7 choses que j'ai apprises en ayant une maladie chronique
Par Erica Verrillo • www.ProHealth.com •
8 juillet, 2015
Between a rock and a ...
By Erica Verrillo
Je
brise une règle que je me suis imposée aujourd'hui en
attaquant le EM/SFC à la première personne. Ce n'est pas un
sujet dont j'aime parler, excepté dans l'abstrait. Quelle
recherche se fait-il? Quels traitements sont efficaces? Que
pouvons-nous faire pour mettre de la pression sur le
gouvernement afin qu'il prenne plus sérieusement le EM/SFC?
Pourquoi devons-nous avoir tant d'acronymes?
Ces questions sont relativement faciles à poser. "Comment
le EM m'a affecté?" est toute une autre question.
Regardant en arrière sur ma longue connaissance avec la
maladie chronique (quatre d'entre elles au moment où j'écris ceci,
mais qui comptent?) J'ai découvert que ces maladies m'ont
changée -- dans certains aspects pour le mieux. Non. Je ne
suis pas une personne dont le "verre est à moitié plein"
(le verre, au fait, est complètement plein; il est à moitié
plein d'eau et à moitié plein d'air). Ni j'expérimente la
"gratitude" sur une base journalière. C'est plus une
question de perspective.
Voici ce que j'ai appris:
1) La plupart des choses peuvent être remises. Le monde semble
courir sur des crises qui sont d'une grande étendue
manufacturées. La plupart des choses peuvent être retardées --
ou pas faites du tout. Le lavage, par exemple. Et,
apparemment, l'inspection de mon auto.
2) Le monde ne tourne pas sans vous, il voyage dans les
mêmes ornières. Quand je suis tombée malade, il y
avait une guerre. Deux ans plus tard, quand je me suis
assise et j'ai repris la lecture des nouvelles, il y avait
la même guerre. C'était dans un endroit différent, mais les
symptômes de base étaient les mêmes: des bombes, la mort.
Des politiques incompréhensibles.
3) Beaucoup de choses ne sont pas importantes --
spécialement les choses que vous pouvez avoir fait pour les
mauvaises raisons. Quand j'ai contracté le EM je finissais
mon PhD. À ce moment, j'ai pensé que c'était important, et
les raisons que j'avais pour vouloir une carrière dans
l'université semblaient faire du sens. "De longues vacances,"
les départements universitaires engagent des femmes." "Tous
les autres enfants de ma rue l'avaient." Les raisons qui
n'étaient pas sur ma liste étaient: "J'aime l'université,"
Je parle avec les universitaires," "Je suis dévouée à mon
champ d'étude." Ça finit que je n'aime pas le contact intime
avec les personnes qui pensent qu'elles disent quelque chose
de significatif quand elles sont seulement à jacasser.
4) Les personnes disent des choses stupides tout le temps,
et ça ne fait rien. Quand je suis devenue sévèrement malade,
un ami a dit, "Est-ce que tu fais de l'entrainement?"
J'avoue qu'à ce moment là je voulais le tuer.
Et quand ma fille a contracté le EM, un autre ami
a dit qu'elle faisait seulement m'"imiter" pour "avoir de
l'attention". Était-ce des choses affreuses à dire?
Oui. Mais les personnes systématiquement disaient des choses
affreuses, stupides, et la plupart du temps elles ne sont
même pas conscientes de comment affreuses et stupides elles
sont. C'est parce qu'elles sont terriblement stupides. Mais
vous ne pouvez pas les ignorer.
5) Les médecins ne savent pas comment gérer le corps
humain, et je n'ai pas besoin de leurs dire ça. Au début je
voulais aider les médecins. Ensuite j'ai réalisé qu'ils ne
connaissent pas plus ce qui se passait à l'intérieur de moi
que je le savais. Et encore plus, ils ne semblaient pas
sans soucier. Alors, j'ai commencé à leur dire qu'ils
étaient plein de merde. Au fil des années, je suis devenue
graduellement consciente que je n'étais pas pour éduquer les
médecins -- ils le sont, comme une profession, non
atteignable. Je sais maintenant que les généralistes sont
rien d'autres que des vendeurs de drogues glorifiés. Alors,
je vais seulement en voir un quand je veux avoir un
médicament. Si j'ai besoin de plus que ça, j'irai voir un
vétérinaire. (Quand vos patients ne peuvent pas parler, vous
devez réellement écouter.)
6) La maladie n'arrive pas pour une raison. Il n'y a pas de
grand plan, et Dieu vous donne beaucoup que vous pouvez
gérer. (Je ne crois pas en Dieu, mais à part ça il y a
un défaut évident dans cette affirmation: le suicide.) Il n'y a
pas de chemin, et nous ne sommes pas dans un "voyage." Je
n'aimais pas les métaphores quand je les étudiais, et je
les aime encore moins maintenant. Si vous voulez faire une
comparaison, donnez-moi une bonne comparaison honnête.
7) Je respire donc je suis. Il y a rien que personne peut
faire pour moi qui est pire que ce que j'ai déjà
expérimenté. Peu importe comment les trucs bizarres se
passent à l'intérieur de mon corps, et peu importe comment
plusieurs médecins me renvoient, peut importe comment
plusieurs agences du gouvernement refusent de faire une
seule maudite chose pour endiguer la vague qui est surement
épidémique, peu importe si plusieurs de mes amis
m'abandonnent, peu importe si j'ai perdu plusieurs jobs,
et peu importe combien d'années j'ai passées
étendue au lit espérant que ce soit fini, je suis
toujours ici. Un vrai courage est simplement ceci: Nous
sommes vivants. Et du moment que nous sommes vivants, nous
devons persévérer.
 Erica
Verrillo est écrivaine expert pour le ME/CFS HealthWatch et
rédige des lettres d'information pour le Natural Wellness. Elle est l'auteure de
Chronic Fatigue Syndrome: A Treatment Guide, 2nd Edition,
disponible en livre électronique sur Amazon,Barnes
& Noble, Kobo and Payhip (PDF
file). Son site internet,
FSTreatmentGuide.com, fournit des ressources pratiques
pour les patients avec le EM/SFC. Elle écrit aussi un
blogue.
Onward Through the Fog, avec des nouvelles et des
informations mise-à-jour au sujet de la maladie, aussi bien
que le texte complet du SFC: A Treatment Guide, 1st Edition
(disponible en traduction.
Traduit
par Louise
Rochette 
Email:
LouiseRochette@gmail.com
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