand il sort, il sort seul. Quand il voyage pour visiter des amis, il voyage seul. C'est très difficile. Je peux le dire.
Plusieurs aidants naturels, particulièrement
les hommes, souffrent en silence, ne partageant pas avec les co-équipiers ou
les amis le fardeau qu'ils portent et comment difficile est devenu leur vie. Ce
n'est pas surprenant que tellement de ces "invisibles aidants naturels'
sont cliniquement déprimés.
Ceux-ci sont quelques-uns des défis que ceux d'entre nous avec des conditions
médicales chroniques et ceux qui prennent soin de nous ont. C'est comme si une
seconde vie, une vie parallèle a été superposée sur celle que nous vivons
déjà. C'est pas étonnant que nous ressontons cette deuxième vie comme un
travail à temps plein en lui-même - un travail auquel que nous ne sommes pas
entraînés et que nous sommes souvent mal équipés pour faire.
Ça m'a pris plusieurs années pour trouver une mesure de paix et de joie
dans ce chemin où j'ai été impliquée. Mon espoir est que vous trouviez une
mesure de paix et de joie aussi.
Traduit par Louise Rochette
Email: LouiseRochette@gmail.com