6 choses que vous devez (ET DEVRIEZ) dire à quelqu'un avec la fibromyalgie

L'internet a été inondé récemment dans les courriers de discussion au sujet "Quoi ne pas dire à quelqu'un avec une douleur chronique, la fibromyalgie, etc.". Vous avez probablement vu quelques présentations dans vos affichages – en fait, nous en avons partagé quelques-unes nous-mêmes. Ils peuvent absolument aider les amis et les membres de la famille qui regardent pour une certaine "étiquette de la fibromyalgie" ou qui conseille sur les choses qu'ils peuvent dire qui pourraient par mégarde faire mal aux personnes avec la fibromyalgie.

Voir toutes ces belles publications dans les forums nous ont fait penser -- Qu'en est-il des choses que vous DEVRIEZ dire? Maintenant qu'elles sont bien informées quoi dire, ça pourrait aider de savoir quelles choses que nous voulons qu'ils disent. Bien sûr, toutes les personnes avec une douleur chronique comme la fibromyalgie ne sont pas pareilles -- mais nous avons essayé de créer une liste de choses que nous avons pensées que la plupart des fibromyalgiques voudraient entendre des amis ou des êtres aimés.

Si vous souffrez de fibromyalgie ou d'une autre maladie chronique -- partagez cette liste avec vos amis et utilisez-la comme un début de conversation pour les aider à comprendre comment votre fibromyalgie vous affecte.

Si vous ne souffrez pas d'une maladie chronique mais que vous voulez supporter un ami ou un être aimé qui en souffre -- essayez de discuter de ces idées avec eux et utilisez-les comme pour casser la glace pour leur permettre de vous dire quelle sorte de support serait bien pour eux. Vous pourriez penser qu'ils ne veulent pas vous en parler -- mais plus souvent qu'autrement nous aimons être ouvert à ce sujet mais gardons le silence par peur de sembler autoritaire ou de vous préoccuper avec vos problèmes.

Ceci dit, regardons à ces 6 choses que vous pouvez (et probablement devriez) dire à quelqu'un avec la fibromyalgie: 

#1 – Parle-moi au sujet de la fibromyalgie...

Ça semble simple, exact? Ça l'est. Mais croyez-le ou non -- la plupart d'entre nous sursauterait si un ami ou un être aimé nous demandait ça. Pourquoi? Pour commencer, nous nous sentons souvent ostracisés étant donné notre condition parce que les symptômes sont grandements invisibles. Il y a une inquiétude constante que les autres ne croiront pas que nos symptômes sont réels. Cette peur d'être ostracisé ou de voir les autres qui doutent de nous, peut nous rendre craintif d'en discuter.

Entendre cette question (si demandée sincèrement) est réassurant. Elle montre que vous êtes sincèrement intéressé de la comprendre. La plupart du temps, nous sommes prêt à parler de notre condition -- mais ne voulons pas accabler personne. Cette question peut briser des barrières et nous permettre de se sentir confortable à partager les faits au sujet de la fibromyalgie et comment elle a affecté nos vies.

La seule mise en garde ici est que vous ayez l'esprit ouvert quand vous écoutez notre réponse. Nous ne pouvons pas toujours être capable d'expliquer les choses parfaitement et vous pouvez avoir des questions ou des doutes -- mais du moment qu'il y a un intérêt véritable dans la compréhension et la discussion mutuellement respectée vous pouvez ne pas être capable de nous faire taire!

#2 – Dis-moi comment la fibromyalgie vous a affecté personnellement -- et l'impact qu'elle a eu dans votre vie de tous les jours.

Ceci est une bonne question. Plus que de comprendre ce qu'est la fibromyalgie -- nous voulons que les personnes sachent COMMENT elle affecte notre vie de tous les jours. Nous donner l'opportunité de vous en parler peut nous aider à nous en débarrasser et peut vous donner une meilleure idée des implications dans la vie réelle d'une maladie chronique. Utilisez ces deux premières questions comme une façon de briser la glace et d'ouvrir un dialogue productif au sujet de la fibromyalgie.

#3 – Je ne peux m'imaginer avoir autant de douleur à tous les jours...

Vous pourriez être tenté de parler du temps quand vous avez expérimenté de la douleur dans un effort de comprendre ou d'identifier votre douleur. Mais à moins que votre douleur ait été sévère et chronique (durée plus de 3 mois) -- ne le faites pas! Comprenez-moi bien -- nous comprenons et apprécions que vous essayez de comprendre et ça vient d'un geste d'amour. Cependant, ça peut être frustrant d'avoir quelqu'un qui n'a pas expérimenté ce que nous avons, notre bataille quotidienne avec la douleur partout, comparativement à leur douleur temporaire/brève. 

Souvent ces comparaisons renforcent l'idée que nous avons que les autres ne comprennent pas notre douleur et nous laissent nous sentir plus frustré ou isolé. Pour bien comprendre, imaginez-vous en train d'essayer de réconforter un jeune U.S. marine qui se bat pour passer au travers de l'entrainement physique "une semaine d'enfer" au camp d'entraînement en lui disant que vous avez déjà fait une semaine de camp Zumba à la gym locale. Naturellement, le marine trouverait peu de réconfort dans ça et pourrait prendre grief de la comparaison.

Alors si vous n'avez pas expérimenté la douleur ou l'inconfort au même niveau que la fibromyalgie -- simplement dites-nous que vous ne pourriez pas imaginer avoir autant de douleur à tous les jours. Cette affirmation a plus de pouvoir que vous pourriez penser.  Nous n'avons pas nécessairement besoin de vous pour comprendre comment c'est (même si certains jours nous pouvons espérer que vous puissiez le ressentir seulement un moment afin que vous compreniez) -- mais sachant que vous comprenez la douleur et l'inconfort extrêmes est réconfortant par lui-même.

#4 – Je suis ici si vous avez besoin de parler

Tout le monde a des mauvaises journées, peu importe s'ils ont une maladie chronique ou non. Nous avons tous besoin d'un confident ou de quelqu'un pour ventiler. Pour ceux d'entre nous avec la fibromyalgie -- c'est encore plus vrai. Si vous vous sentez confortable en vous rendant disponible pour prêter une oreille -- dites-nous le. Savoir qu'il y a quelqu'un prêt à écouter -- même s'ils ne comprennnent pas ce que c'est que de vivre avec la fibromyalgie -- peut être une bouée de sauvetage. Nous n'avons pas besoin de vous pour fixer nos problèmes, mais simplement écouter et consoler quand c'est nécessaire.

#5 – C'est correct si vous ne pouvez pas...

…sortir ce soir, me rencontrer pour prendre un café aujourd'hui, etc. En plus de la douleur et de l'inconfort physique de la fibromyalgie, une des choses qui peut nous torturer émotionnellement est la culpabilité de ne pas être capable de vivre la vie qu'on a déjà eue -- spécialement quand ça concerne notre vie sociale. Il y aura des journées où les plans vont changer -- quand nous ne pouvons pas faire quelque chose que nous avions prévu de faire.

Si nous cancellons ou déclinons une invitation avec vous, s.v.p. sachez que ce n'est pas personnel et que ce n'est pas parce que nous sommes paresseux, pas intéressé, etc. Nous sommes souvent torturé avec la culpabilité quand ces occasions se produisent -- alors savoir que vous comprenez pourquoi et comprenez les mots "c'est correct" ça peut aider à dissiper une partie de la culpabilité et du bouleversement émotionnel que nous ressentons.

#6 – Quel est la meilleure chose que je peux faire pour vous aider ou vous supporter?

La beauté de cette question est qu'elle est ouverte, alors c'est à chaque individu de décider quel meilleur support vous pourriez leur donner. Même si certains d'entre nous avec la fibromyalgie ont beaucoup en commun et peuvent s'identifier sur plusieurs niveaux -- nous sommes encore des individus uniques avec des opinions et des situations variées. Ce qui peut aider une personne peut ne pas aider une autre.

Laissez la personne dans le besoin d'aide décider quelle est la meilleure façon pour vous de la supporter. Si vous pensez qu'elles hésitent à demander pour votre aide même si vous l'avez offert, mettez un peu de pression. Mais si elles continuent à être hésitantes, simplement leurs dire que c'est une offre permanente et rappelez-leur personnellement.

Alors là vous avez quelques simples suggestions sur ce que vous DEVRIEZ dire à votre ami ou à un membre de la famille avec la fibromyalgie. Surtout -- rappelez-vous d'être ouvert, communiquez souvent et soyez attentif ou sensible à leur situation. Si vous les laisser savoir que vous êtes là pour eux, le reste va suivre normalement.

 
Email: LouiseRochette@gmail.com