La plupart d'entre nous ont vu ou entendu, et plusieurs y ont probablement pensé, aussi: Cette personne n'est certainement pas aussi malade que moi, alors elle ne peut possiblement avoir la même chose.
C'est compréhensible. Quand vous avez la fibromyalgie ou le syndrome de la fatigue chronique, vous pouvez faire face à beaucoup de jugement injuste sévère. Les personnes minimisent votre maladie et ne prennent pas en considération vos symptômes. Le manque de meilleurs diagnostiques veut dire que certains médecins peuvent utiliser l'étiquette inappropriée parce qu'ils ne savent pas ce qui se passe vraiment. Plus, les personnes peuvent, et le font, fraudent le système en affirmant avoir ce que vous avez.
Étant donné tout ça, quand vous êtes sévèrement invalide par une de ces conditions, c'est naturel de soupçonner que quelqu'un dise qu'il l'a quand il semble être pas mal trop fonctionnel. Vous connaissez ce qu'est l'expérience de la fibromyalgie ou du syndrome de la fatigue chronique, et leur expérience ne rencontre pas la vôtre.
Cependant, l'incohérence est quelque chose que nous avons tous besoin d'accepter au sujet de ces maladies. Elles varient grandement d'un cas à l'autre, avec seulement le noyau des symptômes en commun, et encore avec des niveaux grandement divergents de débilitation. Ceci fait partie de ce qui rend la recherche si difficile et les résultats si contradictoires.
Chacune de ces conditions probablement impliquent de multiples sous-groupes d'expressions qui sont différentes de la maladie ou possiblement même différentes maladies entièrement. Ensuite, avec le syndrome de la fatigue chronique, nous avons différentes définitions en jeu, lesquelles embrouillent réellement la recherche.
Présentement, même si, nous avons besoin de comprendre que les étiquettes de la "fibromyalgie" et du "syndrome de la fatigue chronique" appliquent grandement aux groupes des expériences divergentes. Ça m'ennuie quand les personnes refusent d'entendre et finissent par propager la mauvaise information. C'est encore pire quand elles passent un jugement sur les autres.
Par exemple, j'ai récemment écrit au sujet de la recrudescence de l'exercice des études sur la fibromyalgie, incluant pourquoi je pense que ces études sont imparfaites mais peuvent encore nous enseigner des choses importantes au sujet de notre condition. Voici une couple de commentaires que les personnes ont laissé:
- "N'importe qui avec une vraie fibromyalgie ou un syndrome de fatigue chronique connu ne peut pas faire de l'exercice sans devenir un malade invalide."
- "Le mouvement détériore la fibromyalgie et le EM/SFC."
Ces dires sont vrais pour une portion des personnes avec ces maladies, mais c'est mauvais de les appliquer à tout le monde - juste comme c'est mauvais d'appliquer les conseils d'exercice pour nous tous. Quelqu'un participe à des études basées sur l'exercice, et ces personnes sont diagnostiquées avec le même critère que nous. Ils peuvent appartenir à un sous-groupe différent et ils peuvent être pas mal moins malade et pas mal plus tolérant à l'exercice que la plupart d'entre nous, mais ils ont encore - par définition - la même maladie.
Pour être parfaitement clair, je ne dis absolument PAS que cette approche va fonctionner pour tout le monde. Je dis qu'AUCUNE approche fonctionne pour tout le monde, et ceci inclut l'approche d'aucun exercice physique.
Continuons: "Vous ne pouvez pas faire de l'exercice sans devenir malade invalidant," et le "mouvement détériore la FM ou EM/SFC." Encore, vrai pour certains, pas pour tout le monde. Dans ma première année avec la fibromyalgie, je pouvais faire de l'exercice à certains moments dans mon cycle de crise mais pas à d'autres moments. Mes crises étaient liées à mon cycle menstruel, et la semaine après mes menstruations je pouvais faire presque n'importe quoi que je voulais sans aucune conséquence. Durant la deuxième et quatrième semaine il fallait que je fasse attention ou je payais réellement pour cet abus, et dans la troisième semaine tout exercice physique m'anéantisait pour deux ou trois jours.
J'ai ensuite eu une ablation endométriale laquelle a fini ce cycle et a rendu mes crises moins sévères, mais j'ai aussi fini avec un plus haut niveau de symptômes généraux tout le temps. Alors je ne pouvais plus gérer beaucoup l'exercice physique jusqu'à temps que j'ai trouvé certains traitements qui m'ont aidé à m'améliorer. Comme je me suis sentie mieux, je pouvais en faire plus. Maintenant que ma fibromyalgie est en rémission, je suis pas mal plus limité par mon asthme, mon arthrite, et pas en forme en général par l'intolérance à l'exercice.
Quelque chose que j'ai vu de moi au long du chemin, lequel est supporté par les deux preuves anecdotales, et cliniques, est que quand je demeure modéremment active, sans dépasser mes limites, je me sens mieux. Pour moi, un petit magasinage ou une marche autour de mon quartier est une belle activité modérée. Beaucoup de personnes ne peuvent pas en faire autant, mais certaines peuvent en faire pas mal plus. Je connais une dame qui était allitée avec la fibromyalgie pour environ 15 ans, ensuite - premièrement avec l'exercice - tranquillement elle a amélioré sa condition alors que maintenant elle peut prendre une semaine complète de vacances en skis. Ensuite, il y a la dame qui a le syndrome de la fatigue chronique encore qui a créé les séries d'exercice Sit & Be Fit.
C'est vrai que certains d'entre nous ne peuvent pas faire d'exercice du tout. Certains d'entre nous peuvent seulement en faire quelques minutes lors d'une bonne journée. Mais certains d'entre nous peuvent être très actifs. Les plus actifs ont des symptômes moins sévères, c'est certain, mais ils ont encore les symptômes.
Ces généralisations font du dommage de multiple façons. Elles éloignent les personnes avec des cas moins sévères, les rendant se sentir indésirables dans la communauté malade. Celles-ci sont des personnes qui ont eu des changements non voulus imposés de la vie, qui sont confuses au sujet de ce qui se passe avec leurs corps, et qui ont besoin de compréhension et de support tout comme tout le monde. Les personnes questionnent leur diagnostique, pensant que depuis qu'elles peuvent faire un peu d'exercice, leur médecin doit les avoir mal diagnostiqué. Ceci peut mener à une occasion perdue pour trouver tôt des traitements efficaces, et la recherche montre que le plus tôt qu'on est diagnostiqué et traité, le mieux on a tendance à faire à long terme. Les généralisations aussi peuvent rendent prudents les personnes qui pourraient bénéficier d'exercices physiques et les décider de ne pas en faire.
L'exercice est parmi les sujets les plus contestés et qui crée des divisions dans notre communauté. Quand la communauté médicale nous dit d'en faire plus et nous savons que c'est la mauvaise réponse, oui, nous allons nous fâcher à ce sujet. Cependant, nous avons besoin de garder nos différences à l'esprit et d'arrêter de les juger. Peut être que d'autres personnes seraient aussi invalides que vous si elles n'avaient pas trouvé un traitement efficace. Peut être qu'il l'on trouvé assez tôt pour l'empêcher d'empirer réellement. Il se pourrait que, dans quelques années, elles aient beaucoup détérioré. Vous ne connaissez pas toute l'histoire, et vous n'avez aucun droit de donner des informations négatives sur la vie de quelqu'un d'autres.
Alors s.v.p., si vous êtes tentés de généraliser, arrêtez pour un moment et rappelez-vous que nous ne sommes pas tous pareils. Je ne vous dirai jamais que de faire plus d'exercices va vous faire sentir mieux, alors s.v.p. ne me le dites pas (ou à personne d'autre) que mon habilité d'en faire plus veut dire que je ne peux pas possiblement avoir la même maladie que vous.
Traduit par Louise Rochette
Email: LouiseRochette@gmail.com