Équilibrer l'espoir et l'acceptation
Par Suzan L. Jackson • www.ProHealth.com •
10 mars, 2016
Par Suzan L. Jackson
4
juin, 2003
Quand vais-je arrêté de penser à ma vie d'avant la
maladie
comme "normale"? Je suppose que ce serait un signe
d'une vraie acceptation. Mais je ne suis pas certaine que je
veux être si acceptante! Je ne veux pas oublier "mon
ancienne moi" (ce que je pense encore comme moi
réellement).
C'est une lutte constante interne. Si j'accepte
réellement cette maladie comme une partie de moi, est-ce
que ça veut dire que j'abandonne tout espoir de guérison?
Cependant, si je refuse d'accepter mes nouvelles
limitations, alors je me condamne à continuer à faire des
rechutes.
J'ai écris ce point dans mon journal un an un peu après que
je suis devenue malade avec le EM/SFC, peu après avoir
été diagnostiquée. Je luttais pour accepter cette
"nouvelle normalité" et pour venir aux termes avec cette
possibilité de ne jamais me remettre. Maintenant, 14 ans à
vivre avec la maladie chronique, je suis heureuse dans ma vie
après la maladie, même si équilibrer l'acceptation et l'espoir
est encore un objectif continu.
Comme j'ai écris dans ce journal, il y a l'air d'avoir une
dichotomie entre les deux. Est-ce qu'accepter votre situation
présente veut dire que vous abandonner l'espoir au grand
jamais d'aller mieux? Est-ce que continuer à faire tout son
possible pour améliorer votre condition veut dire que vous
aller continuer de rechuter.? C'est difficile au début, mais
l'acceptation et l'espoir peuvent co-exister paisiblement.
Voici comment:
Laissez aller le passé.
Une grosse partie de l'acceptation pour moi a été de laisser
aller les idées qui étaient basées sur ce que je pouvais
faire. Je m'étais toujours vue comme une personne forte,
bonne, indépendante, alors vivre avec des limitations
physiques était difficile. J'ai aussi vécu une
carrière professionnelle satisfaisante en ingéniérie et je
me suis identifiée comme une leader. Même si j'ai
volontairement laissé ma carrière avant de devenir malade
dans le but de passer plus de temps avec ma famille, j'ai
toujours eu l'intention d'y retourner après une couple
d'années. Ma vie professionnelle me manque et ce sens d'être
capable et auto-suffisante. Ça m'a pris du temps (et une
psychothérapie) pour laisser aller cette identité et de
reconnaître que j'étais encore OK avec ça.
J'ai aussi lutté avec mon identité comme mère. J'avais
l'habitude de passer beaucoup de temps actif avec ma famille
-- en randonnée, jouant au soccer avec les enfants, et en
prenant soin de la maison avec mon tout petit garçon à mon
côté, à nettoyer, à jouer, et à faire des commissions
ensemble. Ces quelques premières années après être devenu
malade, je me suis sentie horriblement coupable de ne pas
être capable d'être la mère que je voulais être. J'ai
finalement réalisé cependant, que ce n'était pas un problème
pour mes enfants -- ils m'aimaient autant quand je lisais avec
eux, qu'on regardait des vidéos ensemble, ou qu'on jouait avec
des jeux calmes. Ils m'aimaient parce que j'étais leur mère et
que je leur donnais de l'amour, non par ce que je pouvais ou
ne pouvais pas faire.
Rappelez-vous vous n'êtes pas défini par ce que vous faites.
Vous êtes encore la même personne en-dedans, même si vous ne
travaillez plus, si vous n'êtes pas impliqué dans d'autres choses qui
avaient l'habitude d'être liées à votre identité.
Permettez-vous de pleurer ces identités perdus ou occasions,
pour voir l'essentiel sans eux, et ensuite continuez
d'avancer.
Vivez pour aujourd'hui et focussez sur le positif.
Graduellement, j'ai commencé à me créer une nouvelle vie.
Quand ma plus jeune a commencé l'école, j'ai repris ce que
j'avais commencé après être parti de mon travail --
écrivaine à mon compte. Je ne fais pas beaucoup d'argent et
mon temps/énergie est limité, mais c'est encore un travail que
j'aime, et je peux contribuer un peu avec nos finances. Le plus
important, c'est le travail que je peux faire sur mon ordinateur
portable sur le divan!
J'ai focussé sur les choses que j'aime que je pouvais faire
encore avec la maladie chronique, comme lire, blogguer sur des
livres, être dehors, et regarder la télévision et des films
avec ma famille. J'ai commencé un journal de joie pour m'aider
à focusser sur les bonnes choses dans ma vie.
Vous pouvez faire la même chose. Focussez sur les choses qui
vous donnent du plaisir qui vont avec votre nouvelle vie,
peut-être même trouver un nouvel intérêt, comme tricoter ou
lire des classiques. Apprenez-vous à reconnaître les petites
joies dans la vie et à vous sentir reconnaissant pour ce que
vous avez. Commencez un journal pour enregistrer à tous les
jours vos joies ou gratitudes ou partagez-les sur les médias
sociaux. Connectez-vous avec
d'autres personnes en-ligne ou dans la vie réelle avec un focus
positif semblable.
Ne vous battez pas contre votre corps.
Dans les débuts, ma condition avait des hauts et des bas ce qui
rendait l'acceptation plus difficile. Certains jours je me
sentais bien et reprenais mes activités normales, seulement pour me sentir encore horriblement malade et incapable
de me lever du divan pendant des jours ou des semaines.
Seulement apprendre au sujet du malaise après l'effort physique
(alias l'intolérance à l'exercice) a aidé. J'ai commencé à
noté mon niveau d'activité à tous les jours, prenant note de
ce qui causait une "crise" et ce que je pouvais
tolérer. En apprenant ce qu'étaient mes limites, j'avais moins
de mauvaises journées et plus de bonnes journées.
Essayez de vivre à l'intérieur de vos limites autant que vous
le pouvez. Gardez des enregistrements simples de comment vous
vous sentez et de votre niveau d'activité à tous les jours
pour figurer ce qui vous empire et ce que vous pouvez tolérer.
Écoutez votre corps et reposez-vous autant que vous en avez
besoin.
Nourrissez l'espoir.
Le revers de la médaille, l'espoir m'est venu plus facilement
depuis que je suis une personne naturellement optimisme. J'ai eu
des années noires de découragement au début, cependant,
spécialement après que nos deux garçons aussi ont eu le
EM/SFC. J'ai vu une psychologue merveilleuse qui se
spécialisait en maladie chronique; elle m'a aidé
beaucoup avec l'acceptation et l'espoir. Et j'ai lu un
livre qui a changé ma vie appelé The Anatomy of Hope par le Dr. Jerome
Groopman que je recommande à tout le monde qui vit avec une
maladie chronique. Il définit ce qu'est l'espoir réel et vous
aide à comprendre comment tenir bon, même face à un inquiétant imprévu.
J'ai mis mon expérience scientifique à l'utilisation et lu
toutes les recherches sur le EM/SFC que j'ai pu trouver. La
recherche a avancé pas mal depuis le début de ma maladie, et
chaque nouvelle étude qui sort -- focussant sur les aspects
physiologiques de la dysfonction immunitaire, les infections, les
génétiques, et plus -- me donne de l'espoir que nous nous
rapprochons de réponses réelles pour les patients.
J'ai aussi cherché sans relâche pour des traitements pour
moi et mes garçons, souvent basés sur ces études de
recherche. Nous avons découvert que même si rien n'aide
beaucoup, il y a beaucoup de traitements dont chacun aident un
peu... et ceux-ci s'additionnent pour une amélioration
considérable au fil du temps. Chaque amélioration, si petite
soit-elle, nourrit le sens de l'espoir à aller plus loin.
Vous pouvez nourrir l'espoir, aussi. Lisez les sommaires de la
recherche, visitez les blogues et les sites internet comme
celui-ci pour rester à jour sur les dernières nouvelles, et
regardez chaque nouvelle pièce d'information au sujet de votre
maladie comme un autre pas plus près d'une guérison ou au
moins des traitements efficaces. Continuez à essayer de
nouveaux traitements (lesquels demandent souvent certains
essais/erreurs et beaucoup de patience!). Seulement une
meilleure compréhension de votre maladie peut mener à des
améliorations dans votre qualité de vie.
Accepter -- même aimer -- votre vie comme elle est aujourd'hui
n'est pas abandonné. C'est faire le mieux pour aujourd'hui,
pendant que vous vous accrochez à l'espoir d'un futur
meilleur.
 Suzan
Jackson,contributrice fréquente de ProHealth , est une
écrivaine à son compte qui a eu le EM/SFC pendant 13 ans. Ses
deux garçons aussi ont eu le EM/SFC, mais un est maintenant
guéri après 10 ans de maladie et l'autre est au collège.
Elle écrit deux blogues: Learning
to Live with ME/CFS (avec
un accent sur la VIE!) à http://livewithcfs.blogspot.com et
le livre par Bookat http://bookbybook.blogspot.com.
Vous pouvez suivre Sue sur Twitter à @livewithmecfs.
Traduit
par Louise
Rochette 
Email:
LouiseRochette@gmail.com
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