Vivre avec la douleur du ME/syndrome de la fatigue chronique
et la fibromyalgie: le menu chinois

Dr. Bruce Campbell dirige le site internet éducationnel CFIDS and Fibromyalgia Self-Help (www.cfidsselfhelp.com), et online self-help group discussion courses. Ceux-ci focussent en partageant des façons pratiques de vivre avec les changements de la vie de tous les jours avec le ME/SFC/FM.

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Cet article est une partie d'une série pour vivre avec les quatre symptômes majeurs du syndrome de la fatigue chronique et de la fibromyalgie. Deux règles capitales sont d'utiliser plusieurs stratégies et de les essayer. À mesure que les patients en découvre, le bonus est que la douleur, le sommeil perturbateur, la fatigue et les problèmes cognitifs partagent tellement plusieurs causes que trouver un soulagement pour une cause peut avoir un effet multiplié.

Stratégies pour la douleur

La douleur est normalement le symptôme central de la fibromyalgie et est souvent un problème avec les patients qui ont aussi le syndrome de la fatigue chronique.

Pour les personnes avec la fibromyalgie, la douleur est généralement ressentie partout dans le corps, même si elle peut commencer dans une région et s'étendre ou se déplacer d'une région à l'autre. Elle peut être accompagnée par des problèmes neurologiques tel que le picotement, la brûlure ou l'engourdissement dans les mains, les pieds, les jambes ou le visage.

Pour les personnes avec le syndrome de la fatigue chronique, la douleur peut être ressentie dans les jointures ou plus communément, comme une douleur partout ("Je me sens comme si on m'avait passé dessus avec un camion.")

Traitements pour la douleur

Parce que la douleur peut avoir une variété de causes, incluant la suractivité, le déconditionnement, le sommeil non restaurateur, l'anxiété et le stress, c'est mieux géré avec une variété de stratégies, impliquant à la fois les médicaments et les techniques d'auto-gestion.

Médications

Les personnes avec la fibromyalgie et le sydrome de la fatigue chronique qui cherchent un soulagement de la douleur avec les médicaments normalement commencent avec des produits non-prescrits, tel que l'aspirin et d'autres produits pour soulager la douleur en vente libre.

D'autres trouvent de l'aide avec des médicaments prescrits, tel que l'Ultram (Tramadol) et, dans certains cas, les narcotiques.

Les médicaments prescrits qui améliorent le sommeil peuvent avoir un effet bénéfique sur la douleur aussi. Les anti-dépresseurs, tel que l'Élavil (Amitriptyline), le Prozac et le Paxil sont souvent essayés.

En 2007, le FDA a approuvé le Lyrica (pregabalin) comme premier médicament testé et prouvé aidant pour le traitement de la fibromyalgie. Depuis ce temps-là, deux autres médicaments ont été approuvés: le Cymbalta (duloxetine hydrochloride) et le Savella (milnacipran HCl).

C'est impossible de prédire quel traitement va avoir du succès, alors essayer est normalement requis pour trouver les médicaments qui sont aidants.

Normalement, les patients commencent avec des doses qui sont une petite fraction de la dose normale. 

Certains patients ont de  la douleur neuropathique ou nerveuse - des sensations de brûlure ou de chocs électriques, ressentis plus communément dans les mains et les pieds. Cette sorte de douleur est souvent traitée avec des médicaments anti-attaques, tel que le Neurontin.

Plusieurs patients avec la fibromyalgie aussi ont le syndrome de la douleur myofasciale - une douleur localisée dans les points déclencheurs (des locations spécifiques dans les muscles ou le fascia), souvent dans le cou ou les épaules. Le syndrome de la douleur myofasciale peut être traité avec de la médication et une injection locale d'anesthésiques dans les points déclencheurs.

L'exercice, la posture & le mouvement

L'exercice [mouvement] est un des traitements les plus communs prescrits pour la fibromyalgie et peut être aidant aussi avec le syndrome de la fatigue chronique. Un programme d'exercice fait régulièrement peut aider à diminuer la raideur, neutraliser le déconditionnement et améliorer les perspectives de la personne.

• Un programme d'étirement léger peut aider à la fois pour la fibromyalgie et le syndrome de la fatigue chronique.

• En plus, les personnes avec la fibromyalgie sont normalement aidées par de fréquentes pauses pour l'étirement, pour diminuer la raideur.

• Spécialement les patients avec la fibromyalgie peuvent aider à diminuer leur douleur en regardant comment elles se tiennent et comment elles bougent. Essayez différentes postures pour trouver lesquelles diminuent la douleur. 

• Aussi, notez combien longtemps vous pouvez maintenir une posture sans créer de problèmes. Plusieurs patients trouvent que rester dans une position pour une période prolongée augmente la raideur et intensifie la douleur, alors bouger de temps en temps peut vous aider à éviter la douleur. 

Pacing

Une cause fréquente de la douleur est d'en faire trop ou d'avoir un niveau d'activité qui au-delà des limites de la personne.  modération, lequel inclus certaines ou toutes les stratégies suivantes, est un antidote efficace. [Ces stratégies de modération sont détaillées dans le Chapter 10 of the self-help Patient's Guide, et impliquent rester à l'intérieur de vos limites d'énergie (Chapter 9).]

• Diminuer en général le niveau d'activité

• Régler des priorités

• Prendre des repos cédulés

• Avoir de courtes périodes d'activité

• Changer entre les tâches à haute et faible intensité

• Utiliser les meilleures heures de la journée pour la plupart des activités exigeantes

• Déléguer

• Connaître les limites mentales et sociales

• Garder des notes pour voir les liens entre l'activité et les symptômes.

Relaxation

Avoir de la douleur souvent déclenche la douleur musculaire et l'anxiété, les deux peuvent intensifier la douleur.

• Tension musculaire est directement douloureuse, 

• Pendant que l'anxiété contribue à l'expérience de la douleur indirectement en augmentant le stress et le sens de d'impuissance.

La relaxation est un antidote pour les deux la tension et le stress. Aussi, elle offre une distraction de la douleur.

Les activités relaxantes peuvent inclure l'exercice, la respiration attentive, les bains chauds, le massage, le repos et écouter de la musique. Vous pourriez aussi considérer pratiquer une relaxation sérieuse ou un processus de méditation sur une base régulière.

Chaleur, froid & massage

La chaleur, le froid et le massage peuvent être utilisés pour un soulagement temporaire de la douleur.

• La chaleur doit être utilisé pour diminuer la douleur qui est le résultat de la tension musculaire et de l'inactivité. La chaleur augmente la circulation sanguine et ainsi produit une certaine relaxation, diminuant la douleur et la raideur. Pour la douleur localisée, vous pourriez utiliser un coussin électrique ou des compresses chaudes. Pour un soulagement en général les personnes souvent prennent des bains chauds, se laisse tremper dans un jacuzzi ou s'étendent sur un matelas chauffant.

• Les traitements avec du froid diminuent l'inflammation en diminuant la circulation sanguine dans une région. Ils peuvent aussi engourdir les régions qui envoient les signaux de la douleur. Vous pourriez utiliser des sacs de glaces ou des sacs de légumes congelés.

Avec les deux, la chaleur et le froid, vous ne devriez pas utiliser de traitement pour plus de 15 à 20 minutes à la fois.

• Le massage sur les régions douloureuses peut aussi fournir un soulagement temporaire de la douleur. Comme la chaleur, le massage augmente la circulation sanguine et peux aussi soulager les spasmes. Vous pouvez considérer trois différentes formes de massage: l'auto-massage utilisant vos mains, le massage utilisant un appareil que l'on tient dans la main et le massage professionnel.

Si vous utilisez un thérapeute pour le massage, demandez-lui d'être prudent et de vérifier fréquemment votre sensibilité à la douleur.

Traiter la dépression

La dépression, laquelle est commune avec la fibromyalgie et le syndrome de la fatigue chronique, augmente la douleur.

• Les personnes qui sont déprimées ont un niveau de douleur plus bas.

• En grande partie parce que nous nous sentons impuissant, notre expérience de la douleur probablement va empirer.

Les stratégies auto-aidantes, quelquefois en combinaison avec les médicaments et la psychothérapie, peuvent aider à gérer les aspects émotionnels de la maladie chronique. 

Pensées agréables et activités (distraction)

Avoir de la douleur continue peut mener à devenir préoccupé avec la douleur.

Vous immerger dans des pensées agréables et des activités peut diminuer la douleur des symptômes en fournissant une distraction.

• L'imagerie peut être spécialement aidante, quand vous visualiser une scène agréable.

• L'imagerie va être plus efficace si vous impliquez le plus de sens possible. Si vous voulez vous transporter à la plage, voir la lumière dansante sur l'eau, sentir la chaleur du soleil sur votre peau, entendre les vagues et la senteur de la moutarde de vos hotdogs.

S'engager dans des activités qui donnent du plaisir peut aussi fournir une distraction de la douleur. Les exemples incluent lire un livre, regarder un film, écouter ou jouer de la musique et passer du temps dans la nature.

S'auto-parler santé

Les pensées peuvent avoir un effet dramatique sur vos humeurs et ensuite en retour sur nos perceptions de la douleur.

Ceci peut être un cycle vicieux. Une augmentation des symptômes peut déclencher des pensées négatives comme "Je ne vais nulle part," "Je ne serai jamais mieux" ou "C'est sans espoir." De telles pensées peuvent alors nous rendre anxieux, triste, fâché et sans espoir, augmentant la douleur et déclenchant une autre ronde de pensées négatives et plus de tension musculaire.

Apprenez à reconnaître et à changer vos pensées négatives habituelles en utilisant le processus des trois étapes décrit dans l'article  "Taming Stressful Thoughts: Making Thoughts Work for You."

Améliorer le sommeil

Le manque de sommeil réparateur augmente la fatigue, laquelle en retour intensifie la douleur. Prendre des moyens pour améliorer le sommeil va aussi diminuer la douleur.

Traiter les problèmes de sommeil impliquent les médicaments. Les stratégies d'auto-gestion pour améliorer le sommeil incluent limiter l'utilisation des siestes dans le jour, avoir un environnement pour le sommeil confortable et silencieux, aller au lit et se lever toujours à la même heure et éviter les stimulants comme le café, le chocolat et le tabac.

Note: Cet article est reproduit avec la permission de www.cfidsselfhelp.org - qui offre une grande ressource en librairie sur tous les aspects pour vivre avec la fibromyalgie/ME syndrome de la fatigue chronique et les problèmes associés.

Louise Rochette