Faire face au manque de support de la famille:
serez-vous un éducateur, un agent secret, un ninja ou un évadé?

ProHealth.com
par Bruce Campbell, PhD*
4 décembre 14, 2011

Dr. Bruce Campbell dirige la page web éducationnelle CFIDS et de Fibromyalgia Self-Help (https://cfsselfhelp.org/), et le cours de discussion en groupe sur l'autonomie en-ligne concentré sur des conseils pratiques pour gérer les défis de la maladie chronique - telles que les suivantes:
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Le manque de support: 'Ma famille ne comprend pas'

S'en sortir avec des limites que les problèmes de santé chronique imposent dans notre vie, tel que le besoin de trouver le bon rythme... peut être un défi si les personnes dans nos vies ne supportent pas nos efforts.

Le manque de support peut prendre plusieurs formes, incluant:

• Ne pas croire que nous sommes malades, et

• Ne pas comprendre la sévérité des limites imposées par le syndrome de la fatigue chronique, la fibromyalgie et d'autres maladies.

Voici quatre façons de faire face à ces obstacles.

L'ÉDUCATION

Peut être que la frustration la plus commune dans la relation entre les personnes avec le syndrome de la fatigue chronique est le sentiment de ne pas être compris et de ne pas être cru quand on dit que nous sommes malades.

Une réaction est de faire des efforts pour éduquer les autres, en se rappellant comment vous avez vu la condition avant d'être malade.

Si vous pensez qu'éduquer les autres au sujet de votre condition les aiderait à mieux comprendre ou à mieux vous supporter, vous devriez leur parler ou leur donner quelque chose à lire, tel qu'un pamphlet de l'Association du syndrome fatigue chronique ou de la Fibromyalgie-entraide Dix façons d'expliquer votre douleur aux autres

Nous avons du matériel semblable dans la section Sensibiliser les amis
Une femme dans notre programme a eu du succès avec une approche astucieuse en partageant le pamphlet de l'Association du syndrome de la fatigue chronique. Une année, elle a donné des copies à son mari et aux enfants adultes, leur demandant de les lire comme pour leur cadeau de fête pour elle.

Quoique la procédure ait duré une année, un par un des membres de sa famille ont fini par accepter son syndrome de fatigue chronique.

Une autre personne a traité avec le manque de compréhension de sa famille en continuellement leur répétant ses limites. Certaines personnes nous ont dit que ça pris plusieurs années pour leur famille à comprendre.

[Ed note: sur le sujet d'expliquer les limitations, voir aussi la présentation du nouveau vidéo du patient avec le Lupus Christine Miserandino “La théorie des cuillères pour vivre avec la fibromyalgie” maintenant disponible en quatre langues]

Éduquer les autres au sujet du syndrome de la fatigue chronique et de la fibromyalgie souvent demande de la patience et n'est pas toujours réussi.

La plupart des personnes qui essaient éventuellement limitent leurs efforts pour éduquer les autres en se concentrant sur les relations qui sont les plus importantes et reconnaissent que la plupart des personnes peuvent ne pas comprendre ou être compatissantes. (Voir la section sur le triage, dessous.)

L'ASSURANCE

Selon notre expérience, le manque d'assurance est un des principaux obstacles à forcer l'allure et à utiliser l'assurance cruciale pour l'amélioration.

L'assurance peut être distinguée de deux autres façons de gérer avec d'autres personnes: l'agressivité et la passivité.

• Avoir de l'assurance implique de dire ce que vous pensez et faire vos demandes d'une façon respectueuse des autres et rendre la pareille aux autres en les écoutant. (Traiter les autres comme vous aimeriez être traité.)

• Le comportement agressif implique attaquer et ignorer les autres vues, interrompant et parler par-dessus les autres.

• La passivité ne veut pas dire prendre une position, être disposé à parler. Si vous êtes passif, vous rendez facile aux autres d'ignorer ce que vous voulez et vos besoins.

En étant assuré - en parlant pour vous-même, en mettant des limites et disant "Non" - vous vous protégez et évitez de faire que vos symptômes s'intensifient. Par exemple, vous pouvez enseigner à votre famille et à vos amis de respecter que vous prenez régulièrement des repos et que vous mettez vos limites claires en disant aux autres comment longtemps vous allez parler au téléphone, combien de temps vous allez passer à une fête, et ainsi de suite.

Une autre partie de l'assurance est d'apprendre à déléguer et de demander de l'aide.

D'autres souvent se sentent aussi impuissants au sujet de votre maladie. Demandez-leur de vous aider dans certaines tâches spécifiques remplacent le sens d'impuissance d'accomplissement pendant qu'ils protègent votre santé.

Une femme autrefois qui ne pouvait quitter la maison dans notre programme fournit un exemple de l'utilisation de l'assurance. Mary rapporte que pendant plusieurs années elle disait à sa famille qu'elle avait des limites sévères, mais elle disait toujours "oui" à leurs demandes, la laissant avec d'importants symptômes.

Au début elle blamait sa famille pour ne pas lui permettre de ralentir, mais finalement elle a décidé que la solution était pour elle de mettre ses limites.

En faisant clairement ce qu'elle pouvait et ne pouvait pas faire (par exemple, mettre ses limites sur comment souvent elle pouvait garder ses petits-enfants), sa santé s'est améliorée assez qu'elle a été capable de retourner travailler.

TRIAGE

Si vous avez le syndrome de la fatigue chronique ou la fibromyalgie, c'est probable que plusieurs relations vont être redéfinies et certaines seront terminées.

Vous pouvez faire de cette transition un processus conscient et délibéré en utilisant une relation de triage: faisant des décisions explicites au sujet de qui inclure dans votre réseau de support.

Un endroit pour commencer votre évaluation pourrait être le fait que votre maladie peut vous rendre plus vulnérable à ceux qui sont négatifs ou demandants.

Le coût de passer du temps avec de telles personnes peut être assez grand pour vous convaincre que certaines relations ne valent pas la peine de garder. Vous allez peut être décider d'en garder certaines et d'autres que vous allez peut être considérer non essentielles.

L'idée générale est de vous concentrer sur les relations les plus précieuses et nécessaires et de laisser les autres aller.

Dans les mots du Dr. David Spiegel de Stanford: "Gardez votre énergie et utilisez votre maladie comme une excuse pour vous dégager des obligations sociales non voulues. Simplifiez les relations qui sont nécessaires mais non gratifiantes et éliminez celles qui ne sont pas nécessaires et non gratifiantes."

Comment celà fonctionne dans la famille?

Une solution commune est de limiter le contact avec la famille et dans la famille élargie qui se révèle incompréhensive, mais certaines personnes vont plus loin. Je me rappelle d'avoir rencontrer une vieille amie à une réunion de collège. Elle m'a dit qu'elle avait la fibromyalgie mais qu'elle se sentait pas mal mieux depuis les deux dernières années.

Je lui ai demandé ce qui avait fait la différence. Sa réponse: "J'ai divorcé de mon mari." Mettre fin à un mariage n'est pas nécessairement le premier choix à faire pour tout le monde, mais étant donné le stress sur les personnes avec la fibromyalgie et le syndrome de la fatigue chronique, ça peut être la meilleure option dans certains cas.

NOUVELLES SOURCES DE SUPPORT

Développer de nouvelles sources de support est une autre façon de gérer le manque de compréhension de la famille. Un tel support peut venir d'autres professionnels, tels que des conseillers ou d'autres personnes avec la maladie chronique.

Des groupes de support peuvent être un bon endroit de rencontrer d'autres personnes avec la fibromyalgie et le syndrome de la fatigue chronique et aussi être une source qui peut mener à des thérapeutes.

Pour des directions d'organisations qui listent des groupes de support, voir notre article “Trouver des groupes de supports de docteurs” pour les personnes souffrant avec la fibromyalgie et le syndrome de la fatigue chronique. 

Aussi, quelquefois les membres de la famille comprennent la sévérité de notre maladie s'ils entendent parler d'une autorité comme le médecin ou rencontre d'autres personnes avec la fibromyalgie et le syndrome de la fatigue chronique à travers un groupe de support.

 

 

Traduit par Louise Rochette
Email: LouiseRochette@gmail.com