Ce n'est pas la fibromyalgie

J'ai été diagnostiquée avec la fibromyalgie dans la trentaine par un jeune médecin qui venait d'apprendre le mot dans une soirée pyjama au camp de jeunesse des docteurs.

“Vous allez vous affaiblir et vous affaiblir de plus en plus jusqu'à temps que vos muscles s'atrophient. Votre durée de vie va être raccourci drastiquement, et vous allez vivre vos dernières années dans une chaise roulante."

Au fil des années j'expérimentais des périodes sporadiques d'amélioration et alors j'ai décidé que la fibromyalgie était un diagnostique de n'importe quoi, et je suis certaine que je ne l'ai pas.

Ensuite je deviendrai réellement malade encore.

Mes symptômes

Mes bras et mes jambes engourdissent, presque toujours les deux en même temps mais pas toujours. D'une façon ou d'une autre, je tombe, je m'accroche dans les choses, perds mon équilibre. Je ne peux pas toujours dire où mon pied frappe, et quand ça arrive vous penseriez que nos planchers sont faits de gomme balloune prémâchée.

Mes jointures raidissent assez sévèrement que mes chevilles ne veulent pas plier et mes coudes ont la sensation comme si quelqu'un les avait frappés avec un marteau pendant que je dormais.

Je bouge comme Frankenstein, pas aussi gracieusement.

Mes muscles me font mal jusqu'aux os d'une façon que je me sens comme si j'étais toujours à me battre contre l'influenza. Ça n'arrête pas. Jamais.

Mais, de loin la pire chose que j'ai vécu depuis très lontemps, c'est une fatigue extrême. J'ai pensé assez souvent au sujet de quel mot je pourrais utiliser pour décrire comment je me sens, et j'en ai pas trouvé. Tout ce que je peux vous dire c'est que la sorte de fatigue que je vis à tous les jours est ce que je crois ce qui doit ressembler à mourir. Quand c'est très mauvais, les médecins remarquent une paralysie qui vient sur mon visage, et j'ai de la misère à me tenir debout. Je ne peux me reposer assez pour récupérer. Je dis que c'est comme quelqu'un qui est entrain de m'embaumer.

Ceci peut arriver quand je suis assise dans une chaise avec mes pieds surélevés, ou ça peut arriver après avoir joué avec mes grands singes. Ça n'a pas d'importance ce que je fais. C'est toujours là.

J'ai dis à tous les médecins que j'ai vu, "Je sais que je ne vivrai pas bien longtemps. Je suis en train de mourir." Je sais ça depuis longtemps. Dans les années passées j'ai eu des semaines ou des mois d'explosions d'énergie qui me permettaient de me comporter normalement. Mais, j'ai toujours su que j'étais en train de mourir. Dans les dernières trois années j'ai réellement senti ma vie glissée. Il n'y a presque pas eu de sursaut d'énergie ou de bonnes journées -- et moi, je désirais aller m'endormir et ne plus me réveiller.

J'ai figuré que dans mes résultats d'autopsie ils découvriraient ce qui était vraiment mal avec moi et "le monde" saurait que je n'étais pas folle. Bien, au moins concernant ma santé.

À travers les dizaines d'années que j'ai été vue par mes nouveaux médecins, et avec chacun est venu des montagnes de nouvelles factures médicales. "Vous semblez avoir la sclérose en plaques," ils disaient tous, et ensuite après la même batterie de tests venait le même diagnostique.

Fibromyalgie et le syndrome de la fatigue chronique.

“Je ne crois pas qu'aucun de ceux-là est un diagnostique," je leurs disais. "Vous me mettez une étiquette avec ces mots parce que je suis une femme, et parce que vous ne savez pas quoi faire d'autre avec moi."

Vous voulez casser les couilles à un médecin? Dites-leur que vous pensez qu'ils ne savent pas de quoi ils parlent. Un  enfant de chienne particulièrement arrogant m'a dit, "Vous semblez comme si vous auriez aimé mieux que je dise que vous aviez la sclérose en plaques."

Je connais des personnes qui souffrent atrocement avec la sclérose en plaques. C'est vicieux. Mais, oui. Quelquefois j'aurais pris le diagnostique de cette maladie horrible si seulement pour avoir "une chose réelle" qui explique pourquoi souvent je ne peux marcher plus de 10 pieds de mon fauteuil inclinable à la salle de bain la plus proche sans me tenir après quelque chose. Les personnes vous croient quand vous dites que vous avez la sclérose en plaques. Ils comprennent (du mieux qu'elles le peuvent), que vous n'êtes pas bien et que vous n'êtes pas une menteuse qui cherche de l'attention.

Ce n'est pas le même état d'esprit que la fibromyalgie et le syndrome de la fatigue chronique.

Je me rappelle quelqu'un que je respecte profondément qui a soudainement fait une proclamation sur Facebook au sujet des femmes et la fibromyalgie. Suivez une diète, faites de l'exercice et grandissez ça résume un peu le sentiment. Il n'y avait aucune façon que je pouvais dire aux personnes comment j'ai été par peur qu'elles pensent de moi comme quelqu'un qui n'essayait pas assez pour être en santé, ou pire, elles pensaient que c'était tout dans notre tête.

Seulement pour être certaine, je suis allée voir un psychiatre. Il a dit "Chère, vous n'êtes pas folle. Ceci n'est pas dans votre tête."  Il a aussi dit à son crédit, "Je pourrais vous prescrire Lyrica, mais si je fais ça c'est la même chose que de dire je crois ce qu'on vous a dit au sujet de ce qui se passe et je ne le crois pas. Vous devez continuer à pousser jusqu'à temps que vous ayez la personne qui peut vous aider."

Des amis proches bien intentionnés et non seulement de la parenté si bien intentionné en avait plus à dire quand je me confiais à eux au sujet de comment mal j'étais. Pour être juste, il y a seulement une personne qui sait comment mal je suis. Certaines personnes dans ma vie savent un peu, et certaines un petit peu plus, mais personne ne connaît l'étendu de ma douleur, excepté à part  mon conjoint.

Ce que les personnes me disent

Vous devez couper le gluten. Vous devez couper le sucre. Vous avez besoin de faire des efforts. Vous devez faire de l'exercice. Vous devez prier. Vous devez essayer plus fort pour vous forcer à faire des choses qui sont inconfortables. Mon amie connaît quelqu'un qui connaît quelqu'un qui a la fibromyalgie et ils vivent leur vie, en ne restant pas à rien faire et attendre.

Et les pires choses qui ont été dites? Les choses que je ne peux pas sortir de ma tête et qui m'amène aux larmes même pendant que j'écris?

“Planifiez-vous d'être malade le mois prochain?”

“Sérieusement? Ne me dites pas que vous êtes encore malade. Réellement? C'est drôle comment vous êtes malade quand j'ai besoin de quelque chose de vous.”

Finalement, un diagnostique

Une connaissance m'a laissé une note une journée qui m'a encouragé à voir un médecin de maladie infectueuse ici dans le Midwest. Un membre proche de sa famille a été mieux en voyant cet homme et elle pense que je devrais au moins le voir. Ça pris des mois pour le voir, et j'étais profondément sceptique.

La journée est arrivée et j'ai emmené mon conjoint avec moi pour m'aider à exprimer ce qui se passait, demandez des bonnes questions, et me rappeller de tout. Quand vous perdez vos mots et vous oubliez des choses comme je fais, vous arrêtez d'aller à des rendez-vous seule. Vous arrêtez d'aller n'importe où seule.

Quand il est rentré, je savais tout de suite que quelque chose était différent. Il m'a dit qu'il prévoyait deux heures pour notre visite. Je n'avais jamais plus que quelques minutes avec tout médecin. Il m'a questionné sur ma vie actuelle, et mon passé. Dans plusieurs cas, avant que je réponde il me disait ce qu'il soupçonnait qu'allait être ma réponse. Il ne se trompait jamais.

Il a expliqué sa recherche dans Fibromyalgia and Chronic Fatigue Syndrome et comment elle est devenue sa passion pour plusieurs, plusieurs années. Il nous a parlé au sujet de sa recherche, des deux articles qu'il a publiés et le troisième sur lequel il travaillait maintenant.

“Je suis 95% positive, Chère, que quand nous testons votre urine vous allez être positive pour les mycotoxines -- moisissure noir."

Dans ma vie, aucun médecin a fait une telle déclaration courageuse. Aucun médecin de toute sorte n'a jamais été avant si confiant pour utiliser un tel langage AVANT les tests.

“C'est avec une bonne raison que vous me dites que vous savez que vous êtes en train de mourir. C'est exactement ce qui arrive. Les mycotoxines vous tuent au niveau cellulaire."

Et, ensuite il a dit deux petites phrases qui ont tout changé.

“Je peux vous aider. Je vais vous aider."

J'ai pleuré, et quand à la fin de notre temps ensemble il s'est levé pour partir il m'a ouvert ses bras. "Ici, nous donnons des câlins."

Je suis revenue à la maison et j'ai prié que je serais positive à la moisissure noire. C'est une prière que j'avais imaginé.

Quand les tests sont revenus, environ deux semaines plus tard, j'ai reçu une copie de mes résultats. C'était là en noir et blanc. Moisissure noire. Mycotoxines. "Vous avez une manufacture de moisissure noire vivant dans la cavité de vos sinus, Chère," a dit le médecin.

(Voici l'information au sujet de la revue d'un pair, le Dr. Bower, sa recherche publiée sur 

les mycotoxines, avec les réponses aux questions les plus demandées.)

Ça aurait pu commencer comme une très jeune fille dans le sud. Ça aurait pu arriver toutes les années que j'ai vécu au Kentucky. Ça aurait pu être en Allemagne. Ça pouvait définitivement être pire encore par toutes les inondations et les vieilles maison dans le sud est du Kansas.

Il a dit “Vous n'avez pas besoin de vivre dans une maison avec de la moisissure noire sur les murs pour avoir ça."

C'était il y a plusieurs semaines maintenant, et à tous les jours je prends le traitement qu'il a prescrit. Ça revient à inhaler un médicament pour tuer la moisissure. Il n'y a pas moyen de savoir combien de temps ça va prendre, mais ça ne me fait rien. Je le ferai à tous les jours et  j'attendrai pour ce que soit fini. Les seuls effets secondaires que j'ai ça me rend nauséeuse presque tout le temps maintenant, et la fatigue a même empiré... si vous pouvez imaginer une telle chose.

J'attends un téléphone de son infirmière à ce sujet, mais je me suis dit que la nausée vient du traitement qui coule dans ma gorge à mon estomac. Et la fatigue empirée? Bien, j'avais l'habitude de dire à mes bébés que quand votre corps travaille fort pour vous rendre mieux, vous avez à vous reposer parce que ça prend beaucoup d'énergie pour guérir. Il y a une guerre à l'intérieur de mon corps maintenant et je vais seulement avoir à faire le mieux que je peux pour patienter.

Au moins nous savons ce que ce monstre invisible, barbare est et il y a de l'espoir maintenant. Je veux encore être en santé. Je veux sortir. Je veux courir. Je veux boire du café à Portland, et dormir dans une maison dans un arbre en Nouvelle-Angleterre, et boire un bon vin avec des amis à Chicago, et manger la meilleure pizza à New York, et chanter la tyrolienne dans certains beaux endroits et chauds. Je veux encore être moi-même.

Louise Rochette