Par Erica Verrillo

Changez la définition - changez le nom! Signez cette pétition!   www.thepetitionsite.com/255/349/958/fatigue-is-not-a-disease/

Le 12 mai - Journée Internationale pour la reconnaissance du SFC/ME et de la fibromyalgie - les membres de la communauté du ME/SFC ont envoyé une  lettre au Département de Santé et des Services Humains demandant un changement. Ils ont voulu que la définition vague du SFC passé dû soit remplacée avec les Critères du Concensus Canadien qui est plus précis pour la ME (l'encéphalomyélite myalgique). Leur critères étaient dans une lettre raisonnable, bien argumentée, avec tous les faits, et avec toute la logique qu'une population souffrant à long terme pouvait supporter.

La lettre a dit que la définition actuelle est simplement trop générale,  et assimile ensemble sans égard aux personnes avec le SFC/ME avec la "fatigue," et avec la ME avec une dépression et un simple déconditionnement. La conséquence est que, laissé intraité année après année, la comormidité se développe, et les personnes avec la ME peuvent finir par mourir du coeur prématurément, du cancer, ou du suicide. Ils meurent aussi de ME. En 2005 Sophie Mirza est devenue la première personne en Angleterre qui est morte officiellement du syndrome de la fatigue chronique.

Le DHHS a ignoré la demande. Ils ont ignoré Sophie Mirza.

Ils ont aussi ignoré Sophie Coldwell.

En mars 2013, Sophie Coldwell âgée de 17 ans a été diagnostiquée avec le SFC. Dix jours plus tard elle était morte. La cause de sa mort était la leucémie. Mais elle n'avait pas été diagnostiquée avec la leucémie, elle avait été diagnotiquée avec le SFC,  parce qu'elle était fatiguée. Le cas de Sophie est une aberration, quelqu'un qui d'une certaine manière "a glissé entre les craques"?

Ce n'est pas le cas.

Aux États-Unis plus de 30% des patients avec la slérose en plaques – c'est 1584 personnes - qui ont été diagnostiquées avec le SFC avant d'être correctement diagnostiquées avec la sclérose en plaques. Ce sont des personnes que si elles avaient été proprement  diagnostiquées dans les stages tôt de la maladie, auraient eu accès aux traitements qui auraient pu retarder ou même arrêter la progression de la maladie. À la place, on leur a dit qu'elles avaient "le syndrome de la fatigue chronique," une maladie pour laquelle il n'y a pas de traitement. Les 1584 personnes ont maintenant leur diagnostique corrigé pour la sclérose en plaques. Imaginez-vous simplement combien de personnes avec la sclérose en plaques sont actuellement diagnostiquées avec le SFC.

Mais ça ne s'arrête pas avec des maladies difficiles à diagnostiquer.

Plus de 10% des personnes qui viennent dans les "centres de fatigue" en Belgique sont diagnostiquées pour des blessures physiologiques aux glandes pituitaires – kystes, tumeurs, et une glande pituitaire ratatinée (le syndrome de la selle turcique vide). Elles ont été diagnostiquées avec le SFC parce qu'elles étaient fatiguées. Et parce qu'elles avaient le SFC, personne ne s'est inquiétée de faire passer un IRM de leur cerveau. Est-ce que ce grotesque oubli est limité à la Belgique? Il ne l'est pas. Personnellement je connais un homme ici aux États-Unis qui, en fait, n'avait aucune glande pituitaire étant donné son syndrome de la selle turcique vide. Il a fallu des années avant qu'un médecin pense de faire un IRM, parce que cet homme avait été diagnostiqué avec le SFC.

Ceci a besoin d'arrêter. Maintenant.

Signez cette pétition. Publier sur Twitter, "sur Facebook, ... Envoyez-la à votre famille, à vos amis, vos voisins, vos collègues de travail. Mettons fin à cette connerie médicale. Nous avons 30 jours pour ramasser 25 000 signatures pour changer la définition et changer le nom. Avec l'aide de tout le monde, nous pouvons le faire.

Faites-le pour vous. Faites-le pour ME.

Faites-le pour Sophie.

 

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Erica Verrillo est l'auteure de Chronic Fatigue Syndrome: A Treatment Guide, 2nd Edition, maintenant disponible à  Amazon, Barnes & Noble, Kobo et Payhip. Visitez son site internet à  CFS Treatment Guide et son blog à Onward Through the Fog. Elle a signé cette pétition- et elle a laissé un commentaire.

 

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Traduit par Louise Rochette
Email: LouiseRochette@gmail.com