Syndrome de la
fibromyalgie/syndrome de la douleur myofasciale
Communiqué #
1-6
Écrit par : Devin Starlanyl, M.D.
La douleur est
souvent le symptôme le plus important du syndrome de la
fibromyalgie, mais il y en a plusieurs autres, spécialement
quand le syndrome de la douleur myofasciale l'accompagne. Les
points déclencheurs causent la douleur de spasme musculaire
(raideur), lequel perturbe la circulation des liquides dans notre
corps. Vos yeux peuvent souvent être secs, toutefois de temps en
temps ils larmoyent. Votre système thermique régulier est hors
d'usage. Ceci est visible quand vous vous levez du lit (souvent,
dû à une irritabilité de la vessie) durant la nuit. Alors vous
attendez que votre température se régularise quand vous
retournez au lit, avant de vous couvrir de nouveau. Un spasme
peut resserrer les vaisseaux sanguins périfériques -- ceux
près de la peau. Après, durant l'hiver, certaines parties de
votre corps -- plus souvent les fesses et les cuisses --
ressemblent à des morceaux de viande froide.
Peut-être que
vous avez une "inflammation vasomotrice" -- nez qui
coule chronique, qui commence comme un "effet domino".
Son "mécanisme" n'est pas causé par un virus ou une
bactérie. Pendant que vous dormez, la substance dans votre nez
se promène d'un côté à l'autre quand vous vous tournez. Un
écoulement post nasal se fait vers l'arrière de votre gorge.
Les points déclencheurs de la gorge et du cou -- spécialement dans
le "sternocleidomastoid" -- développent des points déclencheurs satellites. Vous avez des points
déclencheurs au bas de
votre bras et une perte de mouvement dans votre cou et vos
épaules. L'écoulement constant dans les vaisseaux encore plus
restreints peut avoir comme résultat une infection au sinus,
parce que les virus et les bactéries prennent davantage de
place.
Dr. Janet Travell,
dans son auto-biographie, "Office Hours Day and
Night", a noté que le vertige, le bourdonnement dans
les oreilles, la perte d'équilibre, et d'autres symptômes
peuvent aussi être causés par les points déclencheurs "sternocleidomastoid". Dr. Travell était le médecin
de la Maison Blanche de John F. Kennedy. Elle et son partenaire,
David Simons, ont écrit le texte définitif sur le syndrome
complexe de la douleur myofasciale. La raideur du complexe
"sternocleidomastoid" envoie des impulsions aux nerfs
qui informe le cerveau au sujet de la position de la tête et du
corps par rapport à son environnement. Ça n'égale pas la
puissance de vos yeux. Quand les mouvements de la tête changent
le message "sternocleidomastoid" -- quand vous tournez,
ou regardez en haut en changeant la litière du chat, vous avez
le vertige. Ceci, associé avec un faible équilibre, a comme
effet d'avoir le sentiment que les murs s'inclinent. Quand on
prend les coins de rues en conduisant, on a l'impression qu'en
"tournant" le coin dans un angle raide, comme si on
était sur une motocyclette. Les courants d'air froid peuvent
causer des points déclencheurs au niveau du cou. Faites attention
comment vous vous tournez dans le lit. Quand vous vous tournez,
roulez-vous avec votre tête à plat sur l'oreiller et utilisez
vos bras pour vous aider. Ne levez pas votre tête quand vous
vous roulez. Cela cause une grande pression sur l'environnement
du cou et "augmente" les points déclencheurs, tel que si
vous montiez les escaliers ou que vous marchiez en montant une
côte "augmentent" les muscles des cuisses. Un
symptôme commun des points déclencheurs "sternocleidomastoid" est comme si on marchait en état
d'ivresse, étant donné qu'on se cogne dans les portes et les
murs.
La faiblesse des
muscles causent plus d'ennuis au syndrome de la fibromyalgie.
Ceci est souvent dû aux points déclencheurs "latents".
Ils ne sont pas "actifs" -- ils ne causent pas de
douleur à moins qu'on mette une pression dessus. Mais si on les
stresse, ils se font "sentir". Vous essayez de boire
avec un verre, et vous finissez par l'avoir sur vous. Comme vous
tournez votre poignet pour approcher le verre de votre bouche, un
point déclencheur latent stress le muscle à qui on demande de
supporter le verre. Votre corps ne pouvait pas dire où le verre
était, en relation avec votre bouche, ni comment il était
pesant. Apprenez à vous servir des deux mains pour transporter
quelque chose, ne transportez pas quelque chose de pesant, et
soyez prêt à en échapper plusieurs. Quand nos muscles nous
frustrent, ne nous attardons pas là-dessus. Ne vous réprimandez
pas pour quelque chose dont vous ne pouvez pas rien y faire.
Notre pire ennemi n'est pas la douleur, et ce n'est pas la
faiblesse de nos muscles, c'est la négation. Ayez un sens de
l'humour. Portez des habillements colorés. Utilisez des pailles.
Une autre facette
pénible c'est un point déclencheur inspiré de la faiblesse d'un
muscle qui s'appelle "cheville faible, genoux faible".
Vous marchez sur un terrain plat et vous voilà à terre. Ou vous
vous "rattrappez" et évitez de tomber, pendant ce
temps-là vos muscles se stressent de plus en plus. Soyez prudent
dans les escaliers. Soyez particulièrement prudent sur des
surfaces accidentées.
Variez vos tâches
-- utilisez différents groupes de muscles. Diminuez votre
vitesse de travail. Écoutez votre corps. Reposez-vous souvent.
Cultivez un rythme de mouvement. Faites jouer de la musique
pendant que vous travaillez, si vous pouvez. Ne vous battez pas
avec votre corps, travaillez avec. Si c'est possible,
étendez-vous pour quelques minutes quelquefois durant la
journée. Les muscles travaillent constamment pour tenir votre
tête haute. Ne restez pas assis trop longtemps dans la même
position. Quand vous conduisez, sortez de la route à toutes les
heures et marchez autour de l'auto. Étirez-vous. À la maison,
utilisez une chaise berçante pour prévenir que les muscles
accumulent une activité électrique. Quand vous devez soulever,
gardez le poids près de votre corps, et regardez vers le haut
juste avant de soulever. Cela resserre les muscles de la colonne
vertébrale et prépare votre dos à soulever.
Un stress
additionnel sur le corps va amplifier le syndrome de la
fibromyalgie. Toute infection, ou un surplus de glucides sont
aussi une cause de stress. Le métabolisme des glucides perturbe
chez les patients qui ont le syndrome de la fibromyalgie provoque
un besoin intense de sucre, lequel nourrit les glucides. Dans un
article "Scientific American" publié en
janvier 1989, les Wurtmans discutent de la relation entre la
perturbation du sommeil, la mélatonine, la sérotonine,
(neurotransmetteurs), et un besoin de glucides. Ceux qui ont un
besoin de glucides ne prennent pas de collation parce qu'ils ont
faim, mais parce que manger est utilisé pour combattre la
tension, l'anxiété, ou la fatigue mentale -- spécialement vers
la fin de l'après-midi et tôt le soir.
L'anomalie du
sommeil alpha-delta chez les personnes qui ont le syndrome de la
fibromyalgie est de rendre impossible le repos. Quand le matin
arrive, vous êtes raide, douloureux, et vos muscles ne
réagissent pas. Votre corps et votre esprit n'a pas reçu une
qualité de sommeil adéquat ni une quantité de sommeil qu'ils
ont besoin. Vous allez vous sentir comme si vous aviez eu un
camion qui vous avait passé dessus la journée d'avant, et que
le camion a gagné.
Le niveau I du
sommeil (alpha) est le sommeil le plus léger que nous avons. Le
sommeil delta est le plus profond. Dans le sommeil delta, les
chimiques immunisées et reconstructrices sont créées, et
l'esprit et le corps sont réparés. Quand un patient qui a le
syndrome de la fibromyalgie entre dans le sommeil delta, le
sommeil est interrompu par l'entrée du sommeil alpha. Nous
n'avons jamais le sommeil profond, rafraîchissant dont les
autres bénéficient. C'est un handicap majeur. Les médications,
tels que l'amitriptyline, peuvent accroître la quantité de
notre sommeil, mais ils ne font rien pour la qualité. Les
patients qui ont le syndrome de la fibromyalgie peuvent aussi
avoir le "bruxisme" (des serrements et des grincements
de dents), des spasmes musculaires dans les bras et les jambes,
(myoclonus), un sommeil d'apnée et un souffle superficiel
(vérifiez les points déclencheurs de la poitrine). Nous nous
sentons aussi fatigués quand ce n'est pas le temps. Si nous nous
poussons "à en faire trop" nous nous retrouvons avec
une insomnie. C'est important pour nous de manger régulièrement
(et non juste avant de se coucher), d'éviter des stimulants, de
l'alcool, et de développer un sommeil régulier. Quelques-uns
d'entre-nous ont besoin de lits d'eau, et presque chacun de nous
a besoin d'un oreiller cervical.
Syndrome de la
fibromyalgie -- Sécurité Sociale : Invalidité
Communiqué # 2
Écrit par : Devin Starlanyl, M.D.
Notes au lecteur
du traducteur: les démarches indiquées dans le communiqué
suivant sont américaines et par conséquent pourraient différer
d'un pays à l'autre, mais sont un bon indicatif des démarches
administratives à envisager.
La question la plus
fréquemment demandé a été couverte dans l'article ayant comme
titre "Helping Fibromyalgia Patients Obtain Social
Security Benefits", par Joshua W. Potter, Esq.
(avocat), dans l'édition de septembre 1992 "The Journal
of Musculoskeletal Medicine". L'administration de la
sécurité sociale défini l'invalidité comme "une
incapacité de performer une activité substantielle pour gagner
un salaire étant dû à une diminution physique ou mentale
reconnue médicalement... pendant une certaine période de temps
continue de plus de 12 mois". Les demandes sont faites à
votre bureau d'administration de la sécurité sociale locale en
personne ou par téléphone. Ils vont vous demander la nature de
votre syndrome de fibromyalgie, votre médecin et votre
expérience de travail. Après l'administration de la sécurité
sociale va étudier: votre histoire médicale -- votre
description de votre condition initiale, incluant la capacité de
soulever, de marcher, de vous tenir debout et de vous asseoir. Au
sujet de votre travail: la dernière date que vous avez
travaillé, la description de votre dernier travail et une preuve
de votre citoyenneté et de votre statut d'assurance. Une
réponse peut prendre entre 6 et 8 mois. Le médecin réviseur
qui fait partie du groupe de révision n'est normalement pas un
médecin pratiquant et probablement connaît très peu ou rien au
sujet du syndrome de la fibromyalgie. Vos applications initiales
pour votre invalidité sont systématiquement rejetées. Soyez
préparés.
Un appel doit être fait à
l'administration de la sécurité sociale avant 60 jours de son
expédition. L'administration de la sécurité sociale n'aura pas
de base légale pour entendre votre appel si elle est en retard.
Cet appel se nomme une "demande de reconsidération".
Cet appel peut être fait à votre bureau de district local ou
par un avocat qui s'occupe de tels cas. L'avocat va vous charger
25% de retour de bénéfices à partir du temps depuis que vous
êtes incapables de travailler. Cette requête déclenche une
recherche de votre problème et de vos aptitudes, incluant votre
dossier médical.
Vous allez peut-être devoir
être examiné par un médecin qui travaille pour le service de
détermination d'invalidité. Citation de cet article:
"fréquemment, les attentes sont longues, les examens brefs,
et les dossiers médicaux ne sont pas accessible pour la revision
par le médecin de l'administration de la sécurité sociale,
lequel est payé approximativement 88 $ pour l'examen et le
rapport du dossier". Encore une fois, c'est normal qu'une
demande soit refusée. Il n'y a pas de temps limite pour cette
détermination et ça peut prendre 6 mois ou plus. Le refus
normalement aura des suggestions pour un travail alternatif, qui
normalement n'a aucune relation avec votre travail antérieur.
Vous n'avez pas à accepter ces alternatives.
À ce moment-là, vous devez
faire une "demande pour être entendu" en dedans de 60
jours. Cela donnera comme résultat un procès devant un juge,
normalement en dedans de 4 mois. À ce moment-là, "des
experts en expertises médico-légales et un plaidoyer pour le
procès sont nécessaires". Vous allez témoigner, en plus
de votre médecin. Si le juge décide que vous n'êtes pas
invalide, vous pouvez aller en appel auprès du conseil d'appels
en dedans de 60 jours. Vous aurez leurs décisions normalement en
dedans de 7 mois, presque toujours ils sont d'accord avec la
décision du juge. Ceci peut être porté en appel en faisant une
demande de procès dans une Cours de la Région. Un avocat pour
un tel procès doit avoir une licence spéciale. Normalement,
s'il se passe quelque chose, la Cours de la Région va reporter
la cause pour une nouvelle audition (un renvoi). Ceci est basé
sur l'application initiale. Maintenant vous comprenez pourquoi
ils nous appellent "patients".
La clé est un rapport médical
compréhensif. Votre médecin doit être familier avec
l'administration de la sécurité sociale "la liste de
détérioration". Ceci est contenu dans l'évaluation
d'invalidité sous la sécurité sociale", qui est
disponible au bureau d'évaluation médicale de l'invalidité.
Bien sûr, il n'y a pas de
liste spécifique pour le syndrome de la fibromyalgie.
Quelquefois les personnes doivent utiliser d'autres noms, étant
donné que nous avons souvent plusieurs critères pour la
psychiatrie ou d'autres incapacités. Votre médecin doit avoir
un rapport médical détaillé pour vous. Pas seulement vos
signes médicaux et vos symptômes mais aussi des réactions
adaptées, vos limites physiques et vos dysfonctionnements.
"Chaque visite du patient concernant vos capacités
physiques (vérifié avec des mesures quantitatives) : le temps
que vous pouvez rester assis, debout et que vous êtes capable de
marcher (devrait être noté dans votre dossier), la nature, la
location et l'intensité de la douleur (par observations), le
comportement psychologique et l'habileté à interagir
correctement avec les autres, à suivre les instructions et à
adhérer à une cédule régulière et le complexe des symptômes
dépresssifs".
Vous devez être incapable de
performer dans AUCUN travail, même s'il y a de la flexibilité
dans cette règle si vous avez plus de 50 ans. La plupart des
emplois requièrent une assistance régulière, une habileté à
se concentrer et à suivre les instructions, etc... "Le cas
d'un demandeur va beaucoup plus loin par un rapport qui dit : le
travail antérieur du patient demandait qu'il reste assis toute
la journée, il était un analyste de données complexes, et
levait jusqu'à 10 livres. Maintenant le patient peut rester
assis au maximum 20 minutes, ne peut pas se concentrer étant
donné les médications et la douleur, et il est toujours
fatigué dû à son manque de sommeil. Le patient est irritable,
il argumente et manque des rendez-vous. Il ne peut plus
maintenant lever plus de 3 livres. Ne peut pas et ne devrait pas
travailler...". Si les notes médicales sur votre dossier
sont vagues, oubliez les bénéfices. Vous devez orchestrer votre
équipe médicale. Soyez certain que -- votre médecin -- se
soucie de vous et est attentif et compréhensif. Il devrait
spécifiez votre douleur, et dire les choses qui la rendent pire.
Un rapport complet, s'il est supporté par un bon rapport
médical, a besoin seulement de deux ou trois pages de long. Le
fait que le syndrome de la fibromyalgie n'est pas sur la "liste
d'invalidité" est un réel inconvénient pour nous.
Nous avons à nous éduquer nous-mêmes et les autres. Ceci
inclut écrire aux différents gouvernements, etc...
Les bénéfices de
l'administration de la sécurité sociale sont de 350$ à 1 000$
par mois, avec Medicare en commençant 24 mois après le début
du syndrome de la fibromyalgie. Les bénéfices d'invalidité
sont payables à partir d'un an avant l'application. Un revenu
supplémentaire de sécurité est payable à partir de la date de
l'application.
N'oubliez pas, les cartes sont
encore plus contre vous pour avoir un règlement positif avec un
cas d'assurance. Le "Fibromyalgia Network" avait un bon
article sur cela dans l'édition de juillet 1990. Alan T. Radnor,
avocat, a démontré que plusieurs médecins ne croient pas qu'il
existe une telle maladie comme le syndrome de la fibromyalgie et
que les symptômes sont psychosomatiques. Vous avez souvent
besoin de voir plusieurs médecins avant d'obtenir un
diagnostique sur le syndrome de la fibromyalgie. Vous dites que
vous avez de la douleur, mais où est la preuve ? Vos examens
sont normaux. Paul O. Scott, avocat, montre dans ce rapport des
études indiquant que les patients sont prédisposés à avoir le
syndrome de la fibromyalgie. Les deux avocats disent
catégoriquement que les chirurgiens orthopédistes ne croient
pas au syndrome de la fibromyalgie. C'est évident qu'une
éducation est nécessaire.
La fibromyalgie
et le syndrome de la douleur myofasciale
Communiqué # 3
Écrit par : Devin Starlanyl, M.D.
La fibromyalgie est une maladie
chronique caractérisée par une sensation de douleur générale
et un sentiment de fatigue profonde.
La douleur décrite comme
étant diffuse ou comme une sensation de brûlure de la tête aux
pieds. La douleur peut être plus aigüe à certains moments.
Elle peut également passer d'une partie du corps à une autre,
se faisant normalement ressentir davantage dans les parties du
corps les plus souvent utilisées. La douleur peut être
suffisamment aigüe pour entraver les tâches quotidiennes ou
n'être qu'un léger malaise selon le degré d'atteinte.
La fatigue varie d'un sentiment
de lassitude jusqu'à épuisement total semblable aux effets de
la grippe. Elle peut être intermittente et les personnes
atteintes peuvent avoir le sentiment d'avoir soudainement perdu
toutes leurs forces, comme si le courant avait été coupé.
Quelle est la prévalence du
SFM ?
Le syndrome de la fibromyalgie
(SFM) est une maladie courante. Il est aussi répandu que le
rhumatisme articulaire et peut être encore plus douloureux. Ce
syndrome semble toucher davantage de femmes que d'hommes et se
retrouve également parmi les jeunes chez qui des "algies de
croissance" sont diagnostiquées.
La fibromyalgie était connue
sous les noms de fibrosite et fibromyosite, bien que le terme
fibromyalgie soit maintenant la désignation préférée. Ce
terme est dérivé des termes "fibro" pour les tissus
fibreux comme les tendons et les ligaments et "myo" qui
indique les muscles, ainsi que "algie" qui signifie
douleur.
Une collection de symptômes
La fibromyalgie est
considérée comme étant un syndrome parce qu'elle est une
collection de symptômes plutôt qu'un processus morbide
clairement défini. Outre la douleur et la fatigue, les
symptômes du SFM comprennent souvent :
un sommeil non réparateur -
fatigue après le sommeil et ankylose ;
maux de tête - allant des maux
de tête "ordinaires" à des migraines ;
troubles de l'intestin -
diarrhée fréquente et/ou constipation s'accompagnant parfois de
gaz épigastriques ou de nausées.
Plusieurs autres symptômes
peuvent se manifester. Ceux qui sont signalés le plus souvent
comprennent des spasmes musculaires, des douleurs au visage
(comme l'ATM), des démangeaisons de la peau, un engourdissement
ou des fourmillements dans les mains ou les pieds, des troubles
vasculaires, la maladresse, des sensations d'enflure, des
douleurs thoraciques, de la difficulté à se concentrer et des
pertes de mémoire. Puisque ces symptômes peuvent être
également des signes d'autres maladies, il est important de
toujours consulter un médecin.
Certaines personnes atteintes
de SFM peuvent être extrêmement sensibles aux changements
météorologiques, à la fumée, aux bruits, à la lumière, au
froid et aux courants d'air. Les symptômes peuvent être
aggravés par le stress ou par un manque ou un excès d'activité
physique.
Diagnostique
Le SFM n'est pas nouveau mais
était difficile à diagnostiquer pendant la plus grande partie
de ce siècle. Le syndrome ne peut pas être dépisté par des
examens en laboratoire ou par des radiographies, et bon nombre de
ces signes et symptômes se retrouvent dans d'autres maladies (en
particulier dans le syndrome de fatigue chronique (SFC) ce qui
rend son diagnostique difficile.
Deux médecins canadiens ont
mis au point un diagnostic de SFM en 1970 et en 1990, un comité
international a publié des critères diagnostiques qui sont
maintenant communément acceptés.
Une fois la possibilité
d'autres maladies étant éliminée au moyen d'examens et du
dossier médical du patient, le diagnostique repose sur deux
symptômes principaux :
1- une douleur généralisée
pendant plus de trois mois, en conjonction avec
2- une douleur ressentie par la
pression et au moins 11 de 18 points sensibles.
La "douleur
répandue" signifie une douleur ressentie de part et
d'autre, tant en haut qu'en bas de la ceinture et des deux
côtés du corps. Les "points sensibles", ou les zones
extrêmement sensibles, ne sont que rarement ressentis par le
patient avant l'application d'une pression.
Quelles sont les causes du
SFM ?
Le syndrome de fibromyalgie se
manifeste souvent après une expérience traumatique, comme une
chute ou un accident de la route, une infection virale, un
accouchement ou une intervention chirurgicale, qui semble
déclencher le syndrome. En revanche, le SFM, peut parfois
survenir sans cause apparente.
La cause réelle du SFM n'a pas
encore été déterminée. Cependant, les recherches des
dernières années ont permis quelques éclaircissements sur ce
syndrome. En particulier, la plupart des personnes atteintes du
SFM sont privées du sommeil réparateur profond, et les
recherches actuelles pourraient faire découvrir la source de ce
trouble du sommeil et encourager le développement de techniques
thérapeutiques plus efficaces.
Les recherches sur les
symptômes "objectifs" récemment découverts tels
qu'une mauvaise vascularisation dans certaines parties du
cerveau, le manque de production de cortisol, un type particulier
d'hypotension artérielle et des niveaux anormaux de certains
médiateurs chimiques appelés neurotransmetteurs.
Les thérapies actuelles
À l'heure actuelle, le
traitement de la fibromyalgie vise à réduire la douleur et
améliorer le sommeil. En d'autres termes, ce sont les symptômes
plutôt que la maladie qui sont traités.
Les médicaments le plus
souvent prescrits pour le traitement du SFM sont des
antidépresseurs tricycliques, bien que les doses nécessaires
pour le SFM soient beaucoup plus faibles que pour traiter la
dépression. Dans certains cas, ces médicaments auront un effet
à la fois sur la douleur et sur le sommeil. Les médicaments en
vente libre tels que l'Aspirine, le Tylenol et l'Advil sont
quelquefois également utilisés pour atténuer la douleur. Ce
type de médicaments peut être efficace pour certaines personnes
et n'avoir aucun effet pour d'autres.
La meilleure façon de faire
face à la fibromyalgie serait d'adapter son mode de vie en
conséquence. Une combinaison de chaleur, de repos, d'exercice et
de réduction du stress peut permettre à une personne atteinte
du SFM de continuer à mener une vie fructueuse.
Les personnes atteintes de la
fibromyalgie bénéficient énormément du soutien de leur
famille, de leurs amis et d'autres personnes atteintes du SFM.
Les conseils de professionnels peuvent également aider certains
patients à s'adapter à cette maladie et participer activement
à leur propre traitement.
Les associations de patients
jouent également un rôle important dans le traitement de la
fibromyalgie. Ces associations donnent accès à des
renseignements et à des programmes et groupes d'entraide. Les
sections locales des organismes pour l'arthrite et la fatigue
chronique ont souvent des contacts au sein des groupes de
malades.
Le syndrome de fatigue
chronique
Le syndrome de fatigue
chronique (SFC) est une maladie caractérisée par un épuisement
profond qui dure depuis au moins six mois. Un bon nombre de
personnes atteintes du SFC ont des douleurs partout et les mêmes
points sensibles que les personnes atteintes de fibromyalgie.
D'autres symptômes ressemblent
à ceux de la fibromyalgie, et le SFC est souvent considéré
comme le jumeau du SFM. Il est probable que ces deux maladies
aient les mêmes origines et pourraient bien être des variations
de la même maladie.
Le syndrome de la fatigue
chronique également appelé EM (encéphalo-myélite myalgique)
ou SFCDI (syndrome de fatigue chronique et de dysfonction
immunitaire).
La plupart des cas de fatigue
chronique prolongée ne sont pas des cas de SFC. La fatigue
prolongée est aussi associée à bon nombre d'autres troubles
médicaux.
Le diagnostique officiel du
syndrome de fatigue chronique inclut des symptômes semblables à
ceux de la grippe comme la fièvre, le mal de gorge, le mal de
tête, les ganglions lymphatiques sensibles dans le cou et dans
les aisselles. Les personnes atteintes du SFC ou SFM peuvent
parfois avoir la vue trouble ou souffrir d'autres anomalies de la
vision. Une "déficience cognitive" peut se produire
comme la difficulté à se concentrer ou à trouver les mots pour
s'exprimer.
Le succès du traitement de ces
deux syndromes varie d'un cas à l'autre, et plusieurs types de
médicaments devront être essayés avant de trouver un remède
pour chaque cas. La physiothérapie, l'exercice physique ou le
counselling peuvent aussi faire partie d'un programme
thérapeutique. Cependant, bien que l'exercice physique réduise
souvent les symptômes du SFM, il peut exacerber les symptômes
du SFC.
La recherche combinée sur le
SFC et le SFM se poursuit dans des institutions importantes aux
États-Unis, comme les Centers for Disease Control et le National
Institute of Health, ainsi qu'en Amérique du Nord et en Europe.
Les résultats de ces recherches sont publiés régulièrement
dans des chroniques et des bulletins destinés aux malades ainsi
que dans la presse médicale.
Le syndrome de
la fibromyalgie/le syndrome de la douleur myofasciale
Communiqué # 4
Écrit par : Devin Starlanyl, M.D.
[Cette information du Dr.
St-Amand est seulement une théorie et des essais utilisant
Guaifenesen sur les patients sont en cours au moment où nous
nous parlons. MRL]
Le syndrome de la
fibromyalgie/syndrome de la douleur myofasciale au moins
partiellement a pour cause le résultat des problèmes de
phosphate du métabolisme -- presque tous les neurotransmetteurs
dans le cerveau sont métabolisés avec l'aide du phosphate
pyridoxal (B6, pyridoxine). La détérioration du comportement et
de la fonction mentale est vu dans la déficience expérimentale
de pyridoxine.
Les donnnées du Dr. R. Paul
St-Amand. Guaifenesen. Explique "mitochondria? Les
problèmes de phosphate du métabolisme , pratiquement tous les
neurotransmetteurs du cerveau sont métabolisés avec l'aide du
phosphate "pyridoxal"(B6, pyridoxine). Des questions à
ce sujet? Des changements notés? Durant chaque stage de
régression, le corps/esprit a besoin de retrouver son nouvel
équilibre. Ajustez les médicaments. On peut trouver que nous
n'avons pas besoin de "niacine". Expliquez pourquoi
certaines personnes disent que c'est toxique. Écoutez votre
corps. Aidez-le autant que possible. "Détoxication," du
repos, de l'eau. De la bonne nourriture, mais pas trop. Le corps
est encrassé de toxines et restreint. Les manufactures de
Mitochondrial, la fumée s'empile, ne fonctionne pas avec une
énergie adéquate. Une circulation d'énergie est perturbée et
fait demi-tour. Faites attention à votre posture. Reposez-vous
pour cinq minutes quelquefois par jour si c'est possible -- avec
un sac froid sur votre cou. Utilisez la visualisation. De la
musique reposante. Allongez-vous, étirez-vous, faites-vous un
massage, méditez. 15-20 minutes dans un bain chaud, pas
brûlant. Passez au travers d'une "petite mort", mais
cette fois-ci c'est la mort du syndrome de la fibromyalgie et le
syndrome de la douleur myofasciale. Dorlotez-vous. Un petit peu
au sujet de guaifenesen. C'est un expectorant qui réduit la
viscosité du fluide des secrétions de la respiration et
relâche le glaire et les secrétions des bronches. Le plasma 1/2
vie, une heure. Ceci accroît le dégagement rénal de l'acide
urique et les niveaux bas du sérum de l'acide urique. Il n'y a
pas d'étude sur les femmes enceintes et les mères qui
nourrissent. D'autres n'ont pas d'effets secondaires sérieux.
D'autres types de sirops pour la toux médicamenteux régressent
le réflexe de la toux. Ceci ne fait pas cela. (L'excès de
phosphate sera excrété par l'urine).
Note d'espoir : rappelez-vous,
nous n'avions pas remarqué les symptômes jusqu'à ce qu'ils
deviennent évidents. Ils progressaient lentement, dans la
plupart des cas. Ils vont diminuer bien avant que les dépôts
disparaissent. N'importe qui, qui se présente au "CMC"
est bienvenue de prendre des données. Selon Cornell U Med Center
(Daniel Wagner M.D.) cela prend de 6 à 8 semaines pour avoir
assez de sommeil pour récupérer complètement d'un sommeil
perturbé.
La nature du renversement de la
souffrance dépend de la nature des dépôts : comment épais ils
sont, combien de tissus se sont déplacés et la sorte de tissu
et la localisation; comment est votre corps avec la "détoxication" ; pour un équilibre électrolitique --
le corps en a besoin d'un bon, et le relâchement du calcium
phosphate sera perturbateur. En dernier, un bon supplément
minéral va aider. Niacine peut habiliter le guaifenesen à se rendre
aux régions périphériques plus facilement et les "détoxiquer" en premier. Après vous n'aurez plus
besoin de niacine. Ce renversement n'est pas facile, mais le
syndrome de la fibromyalgie non plus. Présentement, il n'y a pas
de porte de sortie sauf passer au travers. Pas de RDA pour
beta-carotene, mais l'Université de Californie Berkeley Wellness
Letter recommande de 5 à 6 mg. par jour. De bonnes sources: des
carottes, de la cantaloupe, des patates sucrées et des
épinards.
Rappelez-vous, la serotonine
n'est pas le seul neurotransmetteur, ni même le plus important,
que le corps utilise. Il y en a pas mal plus, acétylcholine,
histamine, dopamine, norépinéphrine, mélatonine... Chaque
personne est différente et les personnes qui ont le syndrome de
la fibromyalgie/syndrome de la douleur myofasciale seront
différentes de nous et c'est pourquoi c'est si difficile de les
traiter. Nous réagissons aux médicaments différemment. Il n'y
a pas de guérison facile.
Groupe de support. Regardez
autour. Trouvez des personnes qui vivent près de chez vous et/ou
ont des expériences similaires. Supportez-vous les unes, les
autres. Trouvez quelqu'un qui parle vraiment votre langage.
S.v.p. seulement, demandez-leur quand c'est le meilleur temps
pour téléphoner. Évitez les téléphones tards ou tôt le
matin. N'oubliez pas que l'irritabilité est un des symptômes.
La personne que vous appelez à 8 heures le matin peut simplement
s'être endormie à 5 heures.
Les points déclencheurs actifs sur
le bord du pubis produisent une urination fréquente, une
rétention et de la douleur à l'aine. Aussi le muscle oblique
interne et possiblement le bas du rectus abdominus. Les points déclencheurs du rectus addominus causent un relâchement, lax abd.
Une contraction de l'abd est inhibée par les points déclencheurs.
Si vous avez de la chance?
Douleur profonde à l'oreille.
Un masseter profond peut causer l'acouphène, un hurlement doux.
Un masseter superficiel, un mal de dents, la sensibilité à la
pression, la percussion, la chaleur et le froid. Medial pterygoid
-- douleur profonde à l'oreille et une substance dans l'oreille.
Quand vous vous étirez d'un
côté, étirez-vous de l'autre. Faites attention pour une crampe
réactionnelle après avoir trop étiré un côté.
Vous allez peut être avoir à
couper des étiquettes à votre linge avant qu'elles vous
coupent. Vous pouvez vous couper avec vos ongles.
Qui aura de la chance en
réduisant ses grincements de dents en fatiguant les mâchoires
-- en mangeant des pommes, ou des carottes avant d'aller se
coucher, des baggels?
L'exercice crée de la sérotonine.
Si vous avez un problème en
mangeant votre déjeûner, spécialement si vous avez la nausée,
essayez de manger des nourritures non nutritionnelles que vous
aimez, pour le déjeûner. Gardez votre métabolisme aussi
balancé que possible.
Des oreillers remplis de grains
couverts de flanalette -- chauffés au micro-ondes et ça restera
chaud pendant des heures. Gelez-les dans le congélateur et cela
fera un bon sac de glace.
Si vous avez des frissons,
portez un chapeau chaud -- même dans la maison. Ça aide.
Si nous passons à travers
notre vie en cherchant "ce qui est juste" nous allons
manquer notre vie complètement. Nous avons à créer "ce
qui est juste".
Un livre de la librairie Brat,
"Why Dosn't My Funny Bone Make Me Laugh"
par Alan Xenakis, M.D.
Des massages oxygénés vont
faire sortir la chaleur du corps, laquelle produit de la
ventilation et des refroidissements. L'Aspirin va nous
débarrasser de la douleur et baisser la température, aussi elle
est utilisée comme anti-inflammatoire. Tylenol va seulement
enlever la douleur et faire baisser la température, les sels d'Epsom peuvent réduirent l'irritation causée par l'excès de
fluide ou de l'enflure. Un certain surplus d'eau va sortir du
corps alors que les solutions essaieront d'établir un
équilibre. Moins de pression cause moins d'irritation sur les
tissus.
Un besoin
pour des chocolats peut être causer par un manque de
neurotransmetteur de sérotonine, lequel peut vous laisser agité
ou souffrant. Aussi avec un besoin de glucides. Un besoin de
choses salées veut dire aussi que les hormones changent. Le
chocolat fait que le cerveau produit plus d'insuline, laquelle
augmente la production de sérotonine.
Pleurer
: un facteur de base pour les larmes est la cellulose, c'est
pourquoi nous avons des dépôts dans les yeux. Des larmes
émotionnelles sont stimulées par l'hypothalamus et la glande
pituitaire (l'axe des problèmes avec le syndrome de la
fibromyalgie) en plus du système lacrymal.
Une vision double
: afin que la vision soit saine, les deux yeux doivent avoir
comme base la même image au même moment. Un mauvais alignement
des yeux par de la fatigue musculaire, une contraction
irrégulière (syndrome de la douleur myofasciale), ou l'alcool.
Une lumière artificielle a un
effet sur notre niveau d'énergie. Baisser les lumières dans la
maison une heure avant d'aller se coucher.
Migraine
: des vaisseaux sanguins restreints à l'intérieur du crâne qui
soudainement s'agrandissent. Une forte corrélation à la
nourriture instable et un débalancement des neurotransmetteurs.
La sérotonine régularise la constriction et la dilatation des
vaisseaux sanguins. Une crise prévisible de perturbation de la
vue pourra inclure des lignes en zigzag et des reflets de
lumière. Le chemin du nerf trigeminal (nerfs qui irradient la
mâchoire et le crâne) inclue des passages près des formations
rétiniennes des yeux. La stimulation constante, à la fois de la
circulation du sang décroissante et de l'accroissement de la
participation du nerf causent des effets optiques.
Reflux
: le retour de pression ouvre une valve musculaire, qui s'appelle
le sphincter cardiaque, entre le bas de l'oesophage et le haut de
l'estomac. En se pliant en deux ou en s'étendant souvent ça
ajoute juste assez de pression pour causer un reflux. Aussi une
hernie hiatale.
Le rire :
déclenche des impulsions électriques dans le cerveau,
lesquelles provoquent des réactions chimiques. Les secrétions
des tranquilisants naturels et les médicaments analgésiques.
D'un article de
R. Paul St. Amand, M.D.
Communiqué # 5
Écrit par : Devin Starlanyl, M.D.
Dans les cas du syndrome de la
fibromyalgie étudiés par le Dr. St. Amand, il pense que le
facteur d'héritage est évident. Les symptômes souvent
commencent plus tôt que la date que nous avions prévus, souvent
en manifestant "de la douleur de croissance". Les
accidents et le stress aggravent le syndrome de la fibromyalgie,
mais n'en est pas la cause.
Depuis 30 ans passés, le Dr.
St. Amand s'est aperçu qu'un de ses patients avec le syndrome de
la fibromyalgie prenait des médicaments pour la goutte était en
train de s'enlever des morceaux de tartres des dents avec ses
ongles. Le tartre est une forme de phosphate de calcium. Parmi
son expérimentation, le Dr. St. Amand a trouvé que d'autres
médications qui causent l'excrétion de l'acide urique sont
efficace en inversant les symptômes du syndrome de la
fibromyalgie. La meilleure médication qu'il a trouvé est le
guaifenesen. Ceci se donne en 600 mg. deux fois par jour. L'acide
urique et la goutte ne sont pas reliées au syndrome de la
fibromyalgie, mais il semble y avoir un différent processus en
cours.
Étant donné que le tartre
dentaire est un composé de calcium phosphate, il se doute que la
cause de l'héritage chez les personnes qui ont le syndrome de la
fibromyalgie est un défaut dans le métabolisme du phosphate. Il
a trouvé qu'en prenant du calcium de carbonate avec chaque repas
va lui permettre de diminuer la dose du guaifenesen sans perdre
ses effets. Le calcium qui est pris aux repas va diminuer
l'absorption des phosphates et va les provoquer à s'excréter
dans les selles. Il ajoute du magnésium, pour diminuer la
possibilité de constipation.
Le Dr. St. Amand utilise comme
hypothèse de travail que les personnes qui ont le syndrome de la
fibromyalgie ont une anormalité héritée dans l'excrétion du
phosphate, qui provoque qu'un dépôt se forme à l'intérieur du
mitochondria (la manufacture chimique des cellules où l'énergie
est produite). Il pense que le guaifenesen retire un dépôt anormal
des muscles, des tendons, des jointures, du cerveau, de
l'intestin, des glandes, etc... Il a trouvé qu'à mesure que les
dépôts se retirent, les symptômes précédents sont soulagés
pour le patient -- physique et émotionnel -- à l'opposé de
leur première occurence. Graduellement, de bons jours
apparaissent et commencent à se rassembler. Il a trouvé qu'un
traitement de trois mois avec une dose appropriée va se
débarrasser d'un an de dépôts accumulés. Le plus longtemps
que le patient a eu la maladie, plus longtemps ça prendra pour
se remettre. [Il a maintenant révisé son estimé à 3 semaines
au lieu de 3 mois. MRL]
C'est important que vous ne
preniez aucun composé d'aspirin, ou salicylate, étant donné
que ces composés vont bloquer l'action du guaifenesen. Les
nourritures de très haute quantité en salicylates : les
bleuets, les cerises, des raisins secs, du curry, des dattes
sèches, des cornichons, de la réglisse réelle, (aux
États-Unis la plupart du temps de l'anis), du paprika, des
framboises. Modérément hautes: des amandes, des pommes
(particulièrement les Granny Smith), les oranges, toutes les
sortes de piments, les plaquemines, les ananas, le thé.
Note
: Je me suis aperçue que les personnes qui avaient fait beaucoup
d'activité physique -- de l'accupressure, de la compression avec
une balle de tennis, sinus-"wave", de l'ultrason avec
"electrostim", de l'étirement, etc... -- et faisaient
attention à leur corps avec une bonne nutrition et un bon
mécanisme, qu'elles prenaient le régime de vitamine pour le
syndrome de la fibromyalgie/syndrome de la douleur myofasciale
avaient l'air d'avoir beaucoup plus rapidement le retournement de
leur syndrome de fibromyalgie/syndrome de la douleur myofasciale
sans la plupart des symptômes qui revenaient. Il y a un plus
grand besoin pour dormir au début, quand l'état de leur corps
commence à se refaire.
Les médicaments
pour la fibromyalgie/syndrome de la douleur myofasciale
Communiqué # 6
Écrit par : Devin Starlanyl, M.D.
Les médicaments qui affectent
le syndrome du gonflement crânien sont appropriés -- ils
ciblent les symptômes du patient tel qu'un manquement de
sommeil, une rigidité musculaire, de la douleur et de la
fatigue. Ils ont 3 fois la quantité de la Substance P dans leur
liquide "CNS", et 2 fois la douleur des récepteurs.
Ils font mal. Des analgésiques doux tel que Darvocet sont
recommandés pour usage "prn". Les stéroides et les
narcotiques sont contre indiqués.
Les drogues psycho-actives
influencent les neurotransmetteurs. Réassurez votre patient que
ces médicaments "anti-anxiété" ne veulent pas dire
que tous les symptômes sont "dans la tête". Un antidépresseur tricyclique prolonge l'effet de la
sérotonine aux
jonctions nerveuses, inhibitant la réadmission de la sérotonine
et de la norépinéphrine. Ces médications n'arrêtent pas
l'intrusion du sommeil alpha sur le sommeil, mais elles peuvent
allonger la quantité du sommeil et diminuer "la
montée" du symptôme durant la journée.
Amitriptyline
(Elavil) : cet anti-dépresseur tricyclique n'est
pas cher et utile. Les patients qui ont le syndrome de la
fibromyalgie réagissent curieusement aux drogues étant dû au
métabolisme faussé. La plupart des patients vont s'adapter à
cette médication après une couple de semaines. Ils atteindront
le bénéfice maximum après 2 semaines.
Carisoprodol (Soma)
: c'est un "muffler" du gonflement
crânien qui devrait être essayé comme une demie pilule, seule
ou avec une faible dose d'Elavil. Ça apaise la cascade du
neurotransmetteur erratique. Ça agit comme un état méditatif.
Cyclobenzaprine
(Flexeril) : un relaxant musculaire.
Doxepin (Sinequan)
: un antidépresseur, qui accroit la
disponibilité de la sérotonine. Ses effets secondaires peuvent
limiter ou en exclure l'usage.
Fluoxetine (Prozac)
: c'est un antidépresseur utile si l'anxiété
contribue aux symptômes. Benzodiazepine travaille sur les
récepteurs des neurotransmetteurs. Peut être intensifier par
l'ibuprofen.
Alprazolam (Xanax)
: un benzodiazepine utile si l'anxiété contribue
aux symptômes. Les benzodiazepines travaillent sur les
récepteurs de neurotransmetteur. Peut être intensifier par
l'ibuprofen.
Nortriptyline
(Pamelor) : un bon choix pendant la journée, il
augmente la sérotonine en stimulant au lieu de calmer.
Clonazepam
(Klonopin) : c'est un autre benzodiazepine, non
seulement un anti-anxiété, mais aussi un
anti-convulsif/anti-spasmodisme. C'est utile avec le muscle qui
se contracte et le bruxisme.
Fluconazole
(Diffucan) : c'est un anti-fongique qui peut
pénétrer dans tous les tissus du corps même avec le syndrome
du gonflement crânien. C'est très cher. Seulement quelques-uns
peuvent être assez pour réduire le gonflement crânien. Une
utilisation à très court terme peut être considérée s'il y a
des problèmes cognitifs et s'il y a un problème de dépression
présente. Les champignons peuvent être à la racine de
l'intestin irritable, une perturbation du sommeil ("muramyl
dipeptides" d'une bactérie intestinale déclenche le
sommeil), etc... Une diète restreinte peut aider à maintenir
bas les quantités de champignons. Le phénomène du champignon
qui meure : comme ressemblant à une grippe pendant que le corps
s'occupe des cellules mortes et les cellules mourantes des
champignons.
Buspirone (Buspar)
: en partie il active le récepteur de la sérotonine
à l'emplacement #1A, aidant avec la mémoire, avec l'anxiété,
avec l'appétit, et la régularisation de la température.
Sertraline (Zoloft)
: c'est un inhibiteur qui augmente la sérotonine.
Tagamet, Zantac :
c'est un récepteur d'histamine #2 antagonisme qui modifie la
fonction immunitaire et le reflux. Tagamet peut accroître le
stage 4 du sommeil.
Paxil : c'est
celui qui fonctionne le mieux jusqu'à maintenant -- il peut
aussi produire l'effet d'un analgésique. N'active pas les autres
drogues du syndrome du gonflement crânien. Ne pas l'utiliser
avec d'autres médicaments qui augmenteraient sensiblement la sérotonine au niveau du cerveau.
Effexor ?
attendez après les données.
Niacine : la
niacine est une période de délivrance, 250mg. par jour,
améliore la circulation périphérique et réduit le sentiment
de gonflement.
Guaifenesen : semble
inverser le syndrome de la fibromyalgie par débarrasser le corps
des dépôts de phosphate inappropriés. Le dosage suggéré pour
commencer est de 300 à 600 mg. "bid/tid", avec un
ajustement de la dose que le patient peut tolérer. Souvent
pendant une semaine on se sentirait comme si on avait une
fatigue/grippe, montrant que le corps fait son travail
réparateur, suivi par un symptôme de revirement. Les patients
ont besoin d'être encouragés pendant cette période. Les
dépôts et les toxines sont libérés et le foie va travailler
pour désintoxiquer le corps. La quantité de souffrance que la
régression comporte va varier avec le patient, dû à la
quantité, de l'emplacement et de la nature des dépôts, la
durée du temps et la sévérité du syndrome de la fibromyalgie
et du syndrome de la douleur myofasciale, comment efficace est le
foie pour la désintoxication, et comment le corps a déjà
travaillé pour libérer les dépôts. Le phosphate, le calcium
sont libérés en quantité. Assurez-vous de prendre un
supplément de multi-minéraux pour balancer les électrolytes du
corps. Un massage doux d'accupression peut être apaisant à ce
moment, et encourager la libération des dépôts. Pendant que
les dépôts diminuent, les médicaments peuvent avoir besoin
d'un réajustement. Un des premiers médicaments peut être la niacine, laquelle nettoie les substances nutritives dans la
région périphérique et alloue le guaifenesen à dissoudre ces
dépôts en premier, après laquelle, le supplément de niacine
peut ne plus être nécessaire.
Livres à lire
sur la fibromyalgie
"Sick &
Tired of Feeling Sick & Tired : Living With Chronic Invisible
Illness"
by Paul J Donoghue & Mary E. Siegel
"Myotherapy"
and "Pain Erasure" by
Bonnie Prudden
"Stretching"
by Janet Travell, M.D.
"Myofascial Pain
and Disfunction : Trigger Point Manual Volumes I & II
by Janet G. Travell, M.D. and David G. Simons,
M.D.
"Streamlining
Your Life" by Stephanie Culp
"Feeling
Good" by David D. Burns, M.D.
"Prescription
for Anger" by Gary Hankins, Ph.D. and Carol
Hankins
"Living With
Chronic Illness -- Days of Patience and Passion"
by Cherri Register
"Martering
Pain" by Dr. Richard A. Sternbach
"When Muscle
Pain Won't Go Away" by Gayle Backstrom and
Bernard R. Rubin, D.O. Taylor
"Job's
Body" by Deane Juhan
"Nasty People :
How to Stop Being Hurt by Them Without Becoming One of Them"
by Jay Carter
Louise
Rochette 
Email: LouiseRochette@gmail.com
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