S'adapter à la vie avec une maladie chronique: comment les familles peuvent aider

ProHealth.com • le 28 novembre, 2012

Dr. Bruce Campbell dirige le site internet éducationnel CFIDS et Fibromyalgia Self-Help (www.cfidsselfhelp.org), et en-ligne un cours de groupe de discussion d'auto-gestion qui partage les façons pratiques de gérer avec les changements journaliers de la maladie chronique. (Enregistrement pour le quart de l'hiver: ferme le 1er janvier.)

Comment les familles peuvent aider les personnes avec le syndrome de la fatigue chronique ou de la fibromyalgie

Bruce Campbell, PhD

Les membres de la famille et les amis peuvent aider les personnes avec le syndrome de la fatigue chronique ou la fibromyalgie de plusieurs façons. Une certaine aide est utile, tel que fournir le transport pour les visites médicales ou faire les tâches que la personne avec le syndrome de la fatigue chronique ou de la fibromyalgie n'est plus capable de faire. Une certaine aide émotionnelle, offrant du support et de la compréhension.

Mais peut-être que la plus grande aide que la famille et les amis peuvent donner est de supporter la personne avec le syndrome de la fatigue chronique ou de la fibromyalgie dans ses efforts pour adapter sa vie avec une maladie chronique.

Si vous êtes un membre de la famille ou un ami de quelqu'un avec le syndrome de la fatigue chronique ou de la fibromyalgie, comment vous pouvez communiquer avec la personne va avoir un effet significatif pour elle. Pour les personnes avec le syndrome de la fatigue chronique et de la fibromyalgie, la qualité de vie est moulée par comment elles mènent leur vie, afin que le traitement de choix change le style de vie.

Dans les mots bien connus SFC/FM du médecin Dr. Charles Lapp, le SFC et la FM "sont mieux gérer avec l'adaptation et les changements de style de vie.... Il n'y a pas de médicament, aucune potion, aucun supplément, d'herboristerie ou de diète qui même rivalise avec le changement de style de vie pour le traitement du SFC ou de la FM."

Cet article expose brièvement comment la famille et les amis peuvent aider à supporter le changement de style de vie dans cinq différents domaines: le niveau d'activité, le sommeil, l'environnement de la maison, le stress et les événements spéciaux.

Limites de l'activité et rythme

Probablement le simple changement important de style de vie pour contrôler les symptômes est d'ajuster le niveau d'activité pour adapter les limites imposées par la maladie. Cette approche est souvent appellée ralentir. Au contraire d'agresser le corps avec des cycles répétés de pousser et de s'écrouler, la personne qui s'adapte aux limites cherche à comprendre les nouvelles demandes du corps et de vivre avec ses limites. 

Le rythme, avant tout, veut dire diminuer le niveau d'activité globale de la personne. La diminution varie selon la sévérité des symptômes, mais est normalement entre 50% et 80%. Le rythme aussi normalement exige d'intégrer des périodes de repos dans la journée.

La famille et les amis peuvent aider le patient à s'adapter au SFC ou à la FM en acceptant que le patient peut faire moins qu'avant et en reconnaissant que le patient va avoir besoin de passer plus de temps au repos et faire des choses de nouvelles façons (comme alterner l'activité et le repos).

Améliorer le sommeil

Un sommeil perturbé est un des problèmes les plus communs et causant des difficultés avec la SFC et la fibromyalgie. Le traitement pour les problèmes de sommeil normalement inclue des médicaments, mais les changements de style de vie peuvent aussi être utiles. Le sommeil peut être amélioré en ayant un environnement menant au sommeil et en ayant de bonnes habitudes de sommeil, telles que se coucher à la même heure à tous les soirs.

Un environnement confortable pour dormir comprend un bon matelas et le contrôle de la lumière, du bruit et de la température. Le bruit peut être le conjoint qui ronfle. Certains couples règlent les problèmes de bruit en dormant dans des chambres séparées. Cette stratégie aussi permet aux patients un plus grand contrôle sur les autres éléments dans l'environnement du sommeil.

Combattre le brouillard

La plupart des patients avec le SFC et la fibromyalgie expérimentent des difficultés cognitives, souvent appellées "cerveau brouillé." Ces problèmes sont la confusion, la difficulté à se concentrer, des maladresses avec les mots et des trous de mémoire à court terme. Les membres de la famille peuvent aider le patient dans leur vie en diminuant la quantité et les effets des problèmes cognitifs en supportant le patient dans ses efforts pour contrôler le brouillard.

• Plusieurs patients utilisent des listes et d'autres rappels comme une façon de combrattre le cerveau brouillé. Ils peuvent se mettre des notes dans des endroits comme sur le réfrégérateur, le miroir de la chambre de bain ou à l'intérieur de la porte d'en avant.

• Les patients souvent expérimentent le brouillard quand ils essaient de faire plus d'une chose à la fois, tel que parler en préparant un repas. La solution est de focusser sur seulement une activité à la fois.

• La plupart des patients avec le syndrome de la fatigue chronique et la fibromyalgie se sentent confus par plusieurs données sensorielles venant de plusieurs sources en même temps. Ils penseront plus clairement si le bruit et la lumière sont à des niveaux qu'ils peuvent tolérer et si les données sensorielles sont limitées à une source à la fois.

• Une autre façon de limiter globalement le sensoriel est d'avoir un environnement physique ordonné.

• Une stratégie apparentée pour contrôler les effets du cerveau brouillé est de vivre une vie régulière utilisant des routines. Par exemple, toujours mettre les clés au même endroit et avoir les repas à la même heure à tous les jours.

• Une stratégie finale pour diminuer les effets du cerveau brouillé est d'être sensible au moment de la journée. La plupart des personnes avec SFC et la FM ont des périodes meilleures et pires durant la journée et peuvent être capables d'en faire plus s'ils cédulent l'activité dans les bonnes heures de la journée. 

Sensitivité au stress

Le stress est un défi pour tout le monde, mais il est spécialement difficile pour les personnes avec le SFC et la FM. Les deux conditions ajoutent de nouveaux stresseurs et aussi rendent les personnes plus vulnérables au stress.

Le SFC et de la FM changent le "thermostat du stress" de la personne afin que les effets d'un niveau de stress donné soient plus grands qu'ils devraient l'être pour une personne en santé. La combinaison des stresseurs additionnels et la vulnérabilité augmentée créent un défi double. Cela se trouve multiplié au même moment que le stress s'aggrave.

Une des meilleures stratégies pour le stress est préventive: diminuer la réponse au stress en évitant les situations stressantes. Ceci peut inclure qu'une personne évite des aliments et d'autres substances à laquelle elle est allergique, minimiser les situations qui créent une sensibilité globale (par exemple, les foules et les endroits bruyants) et limiter le contact avec les personnes anxieuses ou négatives.

Une autre technique pour éviter le stress est la routine: faire les choses d'une façon familière et vivre la vie selon une cédule.

Événements spéciaux

Les événements spéciaux, tel que les vacances, les fêtes ou (pour certaines personnes) recevoir des personnes pour un souper, demandent des mesures spéciales. Comme ce ne sont pas des événements non-routiniers, ils demandent plus d'énergie que dans la vie de tous les jours et peuvent facilement mener à une rechute. Les membres de la famille peuvent aider en supportant le patient en utilisant des stratégies comme les suivantes:

• Les patients minimisent souvent le coût d'un événement spécial en changeant leur rôle ou le niveau de l'implication. Ils peuvent arrêter de cuisiner pour une fête et à la place demandez aux membres de la famille d'apporter un plat. Ou ils pourraient aller à des événements, mais rester pour moins longtemps que quand ils étaient en santé.

• Les patients souvent prennent plus de repos que la normale, avant, durant et après un événement spécial. Ils emmagasinent l'énergie en prenant plus de repos avant l'événement; limitent les symptômes en prenant des repos de plus durant, et prennent tous les repos de plus qu'ils ont besoin après.

• Les patients aussi permettent à leur niveau d'implication au changement basé sur les symptômes. Pour un voyage, par exemple, ils pourraient opter pour certaines activités afin de prendre des repos additionnels.

En conclusion

Les niveaux des symptômes et la qualité de la vie pour les personnes avec le SFC et la fibromyalgie sont affectés grandement par comment elles vivent leur vie. La famille et les amis peuvent aider en supportant l'effort du patient pour s'adapter aux limites imposées par le SFC et la FM.

(Cet article est une partie des séries CFIDS & FM Self-Help “Recasting Relationships and Building Support.”)

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Note: cet article est reproduit avec la permission de www.cfidsselfhelp.org - lequel offre une librairie d'une grande ressource sur tous les aspects de vivre avec une maladie chronique.







Traduit par Louise Rochette Louise
Email: LouiseRochette@gmail.com