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Gérer votre douleur

Mettre le doigt sur la fibromyalgie

fibromyalgie

Vivre avec la fibromyalgie peut être difficile. Plus vous en apprenez, plus vous allez vous sentir mieux. Il y a de l'espoir pour les personnes qui sont diagnostiquées avec ce genre de douleur, qu'on appelle la fibromyalgie.

Connaître les faits peut vous mener sur le chemin d'une meilleure santé. L'information de la brochure et des conseils va vous donner un bon début. C'est aussi important que vous voyez un professionnel de la santé. Dites-lui comment vous vous sentez. Lui ou elle peut vous aider à comprendre et à gérer votre douleur.

fibromyalgie: vous avez besoin des faits

Il y a plus de 6 millions de personnes aux États-Unis avec la fibromyalgie. La plupart sont des femmes, mais il y a des hommes aussi.

Les personnes avec la fibromyalgie peuvent avoir ces symptômes:

Plusieurs personnes vivent avec la douleur pendant des années avant de savoir que la fibromyalgie en est la cause. Maintenant plus de médecins sont au courant que la fibromyalgie existe. Ceci veut dire qu'on peut la traiter plus tôt. Et il y a une plus grande liste de traitements qui peut aider.

On ne connaît pas grand chose de la cause de ce type de douleur, mais le système nerveux central peut jouer un rôle. Il n'y a pas de guérison pour la fibromyalgie mais il y des traitements qui peuvent soulager. Plusieurs personnes ont trouvé des façons d'avoir une meilleure qualité de vie même avec la fibromyalgie.

Vous avez besoin d'un bon diagnostique

Il n'y a pas de prise de sang ou de radiographie qui peuvent détecter la fibromyalgie. Ce qui fait que la fibromyalgie est difficile à diagnostiquer. Mais les lignes directrices de l'American College of Rhumatology peuvent vous aider vous et votre médecin à voir si vous avez la fibromyalgie:

Avez-vous ces symptômes? Si vous les avez, votre médecin devrait être capable de vous aider à trouver les causes.  Votre médecin devrait connaître les bases de la fibromyalgie. Mais si lui ou elle ne les connaît pas, vous devriez parler à un spécialiste. La fibromyalgie est souvent traitée par un rhumatologue, un spécialiste de la douleur ou un neurologue. Ces spécialistes peuvent vous aider à avoir un diagnostique. Ils peuvent aussi vous fournir un plan approprié pour gérer votre douleur.

Les personnes de tout âge peuvent avoir cette douleur, mais c'est plus commun chez les personnes entre 20 et 50 ans. Certaines personnes peuvent avoir deux conditions comme la fibromyalgie et le lupus, l'arthrite rhumatoïde ou l'hypertension. Traiter la douleur de la  fibromyalgie peut produire un effet sur d'autres maladies. Et traiter d'autres maladies peut aussi produire un effet sur la douleur de la fibromyalgie.  C'est important que vous et votre équipe médicale identifient et traitent toutes vos maladies chroniques.

Vous mériter de vous sentir mieux

Il y a plusieurs façons de vous aider à contrôler votre douleur et vivre mieux. Ce n'est pas toutes les méthodes qui peuvent fonctionner pour vous. Utilisez plus d'une méthode devrait mieux fonctionner. C'est vital pour vous de prendre un rôle  actif dans vos soins. Prendre un rôle actif va vous aider à mieux gérer votre condition. Voici les choses que vous pouvez faire:

L'exercice: rester actif est la clé pour maintenir une bonne santé. Ceci peut être difficile au début. Essayez de faire des petits pas. Bâtissez un programme que vous pouvez faire. Marchez, allez en vélo ou nagez pour vous aider à mieux vous sentir. Ces activités n'ont pas besoin d'être difficiles. N'importe quel mouvement va aider. Devenir plus flexible et maintenir la flexibilité peut aider à réduire la douleur .  Vous allez peut être vouloir faire de la thérapie physique. Vérifiez avec votre médecin avant de commencer un programme d'exercices.

Sommeil: avoir une bonne nuit de sommeil c'est à peu près la meilleure chose que vous pouvez faire. Couchez-vous et levez-vous à la même heure. Faire des siestes dans la journée peut interférer à dormir un 8 heures de sommeil réparateur pendant la nuit. Si vous avez de la difficulté à dormir pendant la nuit, essayez de ne pas prendre de sieste pendant la journée. Essayez de dormir au moins 8 heures par nuit. Votre médecin peut vous donner d'autres moyens pour dormir. Lui ou elle peut aussi vous donner de la médication pour dormir qui peut aider.

Nutrition: bien manger est essentiel pour une bonne santé. Boire beaucoup de liquide aide aussi. Avoir une diète balancée veut dire manger beaucoup de légumes, de fruits et de protéines. Ne sautez pas le déjeuner et les autres repas. Évitez les amuse-gueules avec beaucoup de sucre.  À la place manger comme des fruits, des légumes frais et des amuse-gueules riche en protéine. 

Techniques de soulagement du stress et médecine complémentaire: la recherche montre que la méditation peut aider. C'est aussi connu pour le soulagement du stress. Le massage peut aider aussi. Il augmente la circulation et stimule les nerfs. Le tai chi, l'acupuncture et le traitement chiropratique peut aussi aider le soulagement des symptômes.

Médication: dans certains cas, votre médecin peut suggérer de la médication pour soulager la douleur. La médication peut aussi soulager d'autres symptômes. La médication est aussi un des outils pour vous aider à mieux gérer vos symptômes de la fibromyalgie. Parlez à votre médecin au sujet du meilleur plan pour vous.

vous avez besoin de la vérité

mythe: la fibromyalgie n'est pas réelle

Réalité: La fibromyalgie est reconnue comme une condition médicale par des groupes d'experts bien connus: National Institute of Health, American Medical Association, American College of Rheumatology, Food & Drug Administration, Social Security Administration et toutes les compagnies d'assurances spécialisées. The American Pain Society (APS) a développé des lignes directrices pour aider les médecins à traiter la maladie. Vous et votre médecin pouvez les commander du site internet APS (www.ampainsoc.org). La cause de la maladie n'est pas connue, mais elle peut être diagnostiquée et traitée.

mythe: la fibromyalgie est causée par la dépression

Réalité: La fibromyalgie n'est pas causée par la dépression. Mais les patients qui ont la fibromyalgie se sentent déprimée quelquefois. Parlez à votre médecin au sujet des traitements qui pourraient vous aider personnellement.

mythe: la fibromyalgie est une nouvelle maladie rare

Réalité: La fibromyalgie a été reconnu par les médecins depuis longtemps. Les médecins ont écrit au sujet des "rhumatismes musculaires", une condition qui impliquait la fatigue, la raideur, des maux partout, des douleurs et des perturbations du sommeil depuis les années 1800.  Le terme courant a été exprimé en 1976. Le Collège Américain de Rhumatologie a définit les critères du diagnostique en 1990. La fibromyalgie est un des types des plus communs de maladie chronique qui cause de la douleur partout, dans ce pays.

mythe: la fibromyalgie affecte seulement les femmes et les personnes âgées

Réalité: La fibromyalgie frappe les deux sexes et des personnes de tout âges. La maladie frappe environ 1 femme sur 30. Environ 1 homme sur 200. Le risque de développer la fibromyalgie augmente à mesure que les personnes vieillissent. 

mythe: la fibromyalgie est mortelle

Réalité: La fibromyalgie n'est pas mortelle. Mais la fibromyalgie peut avoir un impact sur la vie de tous les jours. Il y a des conseils que l'on peut suivre qui peuvent nous rendre la vie plus facile. Avec des traitements appropriés, les personnes avec la fibromyalgie peuvent voir leurs symptômes s'améliorer.

mythe: ce n'est pas possible d'avoir une belle qualité de vie avec la fibromyalgie

Réalité: Les personnes avec la fibromyalgie peuvent vivre une pleine vie de bonheur. Il y a des conseils qu'elles peuvent suivre pour se sentir mieux. Il y a des traitements disponibles pour aider à gérer les symptômes de la fibromyalgie. Le futur est optimiste!

Vous avez besoin d'un médecin compréhensif

Personne peut sentir votre douleur ou la comprendre complètement. Quand même, votre médecin joue un rôle clé dans votre santé.  Pour travailler avec votre médecin, vous devez poser des questions. Ceci vous aide à avoir les réponses dont vous avez besoin. Ci-bas, vous trouverez quelques exemples de questions qui pourraient vous aider à partir:

Le plus d'informations que votre médecin a, le mieux ce sera. Apportez l'information que vous avez et discutez en avec lui. Soyez spécifique avec la douleur que vous ressentez. Dites où et quand elle arrive. Dites à votre médecin si elle est aiguë ou faible. Mentionnez si la douleur est toujours là ou bien si elle va et vient. Et n'oubliez pas de parler au sujet des autres facteurs comme votre niveau d'énergie, vos habitudes de sommeil, et vos activités journalières. Tout ceci aide votre médecin à mieux vous comprendre. Ceci l'aide lui ou elle à mieux vous aider.

Vous avez besoin d'un réseau de support

Ça peut être difficile de parler de fibromyalgie avec les membres de votre famille et vos amis. Mais être ouvert avec les gens qu'on aime peut vous donner un réseau vital de support. Votre famille et vos amis y gagnent aussi.  Ils entendent les faits qu'ils ont besoin pour comprendre votre condition et votre plan pour mieux vous sentir:

Vous avez besoin d'outils

Chaque personne avec la fibromyalgie a son propre plan pour s'en sortir avec sa fibromyalgie.  Voici quelques étapes que vous pouvez prendre pour vous aider à mieux vivre:

Échelle de fonction ECOG

Grade    Description

    0            Très active sans restriction

   1            Activité restreinte; ambulatoire; travail léger seulement

   2            Ambulatoire; tous ses soins personnels; aucun travail;
                 plus de 50% éveillé

   3             Limité pour ses soins personnels; confiné à 50% éveillé

   4            Complètement invalide

Adapté de ECOG Status Performance: Oken MM et al. Am J of Clim Onc 5(6):649-655,1982; comme partie de l'American Pain Foundation Target Chronic Pain Provider Resource Card.

Gérer le stress: Le stress peut augmenter la douleur. Chacun gère le stress à sa propre façon, vous avez besoin d'apprendre à diminuer votre niveau de stress. Pouvez-vous mettre le doigt sur ce qui cause le stress dans votre vie? Si vous connaissez ce qui cause le stress qui vous affecte peut vous aider à mieux gérer votre douleur. Ceci veut aussi dire une meilleure qualité de vie. Concentrez-vous sur les éléments de votre vie que vous pouvez contrôler. Apprenez à laisser aller les choses que vous ne pouvez contrôler. Par exemple, si le travail est stressant, prenez 15 minutes pour vous relaxer. Vos enfants ou vos travaux ménagers peuvent être difficile à supporter quelquefois, demandez à un membre de la famille, un ami ou à un voisin de vous aider. Ou laisser les travaux ménagers pour un autre jour quand vous vous sentirez mieux. Pratiquez des techniques de relaxation qui pourrait vous aider à vous calmer quand les sources de stress sont hors de votre contrôle.

Le plus important, vous méritez de l'espoir: La compréhension de la fibromyalgie par le  public, les scientifiques et les médecins devient meilleures de jour en jour. De plus en plus de recherches se font. De nouveaux traitements sont en développements. Le futur est encourageant!

Une attention consciencieuse, un vrai diagnostique, une bonne équipe médicale (vous incluant), vos connaissances et votre éducation, un plan de traitement complet avec des ajustements de vie nécessaire et une attitude positive, tous ces éléments ensemble peuvent mener à améliorer votre douleur et avoir de meilleures journées.

Ressources:

American Chronic Pain Association: www.theacpa.org
American Pain Foundation: www.uspainfoundation.org.




Traduit par Louise Rochette Louise
Email: LouiseRochette@gmail.com