5 leçons que j'ai apprises en vivant avec la maladie chronique

Après des mois et même des années de recherche pour une réponse, recevoir un diagnostique peut apporter avec lui un espèce de soulagement.  C'est rassurant de finalement comprendre pourquoi vous vous êtes sentis tellement mal et de savoir que ce n'est pas tout dans votre tête, comme certains médecins peuvent avoir suggéré. Cependant, un diagnostique n'est pas la conclusion de votre histoire avec la maladie chronique. En fait, un diagnostique signifie le début d'une nouvelle vie.

Même si j'étais soulagée de recevoir le diagnostique de fibromyalgie, ce qui a suivi a été des mois, sinon des années, d'apprendre à l'accepter. Ce que je n'ai pas apprécié dans les premiers jours était le fait que cette maladie est pour la vie, et pour bien vivre avec vous devez vous adapter. J'ai pensé naivement que je serais capable de surmonter la fibromyalgie et de continuer avec ma vie comme si rien n'était arrivé. Regardant en arrière, je peux maintenant voir que j'étais simplement en déni, lequel par coincidence est le premier stage sur le chemin de l'acceptation - un chemin avec une multitude de bosses et de tournants inattendus le long du chemin. Je dirais que l'acceptation est un trajet en cours au lieu d'une destination. Cependant, j'ai appris plusieurs choses le long du chemin qui m'a aidé à accepter ma maladie et mes limites.

Ici sont les 5 leçons importantes que j'ai apprises en vivant avec la maladie chronique:

1. L'importance de se pardonner

Comme j'ai mentionné plus haut, j'ai essayé de continuer avec ma vie comme si tout allait bien pour moi dans ces premiers jours après avoir reçu mon diagnostique. Ceci a été une mentalité malsaine et pour un long moment, j'ai eu beaucoup de ressentiment, de frustration et de colère envers moi-même. Tout ça parce que je me suis débattue pour faire certaines tâches, avec certaines qui devenaient impossibles de faire pour moi. Cependant, plus longtemps j'ai vécu avec la maladie chronique plus j'ai commencé à comprendre l'impact qu'elle avait sur ma vie. J'ai rationalisé que je ne voulais plus continuer ma vie avec ce sentiment de ressentiment envers moi-même. Je n'avais pas de choix sur cette maladie, mais j'avais un choix concernant comment je m'en suis occupée. Je pouvais soit vivre ma vie avec la maladie chronique et continuer d'être amère, ou je pouvais faire plus avec une mauvaise situation et essayer d'être aussi positive que possible.

Ça m'a pris beaucoup de temps mais j'ai commencé à apprendre l'importance du pardon. J'ai réalisé que ce n'était pas de ma faute ni mon choix de vivre avec les limites que la maladie chronique met devant moi. Me donner un moment difficile est incroyablement injuste. J'ai donc appris à être plus indulgente envers moi-même. Le positif dans tout ça est que j'ai été capable de laisser aller la culpabilité et le ressentiment que je retenais et je me sens plus heureuse.

2. Accepter de l'aide n'est pas un échec

Permettre à d'autres personnes de m'aider et de m'assister était quelque chose, je me suis réellement battue avec les stages initiaux de ma maladie. J'ai ressenti comme si des morceaux de mon indépendance m'étaient volées, et j'y ai résisté tout le temps que j'ai pu. Je me battais et essayais d'être une femme super, mais malheureusement je ne suis pas bénie avec des pouvoirs de super héroïne; je suis une femme avec une maladie chronique et j'ai besoin d'aide. Ce que j'ai appris depuis que les autres m'aident, que ça ne fait pas de moi une ratée d'aucune façon. Ça me rend sensible.

Malheureusement, je n'ai pas une quantité d'énergie illimitée, et chaque jour j'ai seulement une quantité d'énergie limitée pour me faire passer au travers ma journée. Pour me débrouiller et me permettre de faire des choses que j'aime, je ne peux simplement pas tout faire. J'ai besoin d'aide pour plusieurs choses, tel que cuisiner et le ménage. Quand je peux remettre une faveur, je le fais et je me sens bien avec ça. J'ai réalisé que les personnes m'aident parce qu'elles le veulent vraiment et parce qu'elles se sentent bien à le faire. Ma vie est pas mal meilleure maintenant que j'ai accepté de l'aide, comme je ne suis plus constamment fatiguée ou je n'ai plus de douleurs insupportables d'en avoir trop fait.

3. Vous pouvez perdre des amis mais les personnes qui vous aiment restent autour
 

À un moment donné la maladie chronique peut être très isolante, et je suis connue pour devenir un peu ermite quand je souffre d'une crise. Comme plusieurs, je ne suis plus capable de participer à tous les événements sociaux. J'ai parlé à des personnes qui ont perdu des amis étant donné leur maladie, et j'ai admis avoir perdu le contact avec certaines personnes aussi. Même si l'amitié doit être dans les deux sens, leurs besoins d'être à un niveau de compréhension vers la maladie chronique et une appréciation que nous ne serons pas assez bien pour faire tout ce que nous aimerions faire aussi. Sans cette appréciation, une amitié peut devenir toxique.

Dire non n'est pas toujours parce que nous ne voulons pas faire quelque chose; c'est souvent parce que nous ne le pouvons pas tout simplement. Du moment que nous sommes ouvert au sujet de nos luttes, nos amis devraient le comprendre. J'ai déjà caché ma maladie autant que possible. La raison que je l'ai fait était parce que je ne voulais pas que les personnes pensent de moi comme étant différente. Je ne voulais pas de sympathie et je ne voulais pas que les personnes voient ma maladie avant qu'elles me voient. Cependant, j'ai réalisé que le plus ouvert j'étais, plus grand devenait mon réseau de support. J'ai appris à couper des liens avec des personnes qui ne peuvent pas accepter les limites de ma maladie et j'ai focussé mon énergie sur les personnes qui les acceptaient. Malheureusement, les personnes qui vraiment se soucient de moi et qui m'aimaient sont celles qui sont toujours là pour vous et ne jugent pas.

4. Votre importance et votre identité ne sont pas définies par votre travail.

Un des plus gros combats auquel j'ai fait face depuis ces derniers mois ont été l'incapacité de travailler. Mon travail, lequel est demandant, a malheureusement été au-delà de mon niveau actuel de santé. La peur d'être incapable de retourner à ce travail est très au premier plan de mon esprit. Il faut l'admettre, la pensée de laisser mon travail due à la maladie chronique est intimidante. Avant je m'étais inquiétée que d'avoir à laisser le travail me laisserait me sentir comme si j'avais perdu une partie de mon identité et de mon amour propre. Ceci n'est pas aidant par les pressions sociales. Cependant, j'ai fini par réaliser qu'un travail est seulement une partie de ma vie, non une partie de qui je suis. Je suis une femme aimante, une écrivaine et je suis bien  habile! Je suis tellement plus qu'un travail et j'ai beaucoup plus à offrir que du travail. Mon importance et mon identité ne sont pas définies par un travail. Je ne permettrai pas alors à personne de me faire sentir comme si je suis moins une personne étant donné mon incapacité à travailler.

5. La vie ne va pas toujours comme planifié mais c'est correct.

Comme humains c'est dans notre nature de planifier d'avance et d'imaginer à quoi ressemblera notre vie. Nous sommes encouragés tôt dans la vie à penser à ce que nous voulons faire dans le futur. Je pense que je peux parler pour tout le monde quand je dis que la maladie chronique n'a jamais figuré dans mon plan de vie. Pour quelques personnes fortunées, la maladie peut être un choc temporaire sur le chemin, mais pour plusieurs ça va changer la vie complètement. Ce n'est pas nécessairement une mauvaise chose, même si ça peut sembler comme ça tout le temps. Je crois que tout fonctionne bien à la fin; je dois penser comme ça, c'est ce qui me garde en vie. Cependant, j'ai réalisé qu'à la fin le résultat peut être grandement différent à ce que je m'étais imaginée, même j'apprends que c'est correct. Je ne sais plus ce qui se passera dans le futur pour moi. Cependant, depuis que je suis tombée malade, j'ai découvert de nouvelles passions, avec l'écriture qui en est seulement une, et je suis excitée de trouver où la vie va me mener.
 

Au sujet de l'auteure: Donna Grant a été diagnostiquée avec la fibromyalgie en 2013 et ensuite a commencé à bloguer au sujet de la maladie chronique. Elle partage ce qu'elle vie et comment elle a amélioré sa vie avec la fibromyalgie; aussi bien que d'autres posts d'inspirations, sur son blog chronicillnessbloggers.com.

 

 

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Traduit par Louise Rochette
Email: LouiseRochette@gmail.com