En ce qui concerne Suzanne Miller depuis deux ans, c'était en général dû à sa confiance dans ses habiletés physiques, faisant de l'exercice constamment et elle s'entraînait pour une compétition de ceinture noire au karaté. Elle a été athlétique toute sa vie, elle était une cavalière chevronnée , une nageuse, faisait du vélo, de la marche, une participante marathonnienne et une culturiste. En plus, elle était aussi une épouse, une mère de trois enfants, sans oublier de mentionner qu'elle était infirmière à temps plein dans la salle de réveil.

Mais celà était la vie de Suzanne avant. Aujourd'hui, il y a des journées qu'elle a besoin d'une canne ou a besoin de passer la plupart de son temps au lit. Elle ne travaille plus comme infirmière et prend des anti-dépresseurs. C'est sa vie avec la fibromyalgie. Le diagnostique est venu après que Suzanne ne semblait pas se remettre d'un traumatisme causé par un accident d'auto.

Suzanne dit: "Je ne suis pas une de celle qui court pour voir le médecin. Alors probablement qu'un mois a passé. Et alors j'y suis allée et j'ai dit j'ai cette douleur. Vous savez, ce qui se passe? Je me sens comme si j'avais une grosse grippe. Et c'est à celà que je n'arrêtais pas de penser -- j'étais en train d'avoir la grippe".

Mais c'était une grippe sans fièvre pour laquelle tous les examens médicaux revenaient tous négatifs, jusqu'à temps que le médecin appuie sur certains centres nerveux de mon corps.

Suzanne dit: "C'était un interne". "Il a vérifié les points sensibles. Et il a dit "Vous avez la fibromyalgie. Chercher un groupe de support. Vous allez l'avoir pour le reste de votre vie". Et je suis partie, "fibro quoi?" Je n'avais jamais entendu ce mot avant".

Même étant infirmière, elle n'avait jamais entendu parler de la fibromyalgie.

Le Dr. Robert Bennett, qui est le chef de Rheumatology Department at Oregon's Health Sciences University, l'endroit où il y a le plus grand nombre d'études de recherches sur la fibromyalgie, dit que Suzanne est loin d'être seule avec ce diagnostique.

Le Dr. Bennett dit que: "Si nous parlons des États-Unis il y a probablement 6 millions de personnes qui souffrent de ce syndrome".

Suzanne dit que: "Tout son corps fait mal". "De la tête aux pieds".

Suzanne a été diagnostiquée avec la fibromyalgie parce qu'elle avait une douleur constante pendant plus de trois mois, dans trois des quatre quadrants de son corps. Elle avait aussi de la douleur dans plus de 11 endroits sur 18 de son corps identifiés comme "points sensibles".

Suzanne a des injections extrêmement douloureuses dans la profondeur de ses points sensibles. Elle prend 23 pilules par jour, pour soulager sa douleur, elle se bat contre l'insomnie et la dépression qui accompagne si souvent la fibromyalgie. Tout ça, malgré le fait que les médecins admettent qu'ils ne peuvent pas voir aucun problème physique avec elle.

Le Dr. Bennett dit que: les patients se plaignent de douleur aux jointures, "mais actuellement la douleur ne vient pas des jointures. Ils n'ont pas d'arthrite. Les patients avec la fibromyalgie semblent avoir une anormalité dans le processus des signaux de la douleur".

Les médecins étaient habitués à penser que la fibromyalgie, ou ce qui s'appellait "fibrosite" jusqu'en 1990, était un problème musculaire. Maintenant ils font l'hypothèse que c'est un problème du cerveau et du système nerveux central qui amplifierait la sensation de la douleur. Les chercheurs ne sont pas certains pourquoi, mais les études pointent qui montrent que celles avec la fibromyalgie ont un peu moins d'hormone de la sérotonine que les niveaux normaux et les niveaux de la Substance P sont plus hauts que la normale, une hormone utilisée dans la transmission des signaux de la douleur.

Les experts ne sont pas clairs non plus sur ce qui peut provoquer la fibromyalgie, excepté que c'est normalement diagnostiqué après que quelqu'un a été exposé à un stress sévère -- soit médical, telle qu'une infection, ou une émotion. Et le Dr. Bennett dit que près du tiers des patients peuvent retrouver leurs symptômes suite à un traumatisme physique, comme dans le cas de Suzanne, après un accident d'auto.

Le Dr. Bennett dit: "Nous sommes à étudier que chez certaines personnes il y a un rétrécissement sur la partie haute du cou appelée colonne cervicale". "Nous étudions aussi un serrement à la base du cerveau".

Le Dr. Bennett se doute que certaines personnes peuvent être prédisposées à la maladie étant donné leur structure du cerveau et leur chimie et leur âge. La plupart des nouveaux patients sont âgés entre 35 et 60 ans. Et parce qu'ils sont des femmes. Presque huit fois plus de femmes que d'hommes ont la fibromyalgie.

Il dit: "qu'il y a des choses qui semblent être inhérentes en étant une femme qui vous rend plus probable d'avoir des problèmes de douleur chronique". "Et ce n'est pas seulement hormonal, parce que je vois des adolescents avec la fibromyalgie. Je voie des femmes ménopausées qui l'ont et qui prennent de l'oestrogène et ils ont encore de la douleur".

Tom le mari de Suzanne dit que: "la partie la plus difficile pour lui quand elle ne se sent pas bien est que je ne peux même pas la prendre dans mes bras". Il dit que c'est triste de voir sa femme avec une telle douleur. Tout dans sa vie a changé -- même la façon qu'elle parle.

Il dit: "Il y a seulement ces longues pauses d'oubli". "C'est un peu effrayant parce que vous vous demandez comment loin cela va aller".

Suzanne est d'accord, "Vous oubliez un mot que vous utilisez des millions de fois".

Ils appellent celà "fibro-confusion". Des moments où on oublie un mot ou le fil de la conversation. Les médecins ne savent pas si cette mémoire à court terme perdue est due aux changements dans la chimie du cerveau, un manque de sommeil, de la douleur chronique ou l'utilisation d'anti-douleurs.

Mais dans le cas du groupe de support de Suzanne, plusieurs se plaignent de leur frustration avec le fonctionnement d'un cerveau confus.

Est-ce que le Dr. Bennett a été capable de changer la qualité de vie des personnes qui ont une fibromyalgie sévère? Il dit que pour: "Certains d'entre eux, oui, et d'autres non". Certainement que les personnes qui adoptent une attitude positive, qui ont un programme d'exercice, qui ont une dépression adéquatement traitée, ont une amélioration dans la qualité de leur vie, oui".

Ont-ils une élimination de leur douleur? "Non", dit le Dr. Bennett. "Il y a rien maintenant que nous pouvons faire pour éliminer la douleur de la fibromyalgie".

Mais pendant que des millions d'américains sont à la recherche d'un traitement pour ce désordre, il y a une partie du personnel médical qui soutient que la fibromyalgie n'est pas seulement un sur-diagnostiqué, elle n'existe carrément pas. Le Dr. Thomas Bohr est un neurologue à Loma Linda Medical Center qui pense que les théories sur la fibromyalgie sont basées sur ce qu'il appelle une camelote scientifique -- les études qui ne sont absolument pas concluantes . "Il n'y a pas d'empirisme à la fibromyalgie. Seulement une spéculation fantaisiste".

Le schisme dans la communauté médicale était visible quand durant un récent débat, il a réussi à persuader certains de ces confrères neurologues que les rhumatologues comme le Dr. Bennett sont à en faire plus sur la fibromyalgie que c'est justifié.

Le Dr. Bohr n'est pas d'accord que les patients ne souffrent pas de symptômes réels. Il pense seulement qu'ils n'ont pas un désordre médical spécifique qui peut aider en lui donnant un nom ou un traitement médical. Il dit: "Ils se sentent handicapés". "Parce qu'ils se font dire qu'il n'y a pas de guérison et qu'ils auront la fibromyalgie pour toujours. C'est un mauvais message à envoyer aux personnes qui ont des problèmes avec une douleur chronique".

Bohr dit qu'il y a certains médecins et groupes de support qui aggravent la condition des patients qui souffrent d'une douleur en les convainquant qu'ils sont invalides avec un problème incurable. Il sent qu'ils sont aidés par les avocats qui poursuivent en justice pour des gros paiements d'invalidité qui encouragent les patients à ne pas chercher de traitement alternatif.

Le Dr. Bohr dit: "Ces personnes souffrent". "Elles ne sont pas folles. Elles ont un lourd fardeau de conditions dépressives psychologiques, d'anxiété, de troubles de paniques".

Le Dr. Bennett reconnaît que plusieurs patients avec la fibromyalgie souffrent de problèmes psychologiques. Suzanne, par exemple, prenait une faible dose de prozac avant son accident qui maintenant ont été plus que doublée. Mais il est en colère par les critiques qui insinuent que la fibromyalgie est plutôt mentale que physique.

Le Dr. Bennett dit: "Au moment du diagnostique, seulement environ trente pourcent des patients avec la fibromyalgie ont actuellement une dépression." "Et quand on traite la dépression avec prozac et des drogues semblables ces patients ont encore leurs problèmes de douleur. Leur douleur ne s'en va pas".

Suzanne reconnaît que la douleur affecte toute sa vie, incluant ses émotions. Elle dit: "Je ne veux pas passer le reste de ma vie comme ça".

Le Dr. Bennett dit que le meilleur espoir pour les malades est un programme incluant des psychologues, le contrôle de la douleur, un ergothérapeute et des spécialistes en exercice -- tous se concentrant sur l'aide aux patients pour l'ajustement de leur vie avec une condition invisible, chronique qui a jusqu'à maintenant aucune guérison en vue.

En ce qui concerne Suzanne, elle dit que les personnes autour d'elle peuvent discuter de sa maladie comme elles le veulent. Elle se concentre sur des batailles plus personnelles. Elle dit que: "C'est toute une chose de perdre sa notion de soi". "C'est tout un événement. Chaque relation que vous avez changée. Vos amis, votre famille. Et alors c'est un long processus de deuil que vous devez affronter".