Des conseils pour les patients

Conseils pour les patients:

Avoir le Traitement que vous méritez

La fibromyalgie affecte plus de six millions de personnes aux États-Unis. Les personnes avec la fibromyalgie ont de la douleur chronique partout. Elles peuvent sentir de la sensibilité partout dans leur corps. De la douleur semblable à la grippe peut arriver. De la fatigue et des problèmes de sommeil sont aussi communs. Si vous avez ces symptômes, vous pouvez avoir la fibromyalgie. C'est important que vous cherchiez de l'aide. Ce qui suit sont des conseils pour vous aider à faire cela. Il y a de l'espoir pour vous aider à retrouver votre qualité de vie et diminuer votre douleur quand vous prenez un rôle actif dans votre traitement.

Racontez votre histoire

Personne ne peut sentir votre douleur. Seulement vous, pouvez la sentir complètement. C'est important que vous parliez. Racontez votre histoire et posez des questions lorsque vous rencontrez votre médecin. Votre médecin a besoin de vous écouter attentivement pour vous traiter. Soyez prêt afin de profiter le plus possible de votre rendez-vous avec votre médecin -- vous allez certainement être limité dans le temps. Prenez des notes avant d'y aller. Prenez le temps d'expliquer comment vous vous sentez. Mettez une attention spéciale pour décrire:

votre douleur: le plus que vous allez partager au sujet de votre douleur expliquant comment vous vous sentez, le mieux ce sera. Quelquefois c'est difficile de trouver le bon mot pour dire exactement comment nous avons mal. Plus bas vous trouverez quelques mots pour décrire la douleur de la fibromyalgie. Soyez assurer de décrire où vous sentez la douleur.

- sensible - raide - douloureuse

- ecchymose - faible - symptôme de grippe

- profonde

impact dans la vie: la douleur affecte souvent la façon dont vous vivez chaque jour. Parlez avec votre médecin de la façon dont vous vivez vos journées. Est-ce que la douleur vous empêche de faire les choses que vous faites normalement? Soyez très précis. Ça peut aider d'écrire cette information. À ce moment là, vous êtes certain que vous n'oubliez rien. Regardez l'échelle de douleur ACPA elle peut vous aider à tracer votre douleur, vos activités journalières et votre bien-être. La remplir à tous les jours va vous aider à identifier vos points déclencheurs. Montrez-la à votre médecin à votre prochaine visite. Ça va l'aider à vous donner l'aide que vous avez besoin. Essayez de vous concentrer à tous les jours sur quelques questions comme:

- êtes-vous fatigués?

- est-ce que la douleur affecte votre sommeil?
combien d'heures normalement dormez-vous?

- avez-vous un appétit normal?

- êtes-vous actif?

- quel est votre routine journalière?

Les activités typiques: parlez à votre médecin des activités que vous pouvez et ne pouvez pas faire. Utilisez l'échelle de fonction, ci-bas, pour déterminer votre niveau de fonction. Apportez-la à votre prochaine visite.

Très active sans aucune restriction 0

Activités restreintes, marche,
travail "léger" seulement 1

Marche, prend-soin de sa personne, 2
incapable de travailler, réveiller
jusqu'à 50% du temps

Limité pour prendre soin de lui- 3
même, confiné 50% le temps des
heures de travail

Complètement invalide 4

Adapté de ECOG Statut de Performance: Oken MM et al. Am J Clin Onc
5(6) 649-655. 1982. Comme partie de l'American Pain Foundation
TARGET Chronic Pain Provider Resource Card

Les amis(es) et les membres de la famille sont essentiels pour les personnes avec la fibromyalgie. Ils servent comme un réseau de support. C'est important qu'ils apprennent au sujet de la fibromyalgie. Il n'y pas deux personnes qui se sentent pareil avec la fibromyalgie. Pas deux personnes ont besoin de la même sorte de support. Mais il y a des trucs qui peuvent vous aider à comprendre et aussi aider à comprendre ceux que vous aimez.

Demandez ... et écoutez

prenez le temps de comprendre: Les personnes avec la fibromyalgie peuvent ne pas être capable de dire comment elles se sentent avec la fibromyalgie. Certaines ont de la douleur partout. D'autres disent que c'est comme avoir la grippe qui ne part jamais. D'autres se sentent bien une journée et mal le lendemain. Vous ne le saurez pas si vous ne le demandez pas car vous ne verrez pas leur douleur, ça ne veux pas dire qu'elles ne l'ont pas.
ne faites pas tout: vous allez vouloir vous occupez de tout pour la personne que vous aimez. Mais ceci peut amener certaines personnes à se sentir désespérées. Aidez au besoin. Travaillez à bâtir une indépendance. Ou, vous pouvez avoir besoin de lui donner un peu d'espace. Si la personne que vous aimez aimerait un peu plus d'indépendance, ne vous sentez pas mal. N'oubliez pas que le but est pour lui ou elle de se sentir mieux.

Soyez un défenseur

assistez au rendez-vous du médecin: accompagnez votre conjoint à son rendez-vous chez le médecin et aidez-le(la) à organiser ses pensées avant son rendez-vous. Vous faites parti de ce que votre conjoint(e) vit. Ceci veux dire que vous pouvez aider à soutenir les informations que votre conjoint(e) partagent. N'ayez pas peur de parler -- de demander des questions et soyez certain que le médecin et votre conjoint(e) se comprennent bien.

Renseignez-vous

Lisez sur la fibromyalgie: de plus en plus de groupes se concentrent sur la fibromyalgie. Ils ont des ressources sur leur site internet. Vous pouvez aller consulter ces sites.

- American Chronic Pain Association
www.theacpa.org

- American Pain Foundation
www.painfoundation.org

- National Pain Foundation
La Société Canadienne de la Douleur

Prenez-soin de vous

Assurez-vous que vos besoins sont assurés: aider votre conjoint(e) gérer sa douleur peut être difficile. N'ignorez pas vos propres besoins. Gardez-vous du temps pour vous-même. Ceci va réduire le stress que vous pouvez ressentir. Prenez le temps de faire les activités que vous aimez. Partagez vos frustrations avec ceux que vous aimez. Vous vivez ça tous les deux! Mieux vous vous sentez, mieux vous serez pour aider l'autre.

La fibromyalgie peut changer la vie de toute une famille. Rappelez-vous, vos besoins sont importants, aussi. Nous espérons que ces conseils vont vous aider, vous et ceux que vous aimé. Ensemble vous pouvez bien gérer la fibromyalgie!

Source: American Pain Association

Traduit par Louise Rochette Louise

Email: LouiseRochette@gmail.com