5 choix difficiles à faire face quand vous avez une maladie chronique ou en douleur

~Source: Psychology Today, 28 janvier, 2013 

Par Toni Bernhard, J.D.

Souffrir d'une douleur chronique ou d'une maladie -- ou, comme c'est souvent le cas, les deux -- peut être ressenti comme un travail à temps complet. Une raison pour ceci est que nous devons constamment juger et évaluer si nous gérons notre santé et nos relations aussi habilement que possible. Faire cette décision au quotidien fait partie de la majorité de la tache d'un travail à temps plein -- une position pour laquelle nous n'avons jamais fait de demande d'emploi!

Voici cinq choix difficiles auxquels nous devons faire face continuellement. Ils ne sont pas des réponses faciles aux problèmes qu'ils soulèvent: c'est pourquoi ils sont des choix difficiles.

1. Parlons-nous ouvertement au sujet de nos problèmes de santé ou est-ce qu'on les garde privés?

Ceci est un choix difficile permanent à quoi nous faisons face quand on communique avec nos amis et notre famille, que ce soit en personne, par téléphone, par courriel ou même par texte. Si nous parlons de nos problèmes de santé, certains d'entre eux peuvent nous juger ou même s'éloigner de nous. Et même ceux qui ne s'éloignent pas peuvent changer la façon qu'ils communiquent avec nous. Nous voulons être traité comme une personne entière et comme des adultes, mais si nous partageons nos combats de santé avec les autres, nous risquons d'être traité comme une ombre de notre ancien nous-même ou, même pire, comme des enfants dépendants.

D'un autre coté, si nous ne disons rien au sujet de nos problèmes de santé -- peut être même agir "comme si on était en santé" comme j'ai déjà fait -- nous risquons de mener les autres à mal comprendre ce que l'on peut et ne peut pas faire. En plus, en restant silencieux, nous risquons la possibilité de recevoir le support émotionnel et pratique dont on a bien besoin.

Si vous êtes comme moi, ça peut être exténuant à la fois physiquement et émotionnellement, de toujours évaluer et de décider ce que vous allez et n'allez pas partager avec les autres au sujet de votre santé.

2. Est-ce qu'on ignore un nouveau symptôme ou est-ce qu'on le fait vérifier par un médecin?

D'un autre coté, ce n'est pas bon pour nous émotionnellement d'être trop focussé sur chaque petit mal et douleur dans notre corps. En plus, Nous pouvons être inquiet que si nous soulevons un nouveau symptôme, notre médecin va penser que nous sommes trop sensible ou même un peu hypochondriaque -- un ou l'autre pourrait affecter notre qualité de soin que nous recevons.

Mais considérez ceci, je lis dans un de mes livres de maladies chroniques au sujet d'une femme qui a ignoré un nouveau symptôme parce qu'elle a décidé que c'était mieux de l'assumer s'il était relié à sa maladie chronique. Elle a aussi dit qu'elle avait attendu tellement longtemps pour voir son médecin parce qu'elle "ne voulait pas" le déranger. Finalement, le nouveau symptôme était un cancer de l'estomac.

Quoi faire quand un nouveau symptôme apparaît nécessite de faire un autre choix difficile: attendre ou réagir immédiatement? Nous devons écouter notre corps attentivement et décidez pour nous. Ce n'est pas facile, c'est certain.

3. Suivons-nous le plan de traitement de notre médecin ou essayons-nous des thérapies alternatives ou peu conventionnelles?

Il n'y a pas de bonnes ou de mauvaises recettes ici, mais c'est un choix qui m'a coûté cher, pour mon porte-monnaie et, des fois, pour ma santé. J'avais l'habitude de passer des heures et des heures, à m'épuiser complètement, cherchant sur Internet pour une guérison. Comme j'ai écris dans “Finding the Health Information You Need on the Internet,” n'importe qui peut créer un site internet, faire les paiements et demandez pour votre carte de crédit. N'importe qui, a des traitements à vendre qui semblent très attrayants. Les personnes passent des milliers de dollars pour des fausses guérisons. Je le sais parce que je l'ai fait.

D'un autre coté, j'ai aussi lu au sujet des personnes qui ont été aidées par des traitements alternatifs et peu conventionnels, alors il peut être prudent de décider de ne pas les prendre du tout en fin de compte. Ces choix difficiles - quoi prendre, quoi ne pas prendre, comment évaluer les coûts monétaires, quoi dire à notre médecin au sujet de ce que nous prenons ou ne prenons pas -- aussi faire la majeure partie de la charge de travail pour certains d'entre nous avec des problèmes de santé chronique.

4. Poussons-nous notre corps à la limite ou jouons-nous toujours sécuritaire?

Quelquefois, le désir des personnes d'être en santé est tellement fort que nous pouvons parler nous-même en poussant notre corps à faire ce qu'il ne peut pas faire raisonnablement. Il y a environ deux ans, ma grand-mère Camden nous visitait. J'étais tellement frustrée de me sentir toujours malade quand je savais qu'elle l'était aussi que j'ai décidé "d'agir comme si j'étais en santé." Nous avons un parc à coté de notre maison. Je l'ai emmenée là pour plus d'une heure, l'aidant avec les glissades, la poussant sur les balançoires. J'étais dans un humeur rebelle: "Je suis tannée d'être malade. Je vais seulement agir comme si j'étais en santé." Ce que j'ai récolté pour mon effort a été une semaine à payer avec mes symptômes aggravés.

D'un autre coté, j'ai trouvé que si je jouais toujours sécuritaire, mon corps devient tellement usé au régime stricte que j'ai l'impression de perdre mon habilité à être flexible. Par exemple, si je fais une sieste à midi, ensuite si je suis quinze minutes plus tard une journée, je me sens comme si j'allais m'effondrer sur le champ. Alors j'ai volontairement mêlé le temps exact que je prends ma sieste pour que mon corps ne devienne pas conditionné à suivre une cédule rigide. Ceci dit, mon habilité à être flexible a ses limites: je n'ai pas le luxe de seulement ne pas faire de sieste.

Si c'est possible pour vous, je recommande une trajectoire moyenne pour gentiment défier votre corps afin de ne pas tomber dans un modèle de comportement figé qui sous-estime ce que vous pourriez être capable de faire. Mais, comme avec les autres choix difficiles, je trouve cette évaluation et ajustement constants être épuisant en lui-même mentalement et physiquement.

5. Devrait-on nous battre agressivement pour regagner notre santé ou devrions-nous accepter notre sort?

Constamment se battre pour regagner notre santé est aussi épuisant, physiquement et mentalement. Mais l'alternative d'accepter passivement que ceci est la façon que nous allons être pour le restant de notre vie ne semble pas être un choix judidieux non plus. Encore, je recommande le chemin moyen. Ça m'a pris du temps pour réaliser que je pouvais reonnaître et accepter ma santé comme elle l'est maintenant, pendant qu'au même moment continuer d'essayer de regagner la santé que j'avais avant d'être malade. Ces deux cheminements d'action ne sont pas contradictoires.

Ce n'était pas avant que je commence à accepter - sans aversion -- cependnat que je suis arrivée à me sentir peu importe la journée, que j'étais capable de commencer à regarder pour des façons d'aimer encore ma vie. Mais une partie intégrale de cette vie est de garder un oeil pour de nouveaux traitements. Et, travailler avec dignité d'accepter comment je me sens à ce moment, pendant qu'au même moment continuer d'être proactive au sujet de ma santé est... vous l'avez deviné -- épuisant.

Je vois que j'ai utilisé le mot "épuisant" cinq fois dans ce texte (sans compter sa présence dans cette phrase!). Ce n'est pas une surprise que l'épuisement mental et physique sont des conséquences d'avoir à continuellement évaluer, à juger, et à choisir une action pendant que vous êtes déjà malade ou en douleur. Mon souhait pour vous est que vous soyez aussi compréhensif envers vous-même comme vous le pouvez possiblement quand vous vous battez avec ces choix difficiles.

---

Toni Bernhard est l'auteure de  How to Be Sick: A Buddhist-Inspired Guide for the Chronically Ill and their Caregivers. Son nouveau livre, How to Wake Up: A Buddhist-Inspired Guide to Navigating Joy and Sorrow, est disponible en pré-commande et sera publié en septembre. Jusqu'à temps qu'elle ait été forcé à prendre sa retraite étant donné sa maladie, Toni était une professeure de loi à l'Université de Californie -- Davis, servant six ans comme doyenne des étudiants. Son blog, “Turning Straw Into Gold” est hôte sur le site internet de Psychology Today. On peut la trouver en-ligne à  www.tonibernhard.com.

---

Traduit par Louise Rochette
Email: LouiseRochette@gmail.com