En parlant à beaucoup de personnes avec ces maladies, j'ai identifié 4 choses de tous les jours qui deviennent fréquemment difficiles pour nous étant donné nos plusieurs symptômes. Beaucoup de personnes pensent quelles sont les seules à avoir ces sortes de problèmes, mais vous êtes définitivement pas seules!
Soins
C'est tellement une chose de base -- vous vous levez, prenez une douche, vous vous peignez, et vous vous faites présentable avant d'aller dans le monde. Vrai?
Pour nous, ce n'est pas si simple.
Premièrement, la douche: elle vient chaude, ce qui peut vous donner le vertige et activer votre sensibilité à la température (lequel en retour peut mener à plus de symptômes.) Le jet d'eau, pour plusieurs d'entre nous, est douloureux sur la peau peu importe la température, grâce à un symptôme appelé allodynie (douleur typiquement d'un stimuli non douloureux.) Se tenir debout et utiliser vos bras pour frotter vigoureusement vos cheveux et votre corps peut mener à la fatigue, à une douleur musculaire. Beaucoup d'entre nous choisissent de prendre un bain, lequel élimine plusieurs des problèmes.
Ensuite vient le temps de vous coiffer. Tenir vos bras vers le haut pour les brosser, les sécher et le fer plat est dur pour les bras. Pour la sensibilité à la chaleur, les outils de coiffage peuvent vous faire sentir comme si vous cuisinier, spécialement après une douche chaude. Chez certain d'entre nous, ils déclenchent aussi une transpiration excessive, laquelle peut défaire tout ce travail dur seulement quelques minutes après que vous ayez fini.
Ils peuvent faire aussi du ravage sur votre maquillage.
Portez des vêtements
Les ceintures. Les bretelles du soutien-gorge. L'élastique dans les bas. Des tissus rudes. Des étiquettes. Ce sont toutes des choses qui peuvent causer beaucoup de douleur étant donné l'allodynie. Plusieurs d'entre nous ont à adapter la façon pour éviter ce symptôme, ou au moins en faire moins un problème.
La sensibilité à la température peut jouer un gros rôle ici, aussi. Ce qui commence par un gilet douillet pour une journée froide peut devenir une nuisance étouffante si le chauffage est trop haut. Une brise fraiche peut vite vous faire regretter une paire de short et aussi un gilet de coton. Pour ceux avec les deux la sensibilité à la chaleur et au froid, décider quoi porter, et endurer les ramifications du mauvais choix, peut être extrêmement déplaisant pour vous, soit geler ou avoir trop chaud, ou alterner entre les deux.
Prendre le téléphone
Nous ne pensons pas normalement à une conversation comme une activité mentale éprouvante, mais quand vous avez une dysfonction cognitive (fibro brouillard ou cerveau brouillard), ça peut en devenir une.
Toutes les interactions sociales prennent de l'énergie, et quand vous n'êtes pas face à face, ça en prend encore plus.
Une grosse partie de la communication est le langage du corps, et vous perdez cela quand vous êtes au téléphone. Ceci veut dire que vous devez plus focusser. Pour la plupart des personnes, on ne le remarque pas. Pour nous, cependant, ça peut définitivement l'être. Notre cerveau brouillé peut ne pas être prêt pour la tâche en tout temps.
Aussi, quand vous êtes au téléphone, vous pouvez être distrait par les choses dans votre environnement dont l'autre personne n'est pas consciente. Plusieurs d'entre nous ont des problèmes avec les multi-tâches, alors votre cerveau peut essentiellement bloquer ce que l'autre personne dit pendant que votre attention est concentré sur autre chose. Alors vous vous retrouvez confus au sujet de la conversation, ce qui peut être frustrant et embarrassant.
Plusieurs d'entre nous ont des problèmes avec le langage, spécialement quand ça vient à trouver le bon mot pour les choses. Encore, c'est frustrant et embarrassant, et si vous savez que vous avez une mauvaise journée, incluant la communication, ça peut être facile se stresser au sujet du problème et l'empirer, ou à tout le moins rend la conversation pas agréable pour vous.
Et il y a l'aspect physique. Tenir un téléphone pour longtemps peut fatiguer votre bras, ou votre cou si vous le serrer entre votre mâchoire et votre épaule.
Conduire
Le cerveau brouillard peut être un problème majeur quand vous êtes derrière la roue. Certains d'entre nous oublie périodiquement où ils vont ou comment s'y rendre. Encore pire, nous pouvons devenir désorienté et ne pas savoir où nous sommes.
C'est épeurant quand ceci arrive et peut mener à une crise d'anxiété, laquelle empire la situation et peut faire augmenter d'autres symptômes.
Certain d'entre nous aussi ont des problèmes à porter attention à la myriade de choses que nous avons besoin pendant que l'on conduit. Nous pouvons ne pas être capable de traiter toute l'information nécessaire pour être sécuritaire sur la route.
Un petit nombre de personnes avec ces maladies arrêtent de conduire complètement. Certaines peuvent avoir à limiter leur conduite aux endroits familiers, pendant que d'autres sont bien la plupart du temps mais choisissent de ne pas conduire spécialement quand ils ont une mauvaise journée. C'est une décision personnelle, mais une que nous avons besoin de connaître pour nous protéger et les autres.
En évaluant vos habilités de conduite, ça peut aider de savoir ce que les amis et les membres de la famille pensent qui ont voyagé avec vous, comme ils peuvent avoir remarqué des choses que vous n'avez pas faites.
Connaître votre corps et s'adapter
La réalité d'avoir une maladie chronique est que vous pouvez avoir besoin de faire des changements à votre vie quotidienne. En identifiant les choses qui sont difficiles pour vous, vous pouvez les modifier ou les éliminer afin qu'elles soient moins lourdes et laissent plus d'énergie pour les choses qui sont de plus grandes priorités.
Une clé pour bien s'adapter est de porter une attention à votre corps et les modèles de votre maladie, vos maladies et regarder honnêtement votre style de vie.