20 façons de voir la fibromyalgie

Vivre avec le syndrome de la fibromyalgie

20 façons de survivre avec SFM

1- Établis un partenariat avec les médecins... Questionne ton docteur pour voir si tu te sens à l'aise avec lui. Informes-toi quand tu pourrais l'appeler et s'il retournera tes téléphones. Utilise ton jugement pour choisir ton médecin. Il ne faut pas avoir peur d'apprendre sur ta maladie et aussi de demander des questions.

2- Fais ce que tu peux pour ton corps. Pratique la base d'une vie saine : mange en utilisant une diète nutritive, reposes-toi quand tu en sens le besoin et participe à des programmes d'exercices doux, même si c'est seulement 5 minutes de marche.

3- Pense à ce que tu as perdu. Tu dois être capable d'accepter le fait que tu as une maladie chronique. Cela veut dire laisser aller ce que tu étais et accepte qui tu es maintenant.

4- Laisses vivre tes sentiments. Il faut que tu passes au travers des sentiments, de ce que tu as perdu, peine, colère, quand tu apprends que tu as une maladie chronique.

5- Ne te blâmes pas !!! Ce n'est pas de ta faute si tu es malade, on a été programmé dans ce monde afin de pouvoir surmonter n'importe quoi, si on le veux. Ne te sens pas responsable parce que tu as cette maladie.

6- Trouve du support, ça aide vraiment, quand tu peux parler à quelqu'un qui souffre de la même maladie. Tu n'as pas à expliquer ce qu'est cette maladie et par le fait même tu te rends comptes que tu n'es pas complètement seul (e) ! (L'isolation conduit à des tendances suicidaires, le suicide pour ceux qui souffrent de fibromyalgie est la première cause de mortalité). Faire parti d'un groupe d'entraide peut devenir "un regain de vie" qui peut t'aider à vivre mieux. On apprend beaucoup d'autres personnes et ça peut t'éviter de rejeter ces sentiments sur ta famille et sur tes amis. Avec la fibromyalgie il peut être difficile de distinguer entre tes sentiments de fatigue et le sentiment d'être une victime sans espoir relié à la dépression.

7- Réalise que tu as des limites. Rappelles-toi que même ceux qui ont la santé ne peuvent pas tout faire. Apprend à être réaliste, fais ce que tu peux.

8- Dépense ton énergie intelligemment ! Les patients parlent d'utiliser leur surplus d'énergie. Toi, tu dépenses ton énergie rationnellement.

9- Fixes-toi des buts réalistes. Si tu as une mauvaise journée, ne va pas faire l'épicerie, mange un sandwich, à la place. Ça se peut que tu aies à réduire tes attentes et là tu réussiras tes objectifs avec succès.

10- Ménage ton énergie. Assis-toi sur un banc dans la cuisine, ne reste pas debout. Quand tu descends faire ton lavage au sous-sol, apporte avec toi un livre, un journal, comme ça tu n'auras pas à remonter et redescendre l'escalier plusieurs fois. Demande une vignette d'handicapé pour le stationnement, engage quelqu'un pour faire le ménage de la maison, place ton épicerie afin que ton cannage puissent passer quelques jours dans l'auto jusqu'à temps que tu aies l'énergie pour l'entrer dans la maison.

11- Cédule des périodes de repos. C'est important qu'avant et après une activité, tu te reposes. Tu dois apprendre aussi à écouter ton corps. Étends-toi avant qu'il soit trop tard et que tu aggraves ton mal.

12- Cédules tes priorités. Fais une liste de ce que tu dois faire, ce que tu aimerais faire, et ce qui n'a pas d'importance. Quand tu as seulement quelques heures par jour, avec seulement un petit peu d'énergie, tu finis par savoir ce qui est vraiment important.

13- Apprends à t'adapter. Peut être que tu es trop malade pour aller voir un film, mais tu peux demander à un (e) ami (e) d'apporter des Mets Chinois et de regarder un film sur le vidéo. Les personnes qui t'aiment vraiment, ça ne les dérange pas si tu ne cuisines pas pour elles et si tu fais venir du poulet frit, ils veulent seulement passer du temps avec un (e) ami (e).

14- Garde tes horaires de travail et pour la maison sur le même calendrier. Tu ne veux pas avoir une grosse réunion avec ton employeur et faire une fête pour ton garçon de 2 ans la même journée.

15- Aie du plaisir ! Garde tes rendez-vous. C'est crucial d'avoir du temps pour s'amuser. Si tu as 3 heures d'énergie - travailles-en 2 et passe l'autre heure à prendre un café avec un (e) ami (e). Garde une vie bien équilibrée.

16- Tiens un journal. Tu n'as pas à écrire dedans tous les jours mais ça va t'aider pour voir comment ça va. Tu vas réaliser comment t'avais du mal dans tes jours les pires, mais que tu as passé par-dessus ça et que tu te sens bien.

17- N'ignore pas ta sexualité. Tu vas peut être avoir à céduler le sexe quand tu iras mieux.

18- Rappelles-toi, tu as encore des choix. Choisis-les, quand tu as le sentiment d'être en contrôle ça aide à combattre les sentiments de dépression.

19- Garde ton sens de l'humour. Choisis des livres et des films qui sont plus positifs. Nous avons assez d'avoir du mal et de la difficulté, un jour à la fois.

20- Vis pour aujourd'hui ! Les personnes qui ont la fibromyalgie vivent avec l'inconnu, et vivre avec de l'inconnu c'est stressant parce que ça nous rappelle qu'on n'a pas de contrôle, ça fait que nous maximisons ce que l'on sait, si tu te sens bien, profite de ta journée. Vis le moment présent !

 

 


 

 

AVERTISSEMENT :

Les informations sur ces pages ont pour but de vous donner de l'information générale. S.v.p. consulter votre médecin pour des questions médicales. N'utilisez pas ces informations au lieu d'aller consulter votre médecin. Toutes ces informations sont données sans aucune garantie




Traduit par Louise Rochette Louise
Email: LouiseRochette@gmail.com