Directrice de Open Medicine Institute, Linda Tannenbaum: "Nous avons un bon plan"

ProHealth.com • 11 juin, 2013

Investissez dans le ME, un groupe bénévole en Angleterre tient une conférence annuelle pour explorer la recherche biomédicale sur la ME. La conférence cette année, "recherche les courants du ME: les infections, l'encéphalomyélite myalgique et l'immunité," a été tenue le 31 mai à Londres, et a présenté une équipe de médecins et chercheurs célèbres:  Dan Peterson et Andreas Kogelnik, qui ont partagé le discours du thème majeur; Mady Hornig sur la découverte de la pathogène chez le ME; Olav Mella et Oystein Fluge ont parlé du  Rituximab, et plus. Pour un programme complet sur les présentations allez  ICI. Lisez l'excellent rappport de Mark Berry sur sa conférence fascinante ICI.

Cette année, la parole au dîner de la pré-conférence  a été donnée par Linda Tannenbaum, Directrice Exécutive de Open Medicine Foundation. [Du  site internet OMI}: Avant de rejoindre l'OMF Linda a monté et à dirigé un laboratoire indépendant avec succès pendant plus de 21 ans. Linda a laissé le monde de la clinique parce qu'elle avait une passion pour trouver des réponses via la recherche. Comme une promesse à leur fille, qui a la ME/SFC, Linda et son mari ont commencé, à but non lucratif, leur propre Neuro-Immune Disease Alliance (NIDA), ainsi que rejoint le conseil d'administration de Simmaron Research  en ayant comme but la recherche et d'aider le fond de recherche pour diagnostiquer et traiter les maladies neuro-immunitaires. Linda est aussi un membre du conseil de Los Angeles Breast Cancer Alliance (LABCA). Dans cette conférence,  Mme Tannenbaum expose les grandes lignes du  grand plan de l'OMI pour la recherche sur la ME. [Transcription courtoisie du CFS Patient Advocate]

"Il y a un plan.

Il y a une entente scientifique, bien pensée par plusieurs scientifiques dans cette pièce. Maintenant nous avons besoin de mettre la connaissance, les données et les ressources financières pour mettre ce plan en marche. Les chances sont petites avec un focus local ou nationnal; ceci est un problème international qui a besoin d'un focus international.

Pour citer Helen Keller, “Seule nous pouvons faire si peu, ensemble nous pouvons faire beaucoup mieux".

Le thème est Collaboration et Espoir pour conquérir la ME/SFC, ce que je vais appeler aujourd'hui ME. Pour les patients avec le ME chronique, ce qui importe le plus est que la recherche soit traduite rapidement dans des traitements efficaces. Pour les nouveaux patients qui n'ont aucune idée de ce qui ne va pas avec eux, ce qui importe le plus est un diagnostique précis avec des biomarqueurs spécifiques. Pour le reste, ce qui importe n'est pas d'avoir cet horrible changement de vie, cette maladie débilitante en premier. 

La collaboration manquait il y a sept ans, quand notre fille de 16 ans a été frappée soudainement à 8:20 heures du matin pendant qu'elle était à l'école, par une mystérieuse maladie qui l'a laissée au lit pendant un an.

Comme un parent découragé regardant pour des réponses, j'ai assisté à plusieurs conférences et laissé les conférences sans espoir ou sans mots pour travailler ensemble, une équipe de travail ou des partenariats. Aujourd'hui, les temps ont accéléré dans la bonne direction et vous, comme moi, faites partie de cet effort global pour comprendre et trouver des réponses. Nous savons tous que les efforts en collaboration et le partage des données va diminuer le nombre d'années de découvertes et d'interventions requises. 

C'est merveilleux qu'il y ait plusieurs organisations de patients et des groupes de support pour les patients et qu'il y ait de multiples institutions autour du monde qui font de la recherche. C'est le temps de connecter les points. C'est important de prendre cet effort séparé et de partager la connaissance et l'analyse de données collectivement. Nous pouvons tous nous connecter technologiquement pour combattre cette maladie. Je suis convaincue que ces réponses sont déjà disponibles si nous appliquons les meilleures ressources sur une grande échelle, avec un effort de collaboration.

On m'a demandé de vous parler ce soir au sujet de la collaboration qui existe déjà à l'Open Medicine Institute and Foundation.

En juin dernier, nous avons eu une découverte phénoménale. Après avoir rassemblé avec succès des scientifiques experts dans une réunion de deux jours et demi à NYC, l'OMI-MERIT Initiative était née: L'Open Medicine Institute-Myalgic Encephalomyelitis Roundtable in Immunology and Treatment. La réunion a été dirigée par Andy Kogelnik du Open Medicine Institute et du plan MERIT qui incluent maintenant 27 scientifiques de 11 pays différents, plusieurs sont ici aujourd'hui.

Le résultat de la rencontre a été un Grand Plan, une liste de dix projets prioritaires ont été décidés avec cette cohorte internationale, que nous appellons l'OMI-MERIT Initiative. Ce plan compréhensif comme convenu est, de loin, la meilleure solution et la meilleure chance dans l'histoire de la maladie pour faire avancer le processus de la maladie sous-jacente avec la ME en mettant l'emphase sur le rôle de l'infection, les génétiques et l'immunologie

Comme j'étais présente à la réunion, j'avais de l'espoir pour la première fois que quelque chose pourrait sortir de ceci pour aider ma fille. Étant donné que plusieurs d'entre vous font partie de ceci, je suis honorée et vous suis reconnaissante et j'encourage tous les autres à se joindre à l'équipe et au programme ouvert.

Comme certains d'entre vous savez déjà, le MERIT Initiative inclus:

  • De 150-300 patients International Clinical Trial of Rituximab et Valgancyclovir.
  • Un enregistrement et une biobanque incluant un enregistrement illimité international et 1000 prélèvements d'examens détaillés.
  • Une étude de protéine incluant plus de 250 échantillons de patients à être fait sur une gamme de plate formes protéinés.
  • Plusieurs traitements pilotes mono et combinés.
  • Deux études complètes d'exploration de biomarqueurs immunologiques.  
  • Études DNA génétiques 
  • Des mesures pour commencer à établir une compréhension de la distribution des facteurs nutritrionnels et environnementaux pour la ME.
  • Des examens viraux complets. 
  • Des projets pilotes pour les substances naturelles et en vente libre.

[Plus de détails sur les projets sont disponibles dans le IIME journal et sur le site internet OMI.]

Après la réunion du MERIT, Andy Kogelnik m'a dit, "Maintenant que nous avons un plan, nous devons augmenter les fonds pour faire ceci; allez-vous faire ça avec moi?"

J'ai répondu, "oui", et à la fin d'août nous avons commencé. Nous avons un Grand Plan; nous avons les scientifiques qui ont déjà commencé ce travail et d'autres qui sont prêts à commencer.

Comment ce pas de géant pour comprendre et attaquer cette maladie doit être financé?

Nous sommes reconnaissants et excités de vous parler des différents projets spécifiques qui ont été financés à date. Puisque des subventions ont été données pour des projets spécifiques, nous allons commencer avec ceux là en premier et les autres au fur et à mesure qu'ils seront financés.

L'Open Medicine Foundation a reçu une subvention extrêmement généreuse d'Edward P. Evans Foundation pour financer l'exploration la plus complète des gènes et leur contribution à la maladie. Utilisant des techniques nouvellement développées jamais appliquées à la ME et collaborant avec le Dr. Ron Davis, un des meilleurs chercheurs dans la catégorie des génomes moléculaires, cette subvention va établir ou réfuter le rôle des génétiques avec la ME. Cette étude va inclure des recherches dans les régions HLA du génome, la méthilation et d'autres aspects ainsi qu'un séquencement du génome complet. Lorsque l'étude sera faite, approximativement 1 000 patients ME vont y avoir pris part. Les résultats seront disponibles dans 12 mois ou moins.

Le support est venu de donneurs de d'autres champs aussi. Pour les maladies aussi complexes que la ME, nous allons dépendre fortement sur CE support pour collecter, gérer et analiser ces énormes quantités de données en information concrète. 

Une autre subvention que l'OMF a reçu ce mois-ci de VMware Foundation; VMware est un IT expert global dans l'entreposage informatique. VMware a fourni une subvention importante de financement et un support de consultation pour permettre à l'Open Medicine Institute d'augmenter la plate forme d'information technologique, créé par Andy Kogelnik appelé OpenMedNet. Cette subvention va permettre à OMI de collecter, de partager et d'analiser des centaines de points de données sur les patients individuellement avec la ME. Cette puissante “Open-Architecture” puissante, permet semble-t-il le partage des données du patient (se conformant avec les règlements privés et avec le consentement du patient).

Je sais que plusieurs d'entre vous ont plein et plein de données médicales, comme j'ai pour ma fille. Maintenant vous allez être capables d'utiliser la plate forme OpenMedNet pour vos propres archives médicales, si vous choississez de faire partie de la recherche et permettez à vos données d'être analisées avec les milliers d'autres.

La subvention VMware va donner à l'OMI la capacité de construire un enregistrement monumental

Utilisant l'OpenMedNet et le financement par le CDC, Andy Kogelnik continue de collaborer avec les meilleurs cliniciens des États-Unis pour la ME pour examiner les patients en détail pour voir si et comment les patients diagnostiqués se distinguent entre les cliniques, pour ramasser des données pour aider à référencer le problème de la définition du cas, et de trouver les meilleures façons de mesurer cette maladie. En tout 450 patients sont dans l'étude.

Une autre étude financée que le OMI est à implanter est une étude pilote avec une thérapie alternative appelé Moringa oleifera.  C'était quelque chose que j'ai ininitié et financé gratuitement avec mon personnel, Neuro-Immune Disease Alliance, NIDA.  Avec un nombre d'anecdotes de guérison avec cette substance, et le prix relativement bas de faire un avant-projet, ceci va montrer comment un faible budget scientifique peut aussi être bénéfique dans ce champ et a besoin d'être fait sur des substances candidates.

Je suis venue ici à Londres pour vous parler de la collaboration globale qui a commencé avec le l'OMI-MERIT Initiative et je me tiens debout ici devant vous maintenant, vous disant que nous avons une chance de trouver des solutions sérieuses pour vous et ceux que vous aimez à reprendre leur vie. Pour la première fois à tout jamais, il y a un plan convenu internationalement. Il y a de l'espoir.

Qu'est-ce que ça va prendre pour mettre ceci de l'avant?

Les projets MERIT sont budgétisés à $13.5 millions de dollards américains plus les frais d'opération. Nous avons déjà un million de dollards vers 3 projets, 10-15% de ce que nous avons besoin pour accomplir l'initiative totale. Étant donné que le CDC estime au moins 8 millions de patients avec la ME dans le monde, alors tout ce que nous avons besoin est $1.56 de plus de chaque patient pour atteindre l'objectif pour financer MERIT.

En attendant, l'OMI et l'OMF travaillent fort pour atteindre cet objectif en appliquant pour des financements du gouvernement, de l'industrie, des corporations, des fondations pharmaceutiques, philanthropiques et privées, la communauté du patient avec les défenseurs du patient. Notre site internet rend ça facile pour les personnes de donner avec seulement une carte de crédit; nous venons seulement d'avoir un étudiant du collège qui nous a donné $3,000 d'un tournoi de ballon volant dédié à sa tante - une patient de la ME.

À l'Open Medicine Foundation, nous travaillons sur un nombre de grandes fondations futures qui souvent financent la recherche médicale. Nous continuons à poursuivre toutes les avenues dispobibles dans notre effort pour trouver des fonds. Toutes les idées sont encourangées et bienvenues.

Alors que pouvez-vous faire individuellement, avec vos organisations de patients, vos communautés scientifiques, vos amis et les membres de votre famille?

Il y a deux façons importantes que vous pouvez aider.

  1. Numéro un, demeurez près de nous et participez à ramasser des fonds pour supporter cet effort international commun. Ramassez les données sur une plate forme. Ayons l'OMI-MERIT Initiative complété en moins de trois ans et ensuite voyons où ça nous amène après.
  2. Numéro deux, et aussi important, c'est dans notre pouvoir de partager vos données, les archives scientifiques et personnelles médicales. Le système est libre et sera complètement fonctionnel à l'été avec une plate forme d'utilisation facile pour entrer les données et répondre aux questions si vous voulez les partager, avec toutes les règles de confidentialité.

Nous encourageons autant de personnes et organisations que possible pour signer la lettre d'information gratuite en-ligne sur notre site internet, pour donner aux patients et ceux que nous aimons de l'espoir sur le progrès de la recherche de la ME/SFC, spécifiquement, l'OMI-MERIT Initiative, et comme les projets  surviennent nous serons capables d'entrer en contact avec les patients et demander leur engagement s'ils choisissent de faire partie de la solution.

Le plus de données, plus vite les réponses. Les chercheurs qui partagent les données, les physiciens qui partagent les succès du patient, les patients qui partagent leur histoire et les organisations qui obtiennent que leurs membres se joignent dans l'effort de la recherche aussi bien que tout le monde qui fait ce qu'il peut pour aider le financement, cet effort à travers le monde, est la clé pour avoir des résultats dans le plus court laps de temps.

Mon plus grand but personnel et ma passion à ce point dans ma vie est de faire tout ce que je peux pour aider à trouver un traitement, encore mieux, la prévention de la ME.

Je sais que nous voulons tous ça et je suis excitée que je puisse laisser cette conférence en sachant que la collaboration est en cours."






Traduit par Louise Rochette Louise
Email: LouiseRochette@gmail.com