3 niveaux de limitation de la fibromyalgie

Il y a quelques jours, j'ai conduis pour me rendre à un rendez-vous qui était à environ une heure de chez-moi. En seulement quelques minutes, je me suis sentie comme si j'avais été frappée par une masse de démolition, avec de la douleur au cerveau et de l'épuisement. La "senteur de l'auto neuve" me donnait absolument la nausée. Je me suis sentie comme si ma tête était prise à l'intérieur d'un sac de nettoyage à sec.


Mon rendez-vous était obligatoire, alors j'ai roulé toutes les fenêtres ouvertes (même sur l'autoroute) et je suis arrivée là crevée. Je suis arrivée avec à la fois mes cheveux et mon estomac noués. J'appréhendais le retour à la maison.

Alors j'ai pris conscience, même si tous les autres pensent qu'une nouvelle auto est une bonne chose ... ce n'est pas bon pour MOI. J'ai décidé de conduire DIRECTEMENT à l'agence de location et j'ai demandé une auto différente. Et, c'est ce que j'ai fait -- excepté pour la partie "DIRECTEMENT".

Vous voyez, l'événement des émanations a même affecter mes habilités cognitives. À mon rendez-vous, je me suis sentie distraite, confuse, et j'avais de la misère à prendre des décisions. Après, sur mon chemin vers l'agence de location, je me suis perdue, énormément perdue. Même dans une partie complètement familière de la ville, je ne pouvais pas avoir ma position, je voulais seulement m'éloigner de la senteur. Je voulais SORTIR. Conduire en tournant en rond, (ceci était avant que Google Maps soit sur mon téléphone cellulaire), je suis finalement arrivée par défaut. Ensuite ....


Tout le monde là a pensé que j'étais folle. Est-ce que je demandais vraiment une plus vieille auto? Quand j'ai fait le changement, j'ai fait un test de reniflement pour être certaine que mon auto de remplacement n'était pas neuve, n'avait pas été utilisée par un fumeur, et n'avait aucune senteur désodorisante offensante. Ça pris plusieurs jours après pour me détoxiquer et me sentir mieux. Le mal de tête a duré presqu'une semaine. Le bon côté, ce temps de repos forcé m'a fournit de nombreuses opportunités pour évaluer la situation.

Vous voyez, je savais que certaines senteurs m'affectaient plus que d'autres. Je suis super sensible aux chimies des chandelles parfumées, aux désodorisants pour les chambres, les détergeants, les parfums, les vapeurs, les pesticides, les herbicides, les peintures, les laques, les solvants, et plus. Mais je n'ai pas respecté mes propres limites. J'ai pensé, "Je peux l'endurer pour quelques jours."

Vous êtes-vous déjà senti de cette façon?

Nous les fibromyalgiques sommes des âmes sensibles.  Nous sommes sensibles à plusieurs choses incluant les lumières, les senteurs, le toucher, les aliments, le son, et plus. Apprendre celà nous aide à développer une connaissance et un respect pour notre propre espace et des circonstances. Quand nous définissons une senteur qui nous dérange, un environnement, ou une expérience, nous pouvons commencer à nous protéger d'elles.

Une senteur qui nous dérange est une chose, mais avez-vous déjà remarqué une augmentation des symptômes d'activités spécifiques ou même de personnes spécifiques? Mes clients me disent souvent que certaines situations de travail leurs envoient des réponses de "bats-toi ou fuis", en suractivité. La même chose est vraie pour certains collègues, voisins, membres de la famille, ou amis.

Nous ne pouvons pas toujours choisir avec qui nous allons passer du temps, mais nous pouvons choisir comment ils vont nous affecter. Ça prend un peu de connaissance et de pré-planification. La planification d'avance nous donne un sens de pouvoir. Si nous savons que quelqu'un est probable de nous tomber sur les nerfs, nous pouvons minimiser l'exposition à cette personne, invitez d'autres à nous joindre en (créant un tampon), ou éviter l'activité dans son ensemble. Si elle ne  peut être éviter, alors nous faisons de notre mieux.

Tout comme Spiderman développe son sens de vitesse, ceux d'entre nous avec la fibromyalgie développent notre sens de fibro (bien, peut être pas "juste" (Tout comme). En augmentant notre connaissance, nous commençons à voir comment nous sommes dérangés par différentes choses. Cet hyper-connaissance peut être une auto-préservation en action.

Comment le désir joue un rôle dans ce que nous choisissons de faire

Il y a des années, un homme m'a approché qui vendait du tapis à une compagnie pour qui je travaillais. Il a dit qu'il sentait que sa femme faisait "semblant" quand elle parlait de ses symptômes de la fibromyalgie. Bien sûr, j'ai été irritée de son ignorance, mais définitivement il a eu mon attention. Il a continué à expliquer qu'elle avait de la misère à sortir du lit le matin, et qu'elle avait besoin d'aide de sa famille et de ses amis pour prendre soins de leurs jeunes enfants. Il a compris ça, mais a expliqué ensuite que son activité favorite de tous les temps (avant la fibro) était de se promener en vélo tout terrain. Ça demandait beaucoup d'endurance et de focus pour se promener sur des terrains cahoteux et sales.

Après son diagnostique, elle ne participait plus souvent à cette activité, mais quelquefois, elle sortait avec des amis et passait la fin de semaine à se promener avec ses "jouets du désert" et avait beaucoup de plaisir. Il était toujours irrité d'entendre qu'elle était la première levée le matin, prête à partir.

Je pense qu'il avait un point.


Mais, ce n'est pas si simple, n'est-ce pas?

Je lui ai demandé comment elle se sentait quand elle revenait. Après réflexion, il a dit qu'elle était un moulin à paroles complet quand elle revenait, mais ensuite elle était fatiguée pendant environ une semaine.

Je lui ai dit ce que je dis souvent au sujet de mes limites personnelles de ma fibromyalgie: Je peux faire tout ce que je veux faire. J'ai seulement à décider si payer pour après en vaut la peine.

Et, pour sa femme, le compromis en valait la peine.

Pour moi, une journée à Disneyland avec les enfants et petits-enfants en vaut la peine. Une journée de magasinage dans un grand centre d'achats pour une robe pour la danse de finissante de ma petite-fille en vaut la peine. Pour vous, les circonstances peuvent être différentes, mais le point est le même.  Le désir va loin vers les circonstances de payer pour nos symptômes. Je n'aime pas me suggérer que mes symptômes vont augmenter après (quelquefois ils le font et quelquefois non), mais je planifie d'avance. Je choisis si oui ou non à quoi participer basé sur ma propre connaissance et mon désir de participer.

Maintenant que vous avez une meilleure idée de comment est la connaissance -- en avance -- peut vous aider pour définir vos limites personnelles, voici trois niveaux des limitations de la fibromyalgie, comme je les vois. Les vôtres spécifiquement peuvent différer, mais les catégories sont probablement semblables.


Ceci est le niveau où vous avez appris (normalement d'une façon difficile) que certaines activités, événements ou possiblement un ingrédient est simplement non santé pour vous. Vous avez essayé de diminuer ou de trouver un compromis avec cet élément offensif, mais avez trouvé que c'est mieux de l'éviter ou de vous tenir éloigner. Ceci est souvent relié à des choses toxiques tel que des aliments, des chimies, et même des relations toxiques.
Il n'y a pas normalement d'exceptions à ce niveau de limitation.


Ce niveau s'applique aux activités ou aux événements qui normalement vous ennuie assez que vous "dites seulement non." Pour moi, un exemple de ceci sont des rencontres le soir. Je trouve que typiquement elles m'en prennent plus qu'elles me donnent. Je me sens vraiment vidée le jour suivant, et ça ne vaut pas la peine, à moins que j'ai un grand besoin d'y aller.

Il y a rarement -- mais quelquefois -- des exceptions à ce niveau de limitation.


Ce niveau s'applique à des activités, des événements, ou des relations que vous trouvez tolérables quand vous vous sentez bien, mais ils brûlent votre patience (ou vos réserves d'énergie) en d'autres temps. Vous avez à choisir quand appliquer votre règlement de niveau 3 de limitation. Vous avez à baser votre décision sur comment vous vous sentez à ce moment là.

Les exceptions pour ce niveau de limitation sont évaluées de jour en jour.

Comment donneriez-vous pour vos niveaux de limitations?

Maintenant que vous avez pris connaissance de la connection entre la connaissance, le désir, et vos limitations personnelles avec la fibromyalgie, comment allez-vous planifiez vos activités à l'avance? Allez-vous réviser vos options avec un oeil vers la préservation de vos niveaux d'énergie et éviter les crises de symptômes?

D'après votre propre expérience, vous choisissez quel environnement vous entoure.

En évaluant vos limitations personnelles de fibromyalgie, vous devenez mieux équipé pour protéger vos propres limites. Appliquez votre soin en doses libres pour vos activités journalières pour assurer un bon chemin vers vos buts santé!

 

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Traduit par Louise Rochette
Email: LouiseRochette@gmail.com