Vous n'êtes pas trop jeune pour être aussi malade et croire souvent à tort que c'est une maladie invisible
Lisa Copen est fondatrice et directrice de
RestMinistries.com, un organisme à but non lucratif dédié à l'encouragement
pratique et spirituel des personnes vivant avec une maladie chronique ou de la
douleur. Lisa, qui a l'arthrite rhumatoïde et la fibromyalgie*, poursuit
sa mission avec l'aide de plusieurs volontaires dévoués. Cet article est
reproduit avec la permission du RestMinistries.com.©Rest Ministries, Inc.
2012. Tous droits réservés.
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"Vous êtes trop jeune pour être aussi
malade!" Les défis de la maladie invisible
À l'âge de 24 ans, 1 000
milles plus loin de ma famille et vivant dans une nouvelle ville, j'ai été
diagnostiquée avec l'arthrite rhumatoïde. Pendant quatre semaines et environ 8
visites au bureau des médecins, j'ai finalement trouvé un médecin de
médecine interne qui m'a écoutée et m'a expliquée mes symptômes; en moins de
deux jours, j'avais un diagnostique.
Malgré les termes "chronique" et "pour toujours" je me suis
sentie soulagée de connaître l'étiquette qui a décrit ma douleur chronique.
Quelques-uns de mes amis, cependant, ont partagé mon enthousiasme pour le
diagnostique. Les gérants à mon bureau étaient plus concernés au sujet du
fait que je ne portais plus de talons dans le bureau, me faisant paraître moins
professionnelle.
Les personnes ont offert leurs opinions
Ils ont vitement fait des commentaires tel que "tu es trop jeune pour te
sentir si mal!" La plupart des personnes étaient confuses au sujet de la
différence entre l'arthrite rhumatoïde et l'arthrite dégénérative typique
dont nos grands-parents pouvaient avoir souffert. Ils disaient par ignorance des
choses comme, "c'est impossible que tu puisses avoir déjà de l'arthrite."
Ceux qui ont essayé d'offrir leur sympathies ont comparé ma fatigue et ma
douleur avec leurs blessures de sports. "Oui, j'ai une certaine arthrite
dans mon genou étant due à la balle molle. Tu n'as seulement qu'à passer au
travers de la douleur." Ce n'était pas invraisemblable d'entendre des
commentaires accompagnés par un salut de leur main ou leurs yeux roulants.
Faire face aux nouvelles réalités de la maladie
Quand vous faites face à une maladie chronique dans votre vingtaine, toutes les
décisions typiques que vous devriez faire sont rapidement mises en attente.
Jusqu'à maintenant, vous songiez à quelle sorte d'éducation entreprendre,
à vos aspirations de carrière, vos relations et même où vous
voudriez vivre. Tout doit être mis de côté, car vous êtes forcée de
prendre des décisions immédiates qui influencent le reste de votre vie.
Les choses à décider comment bien vous acceptez (ou n'acceptez pas) le diagnostique
de votre condition, quels médicaments essayer, les effets secondaires
valent le risque ou ne le valent pas et comment trouver le bon
médecin. Pendant que les amis sont à décider quel party aller nous sommes à
la maison à essayer de faire du sens avec les derniers examens de laboratoire,
pesant les options pour des traitements alternatifs et décidant d'avoir un bon
appel à l'aide ou de seulement aller se coucher et de retenir les larmes une
nuit de plus.
Comment leurs commentaires sont ressentis
J'ai fait de mon mieux pour bien penser les décisions, chacune d'elles basée
sur une recherche profonde, un certain instinct et bien certain, "le pire
cas des situations de scénario" Alors quand j'ai entendu quelqu'un
négligemment me dire, "tu es trop jeune pour être diagnostiqué avec
cette maladie" j'ai ressenti comme une atteinte à mon intelligence. Je l'ai
reconnu comme un commentaire d'ignorant mais ça m'a heurtée profondément au
coeur de toute façon.
Est-ce qu'ils ont assumé que j'étais ignorante ou que j'acceptais trop
facilement le diagnostique du médecin? Leurs commentaires ont sous-entendu que
je n'étais pas assez combative et que j'avais besoin de retourner voir le
médecin pour avoir "le vrai diagnostique" (d'une maladie qui pouvait
être guérie dans une couple de semaines avec seulement une pilule). Je ne
pouvais réellement être si malade, après tout, parce que "j'avais l'air
si bien."
Que faire avec ces sentiments
Comprendre le sentiment reproché, jugé, posé -- toutes ces réponses sont
normales en réponse aux commentaires, "tu es trop jeune pour avoir
(remplissez 'espace avec votre maladie ici). Mais ne permettez pas à ces
émotions de se calmer et de vous mettre sur la défensive. Votre besoin
prioritaire numéro 1 a besoin d'être pris en mains par vous-même.
Laurie Edwards, une femme qui a grandi avec une maladie chronique étant enfant
est l'auteur de Life Disrupted: Getting Real About Chronic Illness in Your Twenties
and Thirties. Elle explique dans son livre:
“Cependant même si de tels commentaires sont enrageants et irrationnels, ils ont seulement le pouvoir de définir ou de valider vos conditions si nous permettons que ça arrive. Il y a toutes sortes de raisons pourqoi les personnes trouvent ça facile de rejeter ou de dénier la maladie, spécialement chez les jeunes personnes qui 'devraient' avoir l'air et agir en santé -- la peur, l'ignorance, l'intolérance, pour en nommer quelques uns."
Pratiquez-vous à laisser les remarques s'en aller à
la dérive. Ça prend du temps, mais arrivez avec votre propre prière ou
réponse dans votre tête à répéter quand vous entendez quelqu'un dire
quelque chose d'incroyable.
Pourquoi les personnes ont ces idées fausses au sujet de la maladie?
La saturation des annonces à la télévision et dans les revues pour des
prescriptions de médicaments a aidé "à légitimer" certaines
maladies, tel que l'arthrite rhumatoïde et la fibromyalgie. Il y a des
inconvénients, cependant. Par exemple, tout le monde se considère un expert
sur ces médicaments, en plus ils font leurs propres suppositions au sujet de
comment bien les médicaments vont fonctionner basé sur les annonces.
Les annonces montrent aux personnes avec des maladies débilitantes, (des
modèles en santé, en fait) qui sont étonnés maintenant d'être
capable de faire du ski nautique ou d'accompagner leurs enfants dans une
glissade d'eau de 300 pieds.
Et rarement ces annonces montrent des personnes dans leur vingtaine ou
trentaire. C'est encore les hommes et les femmes dans leur quarantaine avancée
à soixante qui sont maintenant contents de pouvoir jouer au golf sans trop de
douleur.
Pendant qu'un certain pourcentage de personnes peuvent expérimenter une
rémission, la majorité d'entre nous sont contentes d'être capable de se lever
du lit sans aide, de s'habiller et de conduire pour aller à l'épicerie.
Les annonces et les commerciaux manquent en n'alertant pas les personnes que
même si les maladies peuvent être temporairement contrôlées, elles sont
nomalement associées avec une immense douleur chronique journalière.
Faire face aux commentaires
Avec toute maladie chronique, la plupart sont des maladies invisibles, il y aura
des personnes qui seront sceptiques au sujet de comment votre vie est changée
par votre condition. Quand vous faites face à une maladie dans la
vingtaine ou trentaire et que vous "avez l'air en santé" elles auront
même plus de difficultés à passer dessus le fait que pour vous
pour vous sentir mieux demande plus qu'un ajustement d'attitude ou un régime de
marche journalière.
La plus importante chose pour vous est de prendre bien soin de vous. Votre
santé -- ou la gestion de votre maladie -- est la priorité numéro un. Trouvez
un ami compréhensif (un groupe de support en-ligne est une bonne idée) alors
vous avez quelqu'un pour ventiler et qui comprend aussi.
Offrez des trucs de sensibilisation
Finalement, utilisez ces remarques comme moment pour offrir gentiment de
l'éducation à ceux qui offrent leur opinion au sujet de votre âge et de votre
maladie. Je me rappelle avoir dit aux personnes, quand elles me disaient que
j'étais "trop jeune pour avoir de l'arthrite" -- en fait, la plupart
des femmes sont dans leur vingtaine ou leur trentaire quand elles sont
diagnostiquées avec l'arthrite rhumatoïde. C'est une maladie auto-immunitaire,
alors très différente de l'arthrite typique que vous connaissez.
" Petit à petit, vous pouvez augmenter leur sensibilisation et
ceci va aider les autres dans le futur.
- Lisa Copen
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* Lisa Copen est la fondatrice de Rest Ministries, lequel aide les
personnes qui vivent avec une maladie chronique ou de la douleur à travers les
dévotions journalières, les articles et plus. Lisa vit à San Diego avec son
mari et leur garcon. Elle apprend graduellement comment balancer sa maternité,
sa famille, sa maladie et le ministère, mais elle sait que ce sera une leçon de
vie. Vous pouvez voir les livres qu'elle a écrit, incluant, Why
Can’t I Make People Understand? Discovering the Validation. Those with Chronic
Illness. Seek and Why au Rest
Ministries shop.
Traduit par Louise Rochette
Email: LouiseRochette@gmail.com