Les droits des patients au traitement de la douleur
Le
FDA, l'agence DEA, et l'Office of National Drug Control Policy ont déclaré
que les États-Unis est au milieu d'un abus épidémique de prescription aux
opiacées; 17 000 overdoses reliées à des morts en 2012.D'une façon convenable, ils et d'autres agences fédérales ont pris action. Cependant, le résultat imprévu de leurs actions est que les pesonnes en douleur, qui devraient avoir des médicaments contre la douleur basés sur les recommendations de leurs médecins, sont empêchés d'avoir un soulagement de la douleur adéquat par les pharmacies qui dans certains cas ont rempli les mêmes prescriptions pour plus de dix ans.
Après de nombreux rapports concernant de telles situations des membres, le National Fibromyalgia & Chronic Pain Association (NFMCPA) a créé un sondage et l'a posté sur Survey Monkey. Les résultats du sondage sont inclus dans l'article "Current Access to Opioids – Survey of Chronic Pain Patients" en mars 2014 dans le journal Practical Pain Management. Ce qui suit sont trois tableaux représentant les 5 159 répondants du sondage de Pain Medication Survey sur la fibromyalgie et/ou d'autres types de conditions de douleur chronique qui se sont connectés sur le sondage.
Tableau 1 est une vue d'ensemble des plaintes de ces patients les plus communes. La grande majorité des répondants avaient plus d'une condition de douleur, et leur réponses au sondage a reflété ces comorbidités.
Tableau 2 montre que la médication pour la douleur opiacée la plus communément prescrite dans ce groupe était Hydrocodone 39.4%, suivi par Oxycodone, 26.6%; Morphine, 7% et Fentanyl at 6.7%.
Tableau 3 indique les symptômes physiques et émotionnels expérimentés par les personnes avec de la douleur dont on leur refusait la prescription des médicaments pour la douleur.
Tableau 1. Les plaintes les plus communes des 5 159 répondants au sondage
| Sorte
de douleur |
Nombre
de patients |
Pourcentage,
% |
| Fibromyalgie |
4356 |
91.9 |
| Douleur
au bas du dos |
3070 |
64.8 |
| Douleur
au cou |
2334 |
49.2 |
| Migraines |
1999 |
42.2 |
| Douleur
neuropathique |
1999 |
42.2 |
Tableau 2. Les opiacées les plus communément prescrits
| Nom
du médicament générique |
Nombre
de patients |
Pourcentage,
% |
| Hydrocodone |
1530 |
39.4% |
| Oxycodone |
1032 |
26.6% |
| Morphine |
272 |
7% |
| Fentanyl |
260 |
6.7% |
Tableau 3. Impact physique et émotionnel de refus de 846 prescriptions
| Symptôme |
Nombre
de patients |
Pourcentage,
% |
Impact physique |
||
| Tension
musculaire |
498 |
66.3 |
| Transpiration |
421 |
56.1 |
| Nausée,
vomissement, et diarrhée |
348 |
46.3 |
Impact émotionnel |
||
| Anxiété |
587 |
76.5 |
| Irritabilité |
543 |
70.8 |
| Impatience |
456 |
59.5 |
| Insomnie |
440 |
57.4 |
Dans l'ensemble, 846 des répondants au sondage (18%) ont dit qu'on leur avait refusé une prescription par un pharmacien à au moins une occasion, avec 63.6% rapportant qu'ils avaient obtenu des prescriptions d'opiacées à la même pharmacie sur plus de 10 occasions différentes auparavant. 18% ont rapporté qu'ils avaient rempli leurs prescriptions d'opiacées à la même pharmacie de 3 à 10 fois avant. Seulement 8.5 % des répondants ont rapporté avoir été refusés la prescription et n'avaient jamais utilisé avant la pharmacie et ont refusé les prescriptions.
Une des plus importantes révélations du sondage est qu'un sondage spécifique sur le suicide a trouvé 287 (37.7%) des patients refusés qui ont considéré le suicide. Ces répondants ont cité une augmentation de la douleur (100%) et une dépendance d'opiacées de (35.5%) comme raisons de leurs pensées suicidaires. Ceci est une figure alarmante considérant l'idée déjà augmentée du suicide dans la population connue pour avoir le plus gros taux de suicide comparé avec la population en générale.
Étant une organisation qui représente la voix de plus de 120 000 électeurs, le NFMCPA est au courant que les personnes qui souffrent avec la fibromyalgie et des conditions de douleur chronique sont souvent stigmatisées par leurs êtres chers, les professionnels de la santé, les employeurs et la société en général. L'abus des nouvelles lois créées pour aider à éliminer les prescriptions d'antidouleurs ont ajouté un autre degré de futilité sur la vie des personnes qui ressentent déjà que leur maladie est d'une certaine manière leur faute et que si elles voulaient vraiment aller mieux elles le pourraient. Parce que la douleur est subjective et que la douleur chronique est invisible, c'est souvent difficile pour les spectateurs de croire le degré de souffrance de l'autre personne. La plupart d'entre nous avons expérimenté de la douleur physique dans nos vies, certains plus intensément que d'autres. Dans l'enfance nous tombions et écorchions nos genoux sur le ciment ou tombions de notre bicyclette, nous ramassant avec des égratignures et éraflures. Peut être que nous nous cassions un os ou nous nous foulions une cheville. Pour une mère, accoucher un enfant est atrocement douleureux, mais ensuite elle a un bébé dans ses bras pour remplacer sa souffrance. Mais pour certains, la douleur d'une blessure ou d'une maladie qui devait seulement arriver temporairement reste toute une vie.
Si vous avez déjà expérimenté un mal de dents vous savez ce que c'est de souffrir. Heureusement, la plupart d'entre nous dans le monde des pays de l'ouest ont des dentistes qui peuvent prendre soin de notre douleur: enlever la dent ou faire un traitement de canal. Dans les deux cas la douleur va s'en aller, et avec des antibiotiques et des antidouleurs, nous allons vite oublier nos heures de souffrance. Prenez un moment pour réfléchir ce que ce serait de se réveiller à tous les matins avec de la douleur lancicante -- non seulement une seule dent, mais partout sur votre corps. Imaginez les efforts pour vous sortir du lit, pour nourrir vos enfants et les préparer pour l'école. Pensez à vous habiller et à aller travailler. Peut être même que c'est un travail physique comme être un coiffeur ou une serveuse; vous tenir debout et marcher pendant huit heures sur vos pieds en feu. Ou peut être c'est un travail à un bureau où vous vous asseoyez dans une position et regarder l'ordinateur toute la journée. Peut être que vous souffrez de migraines chroniques ou de maux de tête qui sont pires quand vous regardez un écran d'ordinateur ou sont à la lumière brillante. Pensez à aller à la maison et vouloir seulement vous étendre mais vous ne pouvez pas parce vous avez des enfants à ramasser aux pratiques de sports, et vous avez à faire des biscuits pour la fête à l'école demain. Les activités qui devraient être plaisantes et font partie d'une vie seulement elles vous font plus souffrir. Et il n'y a aucune réponse pour votre douleur; aucune médication ou traitement qui altère le parcours de vos journées de votre souffrance. Pas de nouveaux demains où la douleur est seulement un vague souvenir. Elle infiltre chaque tâche, chaque moment éveillé, et ne cesse sans que vous puissiez vous reposer. Celles-ci sont des personnes pour lesquelles les médecins prescrivent des médicaments opiacées tel que l'hydrocodone, l'oxycontin, de la morphine longue durée et d'autres médicaments. Comme l'insuline est le traitement pour le diabète ou les bêta bloqueurs sont utilisés comme thérapie pour la maladie du coeur ou les médicaments pour la pression sanguine sont utilisés comme traitement pour éviter les crises, pour les personnes avec la maladie chronique, les opiacées sont les médicaments créés et prescrits pour leur maladie. Oui, il y a des effets secondaires, incluant la dépendance et l'accoutumance; mais demandez à la plupart des patients avec une maladie chronique et la plupart du temps ceux-ci sont souvent de petites conséquences comparé à leur souffrance. D'autres médications, incluant certains antidépresseurs créent aussi une dépendance et viennent avec une longue liste horrible d'effets secondaires. Les bêta bloqueurs et les agonistes dopamine peuvent être dangeureux pour les patients. Les médicamnets pour la pression sanguine dangeureux pour les patients. Les médicaments pour la pression sanguine peuvent causer le vertige, des chutes et des crises. Presque tous les médicaments, (vous pouvez vous référer aux annonces à la télévision au sujet du Viagra ou d'Enbrel) viennent avec de longues listes d'effets secondaires. Pour les personnes avec de la douleur chronique, les médicaments opiacées sont ce qui les aident à tolérer leur maladie. Les antidouleurs narcotiques sont ce que les patients peuvent utiliser qui offrent un soulagement pour quelques heures, minutes, secondes de douleur diminuée.
Les nouvelles règles de prescription émises par le FDA et le DEA sont un moyen de dissuasion pour repousser l'utilisation de l'antidouleur et l'abus sont nécessaires. Mais, ils ne devraient pas être utilisés au détriment des personnes qui ont besoin de ces médicaments pour soulager leur souffrance. Les contrats avec les médecins qui incluent le nom de la pharmacie où la prescription va être remplie incluant aussi les visites aux bureaux du médecin pour ramasser les nouvelles prescriptions chaque mois semblent raisonnables -- pour des patients sans douleur et en santé. Mais qu'est-ce qui se passe au sujet de la personne âgée avec de la douleur, sur un revenu fixe et n'a aucun transport ou personne pour l'aider? Ou qu'est-ce qui arrive au sujet d'un professeur qui va à la pharmacie pour ramasser sa prescription d'antidouleur qui a été remplie par les mêmes pharmaciens pendant des années seulement pour se faire dire que sa douleur ne garantissait pas une forte médication ou que la dose prescrite par son médecin est trop forte et refuse de la remplir? Et qu'est-ce qui arrive si un parent d'un de ses élèves est debout assez près pour entendre cette conversation? Ou son ministre? Ou ses voisins? Et peut être que c'est trop tard dans la journée pour aller au bureau du médecin pour avoir une signature, une nouvelle prescription. Et qu'est-ce qui arrive si c'est vendredi soir et que le médecin ne sera pas disponible pour la voir avant lundi? Peut être qu'elle a utilisé la dernière pilule parce qu'elle peut seulement en avoir pour 30 jours de médicament à la fois, et elle doit attendre jusqu'à ce jour là pour avoir sa prescription. C'est répréhensible qu'en plus de leur douleur ces personnes soient traitées comme des chercheurs de drogue, des abuseurs de drogue et des criminels.
Des histoires semblables étaient reliées encore et toujours dans des commentaires des personnes qui avaient répondu en partie au National Pain Medication Survey. Plusieurs personnes ont exprimé leur embarras à être traité comme des criminels ou chercheurs de drogue, spécialement en face des autres clients. Une autre grosse frustration est rapportée dans le sondage comme le nombre de fois que les pharmaciens ont dit aux patients qu'ils n'avaient plus cet antidouleur particulier et qu'ils ne savaient pas quand une autre livraison arriverait. Rarement le phamacien offrait de l'aide au patient concernant la douleur si un autre magasin de médicaments dans cette chaîne particulière pourrait avoir le médicament. On n'offrait pas non plus aucun avis aidant qui pourrait avoir soulager certains stress pour ces patients.
Le NFMCPA réprimande fortement le FDA, le DEA, le HHS, et l'Office of National Drug Control Policy pour préserver le droit d'antidouleurs pour le soulagement de la douleur des patients chroniques légitimes aussi bien que de protéger la relation confidentielle entre le médecin et son patient dans la manipulation concernant les problèmes de la dépendance (de toutes substances illicites). Les politiques et les actions par ces agences sont le résultat de conséquences inattendues pour les personnes avec de la douleur. Un équilibre doit être atteint entre la communauté des soins de santé, le FDA, le Department of Justice, et le DEA dans la guerre sur les médicaments qui permet la protection des droits des patients.
McCarthy a traité des citoyens des États-Unis comme des communistes, ouvrant le chemin à la discrimination et forçant les personnes à perdre leur emploi, leur statut social et leur droit à la liberté de choix. Des vies ont été ruinées et des suicides ont été causés par ce fanatisme. Dans ce cas l'intimité des personnes a été transgressée par la mise en doute et l'examen approfondi des rapports détaillant leur adhésion dans les organisations populaires ou leur association avec certains individus. Cette information était utilisée pour les incriminer en actions de toute évidence non patriotiques et illégales. Aujourd'hui, les rapports médicaux électroniques sont utilisés pour choisir les personnes avec de la douleur et les forcer à trouver des solutions à leurs problèmes séparés de leurs médecins et d'autres personnes en soins de santé. Les médecins qui prennent soin de ces patients ont peur d'être identifiés comme des criminels qui sont en dehors de l'état dominateur et des règles fédérales mises en place par l'état et les législatures fédérales. Les résultats de divergence dans une division entre les éthiques médicales et la possibilité de perdre leur licence médicale. C'est intéressant que le HIPAA a été développée pour protéger les droits des américains avec la loi sur la vie privée; l'abus de divulguer les rapports médicaux électroniques aux personnes en-dehors de la communauté médicale semble contre-productif. Le public devrait être protégé des crimes reliés à la drogue et des overdoses des antidouleurs, mais non au détriment de causer une augmentation de la souffrance à ceux qui sont déjà désavantagés et souffrants.
Une façon de vaincre cette disparité et de diminuer potentiellement les antidouleurs addictifs sur le marché du consommateur est d'accomplir la recherche scientifique nécessaire pour fournir plus et de meilleurs stratégies de traitement, et de suivre les recommandations présentées dans le rapport de juin 2011 de l'Institute of Medicine report Relieving Pain in America. En ce moment, on a besoin de plus d'argent pour la recherche ainsi que d'encouragement pour les jeunes scientifiques pour continuer les recherches en remèdes connus et utilisés pour contrôler la douleur . Jusqu'à temps que ce moment arrive, un besoin d'une meilleure éducation sur la douleur doit être inculqué dans nos communautés médicales incluant les bénéfices d'utiliser les thérapies multidisciplinaires. Pas mal plus peut être fait dans les écoles de médecine pour éduquer les nouveaux médecins dans la reconnaissance de la douleur chronique et les bons traitements pour chaque patient. En attendant, Le NFMCPA recommande la diminution des prescriptions d'antidouleurs réglementées pour les personnes correctement diagnostiqués avec une condition de douleur chronique par les professionnels de la santé. Dans un monde aussi compliqué techniquement comme avec celui que nous vivons aujourd'hui, ce résultat va prendre du temps, l'expertise, la compassion et le financement. Le NFMCPA recommande ces experts en douleur et les médecins qui continuent à parler en faveur de leur fibromyalgie et des patients avec la douleur chronique. Certainement il y a une façon de développer un compromis entre le FDA, le DEA, les médecins et patients avec de la douleur afin que la souffrance soit diminuée.
(Écrit par Rae Marie Gleason, National Fibromyalgia & Chronic Pain Association Medical Education & Research Director)
Traduit par Louise Rochette
Email: LouiseRochette@gmail.com