Voici mon histoire de fibromyalgie

Je m'appelle Marie-Christine, j'ai 51 ans depuis janvier et deux grands garçons (bientôt 27 et 22). J'ai perdu mon fils aîné qui s'est suicidé il y a 8 ans. Il aurait 30 ans cette année et un bébé à la naissance en 1979. Mon mari m'a quittée après la naissance du dernier en 83. En 89, j'ai également eu un accident de cheval, avec fracture de la tête, du radius et luxation du coude, ce qui a nécessité une opération avec réfection de la tête du radius, suivi d'une longue rééduccation avec ergothérapie.
Je suis remariée depuis dix ans avec un homme également divorcé qui a deux filles qu'il ne voit jamais, son ex-femme ayant tout fait pour détruire l'image du père auprès de ses filles.

 Les premiers signes de fibro datent, je pense, d'une dizaine d'années mais sans crise violente, juste mal un jour aux genoux, un autre jour mal aux  lombaires, sciatique, torticolis, douleur dans les doigts, les pieds, les poignets, des problèmes d'intestins, des douleurs dans les mollets, des douleurs maxillo-faciales avec trois fois port d'une gouttière pour soulager mes douleurs et blocages de la mâchoire en baillant par exemple. Mais personne même pas moi, n'imaginait que ce pouvait être une seule et même chose. Petite j'ai même eu des rhumatismes articulaires aigus. Beaucoup de douleurs de croissance (dite de croissance) dans les jambes.

 Fin avril 2002, des douleurs dans les mollets, difficulté puis impossibilité de monter un escalier. Le médecin me donne des anti-inflammatoires après avoir fait faire un doppler(normal). En une semaine je ne pouvais plus marcher, monter les escaliers et une très grosse fatigue me prenait au moindre effort. Examens à la chaîne, prise de sang, rien: tout est normal.

Alors les médecins pensent à un canal lombaire étroit: scanner, IRM, non là aussi tout est normal, un peu d'arthrose bien sûr. Moi entre-temps je me posais des questions, je faisais des recherches sur le Net, j'entendais une émission à la radio d'André Mergui, et j'étais sure d'avoir trouvé ce que j'avais. On était déjà fin novembre.

Les médecins ne voulaient pas aller dans mon sens, parlaient de dépression, de psychiatre qui faudrait que j'aille voir? Enfin, j'ai trouvé un service spécialisé et j'ai demandé à mon généraliste qui commençait à se dire que c'était peut être la fibro (fin janvier) une lettre pour aller voir ce rhumatologue qui travaille dans un service de diagnostique de la fibro.

Il y a 6 semaines maintenant qu'il a confirmé que c'était bien un SPID ( le nom français pour dire la même chose). En attendant, comme tout le monde on m'a mis sous antidépresseur, Seropram, rivotril et  anafranil ( selon le dernier rhumato que j'ai vu ce serais le seul médicament qui soit vraiment utile, alors doucement, j'ai arrêté  le stilnox et le seropram (autre antidépresseur). Je baisse les doses de  tous les autres médicaments car il ne faut pas arrêter brutalement.

Comme méthode douce de relaxation, je fais la méthode Feldenkrais, tu peux voir sur internet ce que c'est.

Il est vrai qu'il y a des moments très durs et que j'ai connu des moments très difficiles dans ma vie, mais aussi des moments heureusement où on est un peu mieux mais il faut toujours être raisonnable et ne pas forcer, il faut s'adapter à cette nouvelle vie.

Moi pour m'occuper j'ai commencé à faire une maison de poupée, des ours en peluche, des jouets en tissu...

Moi quand j'ai besoin de parler, on trouve beaucoup de gens sur le forum pour nous soutenir et nous comprendre. Ici tout le monde se comprend, croit en nos douleurs. C'est plus difficile avec l'entourage.

Amitiés

Marie-Christine

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Antécédents médicaux

• • Appendicectomie en 1963
  • Amputation chirurgicale de la tête et du col radial en février 90 suite à une chute de cheval
  • : Vitrectomie de l'œil gauche suite à un trou maculaire en 09/2002

Maladies ou problème médical:

• • coqueluche en octobre 52
  • RAA en mai –juin 1956 ( cortancyl suivi de douleurs à l'estomac très fréquentes)
  • Appareillage dentaire vers 8-9 ans ayant provoqué barre de caries sur les incisives et canines du haut.

Mise en place de 5 jaquettes et une dents sur pivot en 1969.

• • Fausse couche en août 1971.
  • Seconde fausse couche en 1972
  • Accouchement sans problèmes en mai 1973;
  • Accouchement sans problème en mai 76;
  • Syndrome grippal en novembre 1977 ( enceinte de 2 mois et demi)
  • Accouchement prématuré le11/4/78 mort quelques heures après
  • Accouchement prématuré (8 mois ) en août 1981;
  • Fracture et luxation du coude droit en septembre 1989 ( chute de cheval)
  • Opération du coude droit en février 1990 à l'hôpital;
  • Luxation du petit orteil gauche environ 10 fois (1^ère fois en 1988)
  • Torticolis 2 à 3 fois par ans après 1989
  • Lumbagos fréquents à partir de 1988
  • Colites et constipation chronique depuis l'enfance
  • Rysarthrose du pouce gauche ( port d'une attelle la nuit)
  • Infection sinusienne chronique à partir de 86;
  • Extinctions de voix 2 à 3 fois chaque hiver à partir de 1989
  • Douleurs dans les genoux (surtout le droit) à partir de 1989
  • Anémie décelée par le centre de transfusion (don du sang) le 10/10/1990
  • Polypes sur les cordes vocales (rééducation orthophonique en 93);
  • Infection par une salmonelle pendant un voyage à Hong Kong en 07/1994
  • Blocage de l'articulation maxillo- mandibulaire en 1998( port d'une gouttière);
  • Brûlures urinaires à répétition de avril 99 à avril 2000 (avec mycoplasmes)
  • Problèmes aux yeux , manque de larmes qui me fait pleurer:Celluvix
  • Douleurs au niveau de l'articulation temporo-maxillaire gauche en 2000( port d'une gouttière)
  • Douleurs inexplicables dans les jambes avec grosse fatigue en 11/ 2000
  • Découverte d'un fibrome par mon gynécologue, à surveiller; traitement: luthenil1/jr 20jours, oromone 2 mg pour calmer les migraines de plus en plus fréquentes en juin 2001
  • Problèmes cognitifs importants ;diagnostique :début de dépression en 11/2001
  • Découverte par mon ophtamo d'un trou maculaire à l'œil gauche en janvier 2002,prise de rendez-vous pour passer une angiographie, puis pour voir un spécialiste à l'hôpital Lariboisière
  • Toujours autant de migraines en janvier 2002, après essai estreva 1,5 mg, oromone 1mg 20jr sur 28
  • Douleurs et craquements dans l'articulation maxillo- mandibulaire (9/2002);

• • Fracture du gros orteil gauche en décembre 2002;
  • Gyneco en février 2002 nouvel essai prendre luthenil et oromone 1 mg sans arrêt du traitement , dans 6 mois passer à ½ luthenil /jr

Examens réalisés

• • Coloscopie réalisée en interne le 13/10/97
  • Radio des sinus et thorax de face le 01/04/1998
  • Radiographie lombo-sacré le 25/7/1988
  • Radiographie cervicale le 17/4/1989
  • radio bassin lombo-sacré le 2/11/1990
  • Radiographie coude droit le 7/5/1992
  • Radio des cellules mastoïdiennes droite et gauche le 20/10/1992
  • Radio poignet gauche le 2/3/1999 (arthralgies)
  • Examen tomodensiométrique des cavités sinusales de la face le 25/11/1999
  • Radio panoramique dentaire le 4/3/2000
  • Radio de la machoire articulation temporo maxillaire le 24/8/2000
  • Radio rachis dorso lombaire bassin le 8/11/2000
  • Radio cervical et des genoux le 13/12/2000 ( polyalgies)
  • Radio des genoux 10/01/2001
  • Angiographie en mars 2002
  • Doppler veineux le 2:05/2002
  • Scanner lombaire le 29/05/2002
  • Ecographie abdominale le 17/10/2002
  • Radio rachis dorso lombaire bassin le 7/11/2002
  • Electromyogramme le 12/11/2002
  • Rachis cervical et crane le 15:11/2002
  • Radio dorso lombaire le 13/12/2002
  • IRM cervical le 17/12/2002
  • Radio pied gauche le 31/12/2002
  • IRM rachis dorso lombaire le 21/01/2003

Suivi médical du problème actuel

• • 27 avril 2002, forte douleur dans le mollet droit (genre déchirure musculaire)
  • 5 mai, Docteur Martin (généraliste)- demande de doppler- paracétamol
  • 15 mai, Docteur Scellier ( généraliste ostéopathe)-arrêt de travail 15 jours

• • 30 mai, Dr Scellier: prolongation jusqu'au 14 juin; énorme difficulté pour marcher, constipation ++, douleurs dans les deux jambes, les hanches et les fesses

• • 31 mai, Docteur Khider, rhumatologue, repos indispensable en bougeant le moins possible. Traitement: cortancyl 3/2jrs, 2/ 3jrs, 1/4jrs, Kaleorid lp 600 /jour le matin, régime sans sel + 12 séances de kiné
  • 11 juin, Dr Martin, prolongation jusqu'au 20 juin, prise de rendez-vous au centre anti-douleur de Poissy, reprise de l'exercice urgent, vélo, natation et marche à pieds recommandés ( sans aller jusqu'à la douleur) reprise du travail le 21 juin à ma demande pour terminer l'année scolaire. Enorme fatigue après ces 4 jours de travail.

• • 4 septembre, Hospitalisation à l'hôpital Lariboisière pour réalisé une vitrectomie à l'œil gauche. 1 mois d'arrêt de travail.
  • Visite de contrôle à l'hôpital pour mon œil, pas de problèmes, mais je n'ai toujours pas récupéré la vision à gauche/problèmes pour la conduite et le travail + douleurs importantes à la marche et même au repos: 1 mois supplémentaire d'arrêt de travail
  • 17 octobre 2002, Dr Barthelemy, rhumatologue du centre anti-douleur de Poissy. 1^er entretien + entretien avec le Psychiatre.

• • 31 octobre 2002, Dr Martin Traitement: Seropram 1comp/jr, Rivotril 2gts 3fois /jours. Ketum 50 mg 1gel 2fois/jr 1 semaine, Mopral 1 / jr 15 jours.
  • 12 novembre2002, Dr Tougeron, neurologue, electrromyogramme
  • 28 Novembre 2002, Dr Barthélémy, traitement Stilnox 1:jr le soir et zamudol 100mg LP 2/jr
  • 29 novembre 2003,Dr Moulin, vertiges et nausées à cause du zamudol Traitement: zamudol 50mg1 2 xjr pour commencer, Zelitrex 500mg 2/jour pendant 5 jours.
  • 20 décembre 2002, Dr Moulin, Traitement: zamudol 100mg, rivotril 2gtsmatin 4 gts soir,

• • 26 décembre, Dr Barthelemy, prêt d'un TENS, Zamudol 150 mg x 2, stilnox1/2 à 1 le soir.
  • Le 10 janvier 2003,Dr Tougeron, traitement: anafranil 10mg X2, uteplex 3amp par jour. Demande d'IRM lombo sacré
  • 14 janvier 2003, Docteur Andréani, chirurgien maxillo facial, prescription d'une plaque mandibullaire de recentrage pour la nuit.
  • 16 janvier 2003,Docteur Lion, chirurgien dentiste pour prise d'empreintes
  • 5 février 2003, Docteur Tougeron, traitement anafranil 3cp /jr et uteplex 3amp/jr;
  • Obtention de la longue maladie, LM jusqu'au 4 mai, prévenir de la reprise ou prolongation pour le 4 mars.
  • Le 26 février 2003, Docteur Feldmann, médecine physique;Confirmation du diagnostique de SPID, carucatural en rapport à ceux qu'il a déjà soigné( reflexe hyper fort. Demande d'analyse de sang :FAN et anti SsA et anti SsB. Traitement conseiller:Anafranil et transipeg pour la constipation;
  • le 27 février, P
  • 28 février, Docteur Moulin, demande de prolongation de la longue maladie au moins pour trois mois ,Possibilité de demander un mi temps thérapeutique pour après.Traitement /dinimuer doucement la seropram tout en augmentant l'anafranil pour arriver à 5 anafranil le soir, et plus de seropram.

Traitement actuel

• • Anafranil 3 /jour
  • Uteplex 3 /jour
  • Seropram 2 /jour
  • Stilnox ½ à 1 par jour
  • Rivotril 2gts matin et soir
  • Di-antalvic selon douleur jusqu'à 6 /jour
  • Spagulax 1 cuillère à soupe le soir (ou Forlax si constipation ++)

Suppléments alimentaires

• • Vitamine C 125 mg
  • Lactibiane 1 sachet /jr
  • Vitamine E 1 tous les deux jours
  • Protocole des huiles.